La création de l’association SLG France date déjà de quelques mois. L’association vient d’ouvrir son site web.
SLG France… Pourquoi faire ?
L’association Lennox-Gastaut France vise l’accompagnement, l’information et le soutien des familles touchées par le syndrome de Lennox-Gastaut. Ce syndrome, rare et sévère, est une forme d’épilepsie de l’enfant qui se manifeste par des crises fréquentes, variées et souvent résistantes aux traitements. Il s’accompagne généralement de troubles du développement. Cela rend le quotidien des familles particulièrement exigeant sur les plans médical, émotionnel et social.
Fondée sur des valeurs d’écoute, de solidarité et d’entraide, SLG France s’engage à offrir un espace sécurisant où les parents, proches et personnes concernées peuvent échanger, partager leurs expériences et trouver du réconfort. L’association joue un rôle clé en mettant à disposition des ressources fiables pour mieux comprendre la maladie, ses enjeux et les solutions existantes. Elle organise également des rencontres, des ateliers et des événements pour briser l’isolement et favoriser le partage d’informations pratiques.
Au-delà de l’aspect informatif, SLG France propose un accompagnement personnalisé. Les familles peuvent solliciter l’association. Ils pourront :
- obtenir des conseils adaptés à leur situation,
- être orientées vers des professionnels spécialisés,
- ou simplement bénéficier d’une oreille attentive.
L’association vise à mieux vivre au quotidien avec le syndrome, en réduisant les incertitudes et en renforçant leur résilience.
Il y en aura pour tout le monde 😉
L’association s’adresse aussi aux professionnels de santé, aux enseignants et à toute personne souhaitant s’informer ou s’impliquer dans cette cause. Elle encourage la sensibilisation du grand public pour une meilleure reconnaissance de ce syndrome encore méconnu.
Enfin, SLG France invite les familles et les personnes intéressées à les contacter directement. Par téléphone ou via leur site web, ils pourront bénéficier d’un accompagnement ou rejoindre leur communauté. Ensemble, toutes ces familles peuvent avancer plus sereinement et construire un réseau de soutien essentiel face aux défis posés par le syndrome de Lennox-Gastaut.
L’association souhaite devenir membre de la fédération EFAPPE épilepsies.