Accueil » Vivre avec l’épilepsie » Communiquer sur son épilepsie

Communiquer sur son épilepsie

Communiquer sur son épilepsie a beaucoup d’importance.
Pourtant ce n’est pas toujours facile d’en parler. Surtout quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française.

Trois outils qui pourraient vous être utile

Une double page en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et pictogrammes. Réalisée par les résidents du FAM les 4 Jardins (adultes handicapés par des épilepsies sévères), elle pourra vous être utile.
Un livret épilepsie en Makaton fait par une équipe de l’IME de Challes-les-Eaux, pour un jeune garçon, pour lui permettre de parler à sa classe et à son groupe de son épilepsie. L’enfant voulait un beau document, pour pouvoir le montrer à ses copains. Vous pouvez le modifier pour l’adapter à la situation de la personne à qui on le destine (âge, type d’épilepsie, contexte, etc). Vous le trouverez sur le FaceBook de l’association de communication alternative augmentée ISAAC Francophone. Parmi les commentaires, je relève celui-ci “Du haut de son polyhandicap sévère Zoé (qui n’est pas comme tous les enfants mais comme d’autres) peut exprimer avant une crise qu’elle n’est « pas bien » en pointant le pictogramme à l’aide de sa commande oculaire. Et après une crise elle peut pointer les émotions « dégoût » et « surprise ». C’est toujours fort en émotion qu’elle puisse l’exprimer. Vive la CAA !“
Transmis par l’asso internationale de l’épilepsie (IBE) un livret. Objectif : apporter une information facile à comprendre à destination des pers épileptiques et leurs proches. Sur la page Downloads on peut télécharger cette plaquette en français. Elle existe dans d’autres langues européennes. Elles pourront être utiles pour les familles qui utilisent une autre langue maternelle que le français. Ça peut être un outil utile, moins dense que la plaquette épilepsie connaître les risques à laquelle EFAPPE avait participé il y a quelques années. Voir par exemple cette plaquette.

Il n'est jamais trop tard

Quel que soit le handicap et l’âge d’apparition de l’épilepsie, en parler, avec des outils adaptés, fait du bien.

Faites nous part de vos expériences, de vos outils pour parler de l’épilepsie. Nous aurons plaisir à les partager sur ce site.

TÉMOIGNAGES

Aller plus loin

Besoin d’aide ?