Voici le rapport annuel 2025 du GNCHR
Le GNCHR (groupement national de coopération handicaps rares) publie son rapport annuel d’activités pour 2025. Pour cette année 2025 les statistiques émanent directement de MédiaTeam, l’outil métier de gestion des dossiers des usagers. La CNSA a financé le développement de cet outil pour obtenir des rapports le plus objectif possible. Vous trouverez l’article du GNCHR dans leurs pages web.
L’épilepsie sévère conduit souvent au handicap rare
L’épilepsie sévère associé à une ou plusieurs déficiences rares correspondant à un « handicap rare ». Faites connaitre les ERHR (équipes relais handicaps rares) à vos adhérents, vos proches lorsqu’ils ont des soucis pour un dossier MDPH. Que cela concerne des droits, une orientation, un besoin de moyens autour de la personne (au domicile et/ou en établissement, à l’école, etc…). Les familles connaissent trop peu les ERHR. Les MDPH n’en parlent jamais aux personnes concernées. Vous verrez que ce rapport annuel permet de comptabiliser le nombre de situations accompagnées par les ERHR et CNRHR par type de situation de handicap. Les équipes suivent les personnes tant que leur situation le nécessite. Pour 2025, les sollicitations de nouvelles personnes ne représentent qu’un quart de la file active. Il y a besoin que toutes les familles qui en ont besoin fassent appel à eux. Cela rapprochera les statistiques annuelles de la situation réelle.
EFAPPE travaille dans le GNCHR et les ERHR aident parfois nos projets
Plusieurs associations membres de la fédération EFAPPE épilepsies adhérent directement au GNCHR. EFAPPE épilepsies représente les autres dans cette instance. Nous avons une représentante EFAPPE au bureau. EPI Île de France, AFSA participent régulièrement aux assemblées générales. Lara HERMAN d’AFSA représente EFAPPE dans le groupe de travail CAA (communication alternative améliorée) en situation de handicap complexe.
Les retours des familles nous intéressent
Ça nous intéresse d’avoir le feedback des familles. Comment ça se passe depuis le 1er coup de téléphone ? Ce que ça a apporté ou pas ? etc… N’hésitez pas à nous les partager. Les représentants EFAPPE remonteront ces intéressantes informations et adapterons leurs actions en conséquence.
Par ailleurs, les ERHR peuvent soutenir les associations régionales dans leurs démarches de création de lieux de vie et d’activité pour les personnes avec épilepsie sévère handicap rare. Ça a été par exemple très utile pour EPI Île de France. Avoir la parole des professionnels coordonnateurs de parcours à côté de la nôtre, associations de familles, constitue un vrai plus.