EFAPPE Epilepsies est la fédératon nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante). La fédération existe depuis le 05/04/2007, sous le numéro W381000289 (statuts déposés en préfecture du Rhône).
EFAPPE Epilepsies est membre du Comité National pour l’Epilepsie.
EFAPPE Epilepsies fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141.
No de SIREN : 500 563 044 en date du 05/04/2007
No de SIRET du siège : 500 563 044 00014
Téléchargez la plaquette de présentation de la fédération, ses statuts.
Le nombre de personnes épileptiques en France est estimé à 650 000 !
EFFAPPE Epilepsies rassemble, en 2024
– 8 associations régionales de familles touchées par l’épilepsie sévère
– 9 associations de maladies rares ayant l’épilepsie dans leur tableau clinique.
La déclaration d’impôts approche. Nous avions trouvé deux déductions intéressantes en 2024. Allez voir si vous pouvez en bénéficier en 2026. La prime pour l’aménagement du logement avait subi quelques turbulences. La déduction pour prise en charge de la dépendance reste d’actualités.
L’association Lennox-Gastaut France vise l’accompagnement, l’information et le soutien des familles touchées par le syndrome de Lennox-Gastaut. Ce syndrome, rare et sévère, est une forme d’épilepsie de l’enfant qui se manifeste par des crises fréquentes, variées et souvent résistantes aux traitements. Ils viennent d’ouvrir un site web. Allez voir https://www.slgfrance.fr/
Julie est une adolescente atteinte d’épilepsie pharmaco résistante depuis sa première année de vie, crises partielles secondairement généralisées et handicap mental moyen associé. Elle a appris à nager à 8 ans à la faveur d’un court séjour dans un camping où un cours collectif était proposé à tous les enfants.
Louise a eu vingt ans cet été. Atteinte d’une épilepsie sévère associée à plusieurs déficiences graves qui rendent la prise en charge de ses difficultés complexe, elle vit encore au domicile familial de ses parents, de fait, proches aidants. Son dossier MDPH doit être renouvelé chez les adultes…
Janvier 2024, nous avons obtenu une place en crèche depuis le mois de septembre. Même si nous avons dû dépasser nos appréhensions liées aux « dangers » de la collectivité j’ai le sentiment que c’est ce qu’il manque le plus à notre petit garçon.
Faustine s’est retournée à 7 mois, ce qui m’a rassurée. Un dimanche matin, nous étions à une fête de famille, mais j’étais inquiète pour ma fille. A l’heure du dessert, Faustine a fait une sorte de malaise : elle était toute blanche.
