Un podcast publié en 01/2026 à écouter ou lire.
Cette publication de l’ILAE évoque une corrélation significative entre épilepsie et TDI (troubles du développement intellectuel).
Vous trouverez le podcast ici. Il dure 24 minutes et sa retranscription suit dans la même page. Tout en Anglais.
Vingt pour cent des personnes TDI ont une épilepsie et vice-versa.
« 20 % des personnes atteintes d’un handicap intellectuel souffrent d’épilepsie, et environ 20 % de la population atteinte d’épilepsie présente un handicap intellectuel. »
Un lien fort entre handicap intellectuel et épilepsie
Une étude publiée en janvier 2026 révèle un constat marquant : près de 50 % des personnes atteintes d’un handicap intellectuel sévère ou profond souffrent aussi d’épilepsie. Des neurologues et psychiatres spécialisés confirment ce lien. Leurs entretiens avec des patients concernés par les deux troubles ont permis d’établir ce constat.
Des soins souvent inaccessibles
Les professionnels de santé manquent parfois d’expertise pour accompagner ces patients. Résultat : ils refusent leur prise en charge avec un simple « Désolé, nous ne pouvons pas vous aider. Nous ne disposons pas de l’expertise nécessaire ! ».
Pour adapter leur approche, les soignants se sont inspirés des méthodes de communication de la communauté du handicap intellectuel.
Des besoins ignorés
Les personnes TDI (Troubles du Développement Intellectuel) et épileptiques réclament une chose simple : qu’on s’adresse directement à elles, et non seulement à leurs aidants. Elles veulent comprendre leur épilepsie et les soins associés.
Pourtant, leurs difficultés de santé mentale liées à l’épilepsie passent inaperçues. On attribue trop souvent les symptômes handicap intellectuel, masquant ainsi le vrai diagnostic.
La présomption d’incompétence : un frein majeur
Les soignants sous-estiment systématiquement leurs patients TDI. Ils ne leur proposent même pas de s’impliquer dans la gestion de leur épilepsie. Pourquoi ? Parce qu’ils partent du principe que cela n’intéressera pas ces personnes, qu’elles n’auront pas les capacités nécessaires.
Pourtant, l’étude prouve le contraire : ces patients veulent être écoutés, compris et acteurs de leur santé. Mais voilà, on leur offre rarement cette opportunité. Cette démarche doit devenir systématique pour briser le cercle de l’exclusion.
Vers une meilleure inclusion dans la recherche et les soins
L’auteur de l’étude propose des pistes concrètes :
- Créer des supports en langue simplifiée, conçus avec les personnes concernées.
- Donner la parole aux patients TDI et épileptiques pour qu’ils coproduisent des recherches les concernant.
L’association EPI, membre d’EFAPPE, tente de mener un projet de recherche participative où les personnes épileptiques avec TDI pourraient exprimer leur point de vue. L’utilisation des outils de CAA nécessaires permettrait cette expression directe. Si la corrélation de l’épilepsie avec les TDI apparait aussi souvent, on doit en tenir compte.