Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Ray a 25 ans. C’est un jeune souffrant d’une épilepsie sévère et de TSA (troubles du spectre autistique) accueilli en MAS. Il ne parle pas et communique à sa manière, souvent par le regard ou en prenant la main. Son comportement est aussi très représentatif de son état et il faut sans cesse « décoder ».
Depuis plusieurs semaines, Ray commence à avoir des troubles du comportement plus envahissants, devenant très opposant et donnant des coups de pieds. Ce qu’il ne faisait jamais !
Alors en tant qu’aidant, comment tenter de trouver réponse à sa souffrance quand il ne peut pas poser des mots pour exprimer son mal-être, un souci de santé, un problème dans son établissement ou autre ?
Quand le comportement se modifie subitement, se dégrade, notre rôle est d’essayer de décrypter. Mais quand on n’y arrive pas tout de suite, c’est frustrant et douloureux pour tous.
Avec les professionnels de l’établissement nous avons essayé de chercher pourquoi Ray se comportait comme ça, quel problème de santé ou quel évènement avait pu le perturber de la sorte ! Pour nous, c’était évident qu’il avait un problème.
L’idée première a été de vérifier qu’aucun souci de santé n’était la cause de ce comportement opposant compliqué à gérer au quotidien en établissement (avec les répercussions sur le quotidien lors des retours en famille également, et c’est d’ailleurs ce qui a attiré notre attention). Nous avons donc demandé à l’établissement de voir pour un rendez-vous avec le médecin, lui faire faire une prise de sang la plus complète possible, prendre un rendez-vous chez le dentiste, des appels avec son éducatrice sportive, les infirmières de la structure, sa référente…
Quand un jeune est non verbal il est toujours difficile d’identifier si il a mal quelque part, et où, car il ne sait pas localiser sa souffrance.
Mais, quand du côté médical nous n’avons rien trouvé de probant, les questionnements sont apparus. Nous nous sommes retrouvés démunis et seuls… sans réponse et sans solution d’amélioration à proposer. Le jeune était toujours en souffrance, les professionnels de l’établissement également et nous, nous étions dévastés.
Au bout d’un mois, l’établissement nous a contacté pour nous avertir d’une situation de maltraitance de la part d’un professionnel vis-à-vis de Ray. Tout s’est alors imbriqué comme pour un puzzle.
Suite à la mise à pied immédiate dudit professionnel et son éviction de l’établissement, le comportement de notre jeune est redevenu plus apaisé très rapidement. Dans les jours qui ont suivi, Ray a retrouvé le sourire et sa bonne humeur, les coups de pieds ont quasi disparu.
Les retours à la MAS, suite aux week-ends en famille, sont redevenus plus apaisés.
Cela a duré 2 mois en tout, et les leçons à tirer de ce problème est qu’il est important d’être très attentif au comportement des personnes non verbales et de chercher absolument la cause s’il survient une modification de comportement chez une personne qui ne peut pas/ne veut pas/ne sait pas s’exprimer.
Rien n’est jamais anodin même pour quelqu’un qui n’a pas de mot.
Il est nécessaire de rester vigilant même quand le jeune est en établissement et il est important d’être en lien étroit avec les professionnels qui le côtoient au quotidien.
C’est un travail collaboratif permanent 😊