EFAPPE a tenu son assemblée générale 2026 le 28/03
EFAPPE est la Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères. Elle rassemble en 2025 :
- 8 associations régionales de familles touchées par l’épilepsie sévère
- 9 associations de maladies rares ayant l’épilepsie dans leur tableau clinique
- 2 nouvelles associations rejoignent cette fédération en 2026.
Découvrez le nouveau site www.efappe.epilepsies.fr
EFAPPE rassemble les familles et milite pour une meilleure reconnaissance des épilepsies sévères dans tous les domaines : handicap, médical, médico-social, logement, éducation, emploi, loisirs et soutien aux aidants.
Les bénévoles d’EFAPPE, membres des associations fédérées, forment le cœur de son action. Ils apportent leur savoir-faire associatif et leur vécu personnel, tout en adoptant une vision collective qui dépasse les frontières de leur propre structure.
En 2025, EFAPPE a maintenu son rôle de représentant au sein d’institutions clés du handicap, notamment du handicap rare. Parmi elles : le CNCPH, la Stratégie TND, le Collectif Handicaps, le GNCHR, DéfiScience et France Assos Santé. Pour comprendre ces sigles, leur site internet propose des explications détaillées. Vous avez les pointeurs pour cela ;-).
Les actions menées par EFAPPE renforcent celles des associations membres. Elles leur offrent un appui face aux institutions nationales, favorisent les échanges d’expériences entre associations et permettent de mener des actions communes à l’échelle du pays.
- EFAPPE a poursuivi ses rôles d’écoute téléphonique et de soutien, de lien et d’information, pour les familles et pour les associations,
- EFAPPE a participé ou organisé des évènements majeurs dans le domaine des épilepsies,
- EFAPPE a également renforcé sa communication avec la refonte de son site web.
Suivez les actualités de l’épilepsie sévère en s’inscrivant à la newsletter EFAPPE depuis le site www.efappe.epilepsies.fr. L’inscription se trouve en pied de page.
« Ensemble, on est plus fort » : EFAPPE, c’est LE collectif de personnes touchées par l’épilepsie sévère.
Faites-vous connaitre si vous souhaitez en savoir plus ou vous investir dans la fédération.
Quelques illustrations des actions EFAPPE Épilepsies
Nos activités récentes :
- Participation majeure à la Mission Santé des PSH (pour le Ministère de la Santé),
- Participation a à la Table ronde Epilepsie et Troubles du Neuro-Développement au colloque Délégation Interministérielle TND (27 jan 2026 au Ministère de la Santé ),
- Co-écriture du Guide Epilepsies et TND à l’occasion de ce colloque,
- Contribution à HAS pour Buccolam Autorisation Mise sur le Marché adulte,
- Partenariat avec un skipper de la course transatlantique de 3 semaines « Cap Martinique »
