Institut Imagine, comprendre la recherche
L’institut Imagine informe de la sortie d’une nouvelle série de 4 vidéos pédagogiques réalisées par ses équipes. Elles visent à vous permettre de comprendre la recherche.
À l’Institut Imagine, la Recherche n’est pas seulement une affaire de chercheurs : elle se construit avec et pour les patients, leurs familles et les associations qui les accompagnent.
Réalisées dans le cadre du programme « Partenariat Patient en Recherche », ces vidéos de sensibilisation s’adressent à toutes les personnes qui souhaitent mieux comprendre ce qu’est la Recherche.
Voici les sujets abordés que l’institut Imagine propose pour comprendre la recherche :
- Quels sont les enjeux et les différents types de Recherche ? d’une durée de 00:08:10,
- Comment s’organise la Recherche en santé dans le secteur public en France ? d’une durée de 00:11:20,
- Quelles sont les différentes étapes d’un projet de recherche ? d’une durée de 00:08:41,
- Comment est-elle encadrée ? (notions d’éthique, de déontologie, d’intégrité scientifique et de science ouverte) d’une durée de 00:05:15.
A quoi servent ces vidéos ?
Ces contenus se veulent comme un support d’information et de dialogue pour :
- les patients et leurs familles qui souhaitent mieux comprendre les études auxquelles ils ou elles participent ou pourraient participer ;
- les associations de patients qui accompagnent les personnes concernées par une maladie et qui ont besoin d’outils pédagogiques pour nourrir leurs actions de sensibilisation ;
- les équipes de recherche et de soin, pour disposer d’un support commun facilitant les échanges autour des projets.
Des associations d’EFAPPE participent déjà depuis longtemps
EFAPPE épilepsies et les associations d’épilepsies rares participent régulièrement aux évènements organisés par l’institut Imagine. Plus que comprendre la recherche, cela nous intéresse de la faire avancer.
EFAPPE épilepsies est partenaire de l’IHU Institut du cerveau de l’enfant, en construction à l’hôpital Robert Debré
La recherche sur les épilepsies rares avance.
- Sur l’identification des mutations génétiques à l’origine de maladies.
- Sur le traitement de ces maladies.
Le soutien à la recherche, la recherche participative, constituent des axes importants dans nos associations membres pour que les personnes concernées par ces maladies épileptiques vivent mieux demain. Nous constatons que les personnes épileptiques bénéficient de meilleurs oins qu’il y a 20, 40 ans en arrière.
En voici pour preuve plus d’informations sur des actions d’associations membres :
- Paratonnerre et l’Institut du Cerveau et de la Moelle : Comprendre les besoins de la recherche sur le NORSE/FIRES,
- AFSR soutient la recherche médicale,
- AFSA épaule le projet Synapse, projet sur la communication des personnes atteintes du syndrome d’Angelman,
- ASD participe à la recherche,
- l’association ASTB s’est associé avec la Fondation Maladies Rares pour lancer un appel à projets,
- L’association CDKL5 alliance francophone contribue à la base de données internationales sur cette maladie très rare,
- et bien sûr le projet RépiTND par l’association EPI sur le thème du répit Aidant/Aidé.
Si un de ces projets vous touche ou vous intéresse, contacter l’association correspondante.
Vous trouverez facilement les sites web dans notre page « associations membres ».