Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
Corinne souffre d’une épilepsie sévère depuis l’âge de 6 mois. À l’époque, nous n’avions aucun diagnostic. Nous vivions avec l’angoisse permanente des crises, tout en cherchant à mener une vie normale.
À ses 10 ans, son oncle vivant en Guadeloupe nous invite à lui rendre visite. Après une longue réflexion, nous décidons de tenter le voyage. Nos craintes étaient nombreuses : le décalage horaire, les risques de crises dans l’avion ou sur place, et la chaleur étouffante.
Pour atténuer le décalage horaire, nous nous sommes procuré de la mélatonine depuis l’étranger. On ne la trouvait pas encore en France. Nous lui en avons donné à l’arrivée en Guadeloupe et au retour, pour faciliter son adaptation. Contre la chaleur, nous avons acheté des gilets et bonnets rafraîchissants, recommandés par l’association ASD Dravet. Nous passions aussi beaucoup de temps dans l’eau. Enfin, nous avions organisé un hébergement confortable, avec des horaires de sieste stricts pour garantir un sommeil réparateur.
Malgré toutes ces précautions, le stress était présent au départ. Mais le voyage s’est bien passé. Corinne n’a eu aucune crise pendant le séjour. Elle a supporté la chaleur et le décalage horaire mieux que prévu.
Nous sommes rentrés bronzés, reposés, et surtout rassurés : le voyage était possible. Cette expérience nous a prouvé que, malgré l’épilepsie, nous pouvions oser vivre des moments comme les autres familles.