Qu’est ce que le handicap rare ?
Plusieurs définitions sont disponibles. Celle du GNCHR s’applique largement. Alors que celle de notre site se focalise sur le cas des épilepsies.
Handicap rare veut donc dire public restreint. Et surtout expertise pointue requise pour la prise en charge des personnes concernées.
EFAPPE pour ses associations membres et quelques associations directement adhérentes au GNCHR ont participé avec ténacité aux schémas nationaux successifs. Et ce depuis le début. Ces militants ont œuvré dans la durée aux actions de ces schémas et à la conception du 2ème et du 3ème.
C’est reparti pour 4 ans, avec notre participation active
La conférence nationale du handicap a annoncé 65 mesures en faveur des personnes handicapées. La 58ème prévoit le lancement d’un 4ème schéma handicap rare. Le but est de mieux prendre en compte les spécificités de ce public. Il se déroulera de 2026 à 2030.
Les travaux des précédents schémas ont abouti à :
- La définition de l’épilepsie sévère en termes de situation de handicap (2011),
- La création du centre de ressource handicap rare épilepsie sévère FAHRES (2014)
- La participation au fil des ans aux travaux de recherche menés par FAHRES ( REPEHRES DIMPSY NEXTHEP) et aux COP épilepsie et handicap,
- La création des équipes relais handicaps rares (2015) dans toutes les région. L’acculturation de ces équipes au handicap rare épilepsie sévère,
- L’ouverture de places fléchées handicap rare épilepsie sévère dans différentes régions (2 SESSAD épilepsie sévère, des places de FAM, de MAS, de SAMSAH, et plus récemment deux unités 15-25 ans),
- La prise en compte du handicap rare épilepsies sévères dans les actions « handicaps rares » des 2ème et 3ème schéma dont les liens avec le plan maladies rares.
Il y a encore beaucoup à faire pour que tout enfant ou adulte en situation de handicap rare épilepsie sévère trouve pleinement réponse à ses besoins vis à vis de sa situation de handicap, à chaque âge de la vie, en tous points du territoire français.