Bibliographie et publications

Pour s’informer sur l’épilepsie et le handicap que peut générer l’épilepsie active/sévère, voici des livres, films, documentaires qui parlent des épilepsies, sur le versant médical ou sur les parcours de vie des personnes. Rien de spécifique sur l’épilepsie sévère, néanmoins on trouve des éléments intéressants dans les documents que nous listons ci-après.

Le service de documentation de FAHRES met à votre disposition des bibliographies sur différentes thématiques afférentes au handicap rare ou aux épilepsies. Ces documents, régulièrement actualisés, vous présentent une sélection de ressources sur différents supports : livres, brochures, articles, études, publications en ligne etc…

Le site de la FFRE a une intéressante bibliographie sur l’épilepsie. Nous ne reprenons pas ici la liste des documents qui y figurent et que vous pouvez vous procurer auprès de la FFRE.

Voici d’autres documents qui peuvent vous être utile dans l’accompagnement d’une personne handicapée par une épilepsie sévère.

• Deux livres, beau témoignage d’une maman, journaliste de profession, sur la vie familiale avec deux enfants atteints d’une maladie invalidante. Ne traite pas de l’épilepsie, même si elle dit en incidente que sa fille fait des crises d’épilepsie. « Une journée particulière » et « Deux petits pas sur le sable mouillé » de Anne-Dauphine Julliand (édition Les arènes).
• L’organisme de formation EPIPAIR met en ligne des articles à destination des professionnels qui accompagnent des personnes handicapées épileptiques dans leur quotidien, en hébergement, activité, travail, scolarisation, etc.
• Un film sur handicap et sexualité. Parmi les témoignages, un couple, homme et femme épileptiques, qui se sont rencontrés à la Teppe. « On n’est pas des anges ».« Ce documentaire traite d’un sujet de société aussi délicat que tabou, aussi intime que médiatisé, la sexualité. Si, à priori, il n’existe pas de droit à la sexualité ; lorsque la sexualité est associée à une situation de handicap, le droit à la sexualité devient rapidement objet de débat. Sans chercher à trancher le débat, ce documentaire offre des pistes de réflexions et d’analyses en s’appuyant sur des entretiens réalisés avec des spécialistes et des personnes en situation de handicap. »
• “Epilepsie et Psychiatrie” DUNOD LFCE-CPNLF sous la direction de Pierre Thomas et Arnaud Biraben ISBN 978-2-100-73855-7: Des troubles psychiatriques précèdent, accompagnent ou compliquent les différentes formes d’épilepsies, à tous les âges de la vie. Ce livre destiné aux professionnels fait le point sur les connaissances et montre la nécessité d’élargir les connaissances et compétences pour espérer offrir une prise en charge globale multidisciplinaire optimale.
• “L’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent” Edition CHU Ste Justine; Centre hospitalier universitaire mère-enfant.  Ce livre québécois a pour objectif de permettre aux familles et aux professionnels de mieux comprendre l’épilepsie afin que enfants et ados puissent vivre pleinement leur vie. Les auteurs abordent les aspects médicaux (types d’épilepsies, diagnostic, génétique, médicaments, recherche, etc) et psychosociaux (développement, apprentissages, soutien communautaire et psychosocial)
• Un court dessin animé sur la difficulté de la relation à l’autre pour une petite fille IMC et épileptique (la peur de la différence). Voici la réaction de ma fille : “Hé tu me fais voir la différence”, c’est trop mignon ! J’aime bien le concept de l’incendie de cerveau pour la crise. D’ailleurs, ça fait quelques temps que j’explique les crises comme un orage de cerveau, les gens ont besoin d’images pour comprendre.”
• Pour ceux qui comprennent l’Anglais,  « Confessions of an epileptic shopaholic » Non-convulsive seizures can strike Helen Purves at any moment, causing her to do some extraordinary things. Eh oui, les crises partielles peuvent piloter le cerveau de façon surprenante !
• Un roman Jeunesse “Lili Pepsi“: “Je m’appelle Paul. Un jour, j’ai eu un nouveau copain, un type génial, mais, des fois, il était tout bizarre,1 Martial. C’était à cause de Lili Pepsi…“
• DVD Art&Epilepsie, conçu par le Dr Fabienne Picard, neurologue aux Hôpitaux universitaires de Genève. Il inclue une conférence, un spectacle et un reportage permettant de bien comprendre l’épilepsie.Il évoque la question de l’apport créatif de l’épilepsie via des témoignages de célèbres épileptiques Dostoïevski, Flaubert, Van Gogh, etc… Mis en scène par Alain Carré, comédien et François-René Duchâble, pianiste. Mais lien perdu…
• Exposition Van Gogh au Monastère de St-Paul-de-Mausole : dans une de ses planches, description précise des troubles épileptiques dont souffrait le peintre
• BD « La Parenthèse »d’Elodie Durand “C’est l’histoire d’une jeune fille âgée d’à peine plus de 20 ans, d’un drame dans sa vie qui semblait être sans retour, d’une chute dans la maladie, dans la perte de soi. Ce récit est une bataille contre l’adversité. Il parle de la mémoire parfois si fragile, d’une convalescence inattendue, de comment, un jour, on réapprend son alphabet, à compter, à retrouver ses souvenirs.”
• Série de BD « l’ascension du haut mal » autobiographique où l’auteur raconte la vie de famille avec son frère épileptique (en 5 tomes).
• DVD sur l’EEG. L’examen EEG est d’autant mieux réussi et exploitable quand les patients et leur parents y viennent bien informés et rassurés. Ce film réalisé en collaboration avec l’association AISPACE et plusieurs médecins des hôpitaux Necker-Paris, Neurologique-Lyon, et HFME-Lyon, est utile pour quiconque souhaite comprendre concrètement le déroulement de cet examen médical. Le DVD et son livret d’explications sont à partager sans modération au sein des équipes médicales et avec les familles.
• bande annonce du DVD “Une enfance en absence” de Sylvain Bouttet a été diffusé sur France 3 “Case de l’oncle Doc”. Toul ar C’Hoat est un lieu d’accueil pas comme les autres. Basé dans le Finistère, il est l’un des trois centres dans l’hexagone (en tout 200 élèves) où de jeunes épileptiques peuvent suivre leur scolarité sur place, le seul possédant un collège en plus des classes primaires. C’est le seul centre dans l’hexagone où de jeunes collégiens vivent une scolarité adaptée au rythme que leur impose l’épilepsie. Ils y séjournent parce que l’école, les copains, mais aussi la famille ne parviennent plus toujours à apporter le réconfort nécessaire, paralysés par l’angoisse de l’inconnu que véhicule cette maladie aux multiples facettes, sourde et invisible. Sylvain Bouttet a pu vivre à leur rythme, ressentir et témoigner de leurs angoisses et couper court aux fantasmes.
• Un long article de l’INSERM. 
• Les épilepsies qui ne ressemblent pas à ce à quoi on s’attend: dossier chez Doctissimo.
• Article et vidéos parus dans Sciences et avenir.fr‏: L’épilepsie : définition, symptômes, traitement
• Recueil de poèmes écrit par le père d’une enfant atteinte du syndrome de Dravet intitulé “Celle qui m’a pris mon enfant – L’ Épilepsie” aux Éditions du Net Pour lire un extrait, le commander : cliquez ici.
• De nombreuses émissions sur le sujet de l’épilepsie sur Radio Caraïbes Nancy, à l’initiative de la COP Grand Est.