Un bateau aux couleurs de l’ANECAMSP et EFAPPE épilepsies
Le bateau « Agir tôt » portera les couleurs d’ANECAMSP et EFAPPE épilepsies pour la transat Cap Martinique 2026.
Cette course transatlantique partira de la Trinité sur mer dimanche 19 avril 2026. Arrivée à Fort de France 3 800 miles (7 000 km) plus tard. Chaque bateau en course porte les couleurs d’une cause qui tient à cœur à ses skippers. Charles et Patrice pilotent un bateau de 10 m, reconnaissable entre mille par sa coque rose et ses voiles noires. Ils rendent bien visible la cause du repérage précoce de difficultés de développement : « Agir tôt ».
La campagne Agir tôt aide considérablement au repérage, selon l’âge de l’enfant. Repérer toutes les difficultés permet de soutenir le développement de l’enfant de manière adaptée. On doit proposer le plus tôt possible des soins et en y associant les parents, dans le respect de leurs choix. Diagnostiquer l’origine des difficultés quand c’est possible aide à cibler les soins.
Il peut s’agir d’un simple écart de développement qui pourra se corrigera pleinement. Il peut s’agir de troubles du neurodéveloppement (TSA, TDI, TDAH, troubles DYS, troubles neuromoteurs) qui nécessitent des soins plus sérieux. Dans tous les cas, on cherche à favoriser toutes les potentialités de développement de l’enfant. Quel que soit le cas, agir tôt augmente les chances de correction.
C’est vrai pour les tout-petits. Cela le reste à tout âge.
Le but de la campagne Agir Tôt ?
Dans les différentes situations on cherchera à :
- Repérer une épilepsie qui vient s’ajouter à des troubles du neurodéveloppement (TND) et la soigner pour permettre à l’enfant de continuer son développement. S’il s’agit d’un adulte, on pourra éviter de régresser.
- Repérer des troubles du neurodéveloppement qui s’associent à une épilepsie précoce.
- Repérer chaque TND aussitôt que possible, y compris quand il est associé avec d’autres troubles ou une épilepsie.
- Repérer une épilepsie et la soigner sans attendre, quel que soit l’âge de son apparition.
Un trouble du spectre autistique peut être repéré dès l’âge de 18 mois. Hélas trop de diagnostics arrivent plus tardivement. Et davantage encore quand l’enfant soufre d’épilepsie. Ce retard de diagnostic fait perdre un temps précieux pour soutenir le développement de l’enfant. On s’expose alors au sur-handicap. Cela pourrait être évité par un diagnostic complet et une prise en charge précoce adaptée.
Cela nécessite des professionnels experts, qui écoutent les inquiétudes de la famille, premier observateur de l’enfant, et traduisent ces observations du quotidien en démarche clinique. Il y a besoin de poser un diagnostic dès que possible et soigner de façon adaptée. Dès que l’on suppose plus d’un trouble, une démarche pluridisciplinaire devient nécessaire.
Des enjeux significatifs
« Les liens entre épilepsie et troubles du neurodéveloppement sont fréquents, profonds et complexes. Ils concernent le développement cérébral, la cognition, le comportement, la santé mentale, l’autonomie, l’accès aux apprentissages et à la participation sociale. Ne pas les prendre en compte, c’est prendre le risque de réponses partielles, parfois inadaptées, toujours insuffisantes. » Etienne POT délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND. Guide « épilepsies et troubles du neurodéveloppement : comprendre et agir ». Relisez notre précédent article sur le sujet.
L’épilepsie peut apparaître à tout âge. La moitié apparaissent avant l’âge de 10 ans. Les encéphalopathies épileptiques des tout-petits s’associent fréquemment à des TND.
Si l’urgence nécessite un traitement qui empêche autant que possible les crises d’épilepsie sur ce cerveau en plein développement, il faut aussi faire un bilan complet pour diagnostiquer et prendre en charge de possibles les TND. Les TND sont variés, d’expression parfois atypique.
Les crises d’épilepsies proviennent d’un échange électrique excessif et synchrone entre les neurones durant quelques minutes à quelques secondes. Leur forme dépend de la zone du cerveau concernée. Les crises focales impliquent une zone limitée du cerveau. Les crises généralisées impliquent tout le cortex.
La campagne AGIR TÔT vise à sensibiliser parents et professionnels sur l’importance du repérage précoce des difficultés de l’enfant. EFAPPE épilepsies s’y associe pleinement.
