Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits

EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles Dys, TDAH, déficience intellectuelle, troubles cognitifs). Voici notre investissement réalisé dans cette stratégie Autisme et TND.

• les PCO (plateformes de coordination et d’orientation) offrent une réelle avancée pour toutes les familles qui se posent des questions sur le développement de leur enfant qui a (ou a eu) une épilepsie des premières années de vie : avoir un diagnostic complet, pouvoir mettre en place sans délai les soins paramédicaux nécessaire, cela a un impact positif sur le parcours de ces enfants. Il reste encore beaucoup à faire pour une scolarisation qui réponde aux attentes des familles d’enfants épileptiques
• Le diagnostic TSA pour adultes en établissement a démarré dans un FAM pour adultes handicapés épileptiques, à la demande d’EFAPPE. Cela permet concrètement d’améliorer l’accompagnement de ces personnes. EFAPPE agit pour que tous les ESMS soient formés et mettent en œuvre les recommandations de bonnes pratiques de la HAS pour l’accompagnement de personnes avec TSA ou autres TND. Les associations régionales, soutenues par EFAPPE, agissent pour que les établissements pour épileptiques aient les moyens pour prendre en compte au mieux aussi tous les troubles associés à ces épilepsies sévères.
• EFAPPE a agi pour que l’épilepsie active/sévère ne soit pas un motif de refus d’admission dans les 40 résidences de 6 places pour adultes à profil très complexe, qui sont en cours de création.
• Nous savons à quel point l’évaluation MDPH a du mal à prendre en compte les épilepsies pour les prestations ou orientations. EFAPPE a créé et animé 2 webinaires à destination des équipes techniques MDPH. Vous trouverez le premier en replay. Le second devrait être mis en ligne prochainement. Nous annoncerons cette disponibilité dans un nouvel article.

Les associations adhérentes travaillent aussi

• Le répit est un sujet complexe quand l’épilepsie sévère est là, associée à d’autres troubles. EFAPPE agit pour que ces personnes ne soient pas oubliées dans les dispositifs prévus par l’Etat. Des associations régionales, par exemple EPI, travaillent pour que des places de répit spécifiques voient le jour.
• Trois associations membres d’EFAPPE travaillent dans les centres de recherche d’excellence sur les TND : EPI avec IMIND, AEGE avec STRAS&ND et EPI IdF avec InovAND. EFAPPE-EPI était présent aux côté d’AFSA qui présentait un poster à la journée de recherche d’IMIND le 17 mars. Ça a été l’occasion d’échanges avec les chercheurs, peut-être des pistes pour des futures recherches sur les TND impliquant nos associations. EFAPPE et EPI avaient participé à la journée de colloque sur TND et sommeil. Un autre colloque “apprendre tout au long de la vie” se tiendra le 14 juin 2022. EFAPPE fera partie des intervenants. Oui la recherche est importante pour améliorer la vie des personnes atteintes d’épilepsie et de TND. Il n’y a pas que la crise …

Nous continuons à nous investir sur tous ces fronts.

Il reste encore beaucoup à faire :

• Mettre en lien les recherches sur une maladie rare avec épilepsie et troubles associés, et celles sur un TND particulier. Nous avons pour but d’avoir enfin une vision globale au service de la personne. Et cela quelles que soient l’origine et la multiplicité de ses troubles.
• Mieux comprendre les liens entre épilepsies et TND pour mieux favoriser le développement à chaque âge.

• permettre à chacun d’avoir un parcours accordé à ses compétences et aspirations. L’épilepsie ne doit pas faire rupture dans ce parcours. (scolarité, vacances, travail, répit, habitat, établissement, service….)
• Obtenir évaluation et attribution des aides et orientations ajustées à la situation de handicap, équitable partout en France.
  

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