Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information.
Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la même pathologie que vous. Bien souvent les associations travaillent avec les médecins spécialistes du sujet. Elles peuvent alors fournir des informations médicales pertinente et très utiles pour le suivi de la maladie de votre proche.
Si vous avez des questions en lien avec la prise en charge d’une maladie rare, contactez Maladies Rares Info Services via un des canaux indiqués dans le nouveau flyer.
Si vous avez besoin d’un diagnostic et du suivi d’une épilepsie rare, contactez le réseau DefiScience. Il a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle. Vous trouverez la carte des centres CRéER (centre de référence pour les épilepsies rares) ici.