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Buts:
Cette fédération a pour buts de soutenir l’action de ses membres en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère (enfants et adultes):
1. Représenter les associations adhérentes partout où ses membres la délèguent pour
- faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie pour une compensation adaptée aux handicaps qu’elle génère: interventions auprès des pouvoirs publics, des acteurs du handicap et du soin, conférences, publications, recherches, formations, etc…
- développer et adapter l’accueil de ces personnes dans des structures spécifiques ou non, existantes ou à créer (hébergement, vie sociale, scolarité, activité et emploi) selon leur(s) déficience(s) et autonomie.
2. Organiser la coopération entre ses associations membres. Accompagner des associations ayant vocation à devenir membres
Les membres du bureau: (au 24/03/2023)
- Fadila DEBBOUZA, Sarah MORISSEAU: co-présidentes,
- Bernard THOMAS: secrétaire,
- Nadine De MATTEIS: trésorière,
- Sandy ROQUE: trésorière adjointe
Nos experts (au 13/03/2021)
- Françoise THOMAS-VIALETTES représente EFAPPE au GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), au Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement et auprès de la filière maladies rares DéfiSciences,
- Marie-Chistine POULAIN représente EFAPPE au CNCPH (Comité National Consultatif des Personnes Handicapées).
Vous pouvez consulter ici les statuts de la fédération.