Publication des actes des JNHR 2023 (journées nationales du handicap rare). Vous pouvez les retrouver dans la page : https://gnchr.fr/jnhr-2023-les-actes ; plus précisément avec le lien https://gnchr.fr/wp-content/uploads/sites/17/2024/09/JNHR-2023_Actes.pdf
Cette année nous avions présenté des sujets sur l’épilepsie.
L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves entre dans la catégorie « handicap rare ». Ces JNHR ont donc parlé de l’épilepsie sévère parmi les autres situations de handicaps rares. Et parlé plus spécifiquement de l’épilepsie sévère lors de 2 conférences faites par des bénévoles de nos associations EPI et ASD
p43 : présentation d’un travail de recherche participative sur les détecteurs de crises d’épilepsie par 3 bénévoles EPI,
p84 : atelier de Poésie / Slam autour du savoir expérientiel des aidants par Adel BOUNIF de l’association ASD,
p114 : Il y a eu aussi un focus sur la fonction ressources par Aymeric AUDIAU directeur de FAHRES. Objectif : déployer les savoirs et savoir-faire sur l’épilepsie à partir de l’expertise des établissements et services spécialisés en épilepsie, épilepsie sévère ; afin que chaque personne en situation de handicap épileptique ait des réponses adaptées à ses besoins (15 à 20% des enfants et adultes accueillis en ESMS ont une épilepsie, plus l’établissement est médicalisé, plus le pourcentage est important)
Du théâtre participatif handicap rare et épilepsie sévère a donné une représentation.
Alors pour la prochaine édition ?
Ces journées se tiennent tous les 2 ans.
Les 5 et 6 novembre 2025, ces journées auront lieu à Strasbourg, au Palais de la Musique et des Congrès.
EFAPPE épilepsies s’y rendra. Quels sujets souhaitez-vous mettre en avant ? N’hésitez pas nous en faire part !