Témoignage

Manon, notre rayon de soleil malgré le syndrome de Dravet

Manon est née au printemps 2020. Elle illumine nos vies comme un rayon de soleil.

Quand le syndrome de Dravet a tout changé

À trois mois, une première crise d’épilepsie a bouleversé notre quotidien. Le syndrome de Dravet s’est installé chez nous.

Les nuits de sommeil ont disparu. L’insouciance aussi. Les rendez-vous médicaux se sont enchaînés. Les cris et les frustrations ont pris le relais. Nous avons dû nous adapter en permanence.

Ce syndrome a transformé notre vie. Il a modifié nos habitudes et bousculé nos principes.

Les repas deviennent compliqués. L’attention doit être constante. Les activités quotidiennes se transforment en défis.

Les défis du quotidien

Comment réagir quand Manon ne court pas aussi vite que les autres enfants ?
Comment jouer aux jeux de société quand la dysphasie et les troubles de l’attention rendent les règles incompréhensibles ?
Comment colorier quand la dyspraxie empêche de tenir un crayon ?
Que dire quand l’hypotonie l’empêche de faire du vélo sans petites roues ?
Les sorties en famille se font rares. Souvent annulées ou écourtées à la dernière minute.

Manon, toujours joyeuse malgré tout

Pourtant, Manon reste une petite fille pleine de joie. Malgré les obstacles, elle sourit et rit chaque jour.

Moi, sa maman, je cherchais une activité où elle pourrait s’épanouir. Les promenades en poussette la calmaient, mais ses deux grandes sœurs de 14 et 16 ans avaient aussi besoin de moments en famille.

Le vélo, une solution magique

La réponse est venue du vélo. Un vélo adapté pour que Manon puisse pédaler seule ou que je l’emmène lors de balades plus longues.

Nous avons choisi un modèle avec des équipements spécifiques :

• un maintien des pieds et des jambes,
• un soutien du dos,
• une selle banane pour éviter les glissements,
• un guidon circulaire pour faciliter la prise en main.

Pour les petites sorties, une tige pousseur me permet de diriger son vélo. Pour les longues balades, un système « follow me » l’attache au mien.

Des étoiles dans les yeux

Grâce à l’Association Syndrome de Dravet, ce projet a pu voir le jour.

Le jour où Manon a pédalé pour la première fois, ses yeux brillaient comme des étoiles. Elle avait l’impression de voler.

Aujourd’hui, elle rit aux éclats. Elle essaie de rattraper ses sœurs. Elle me crie « Courir ! » pour que j’accélère.

Ce jour-là, le soleil est revenu dans notre maison.