EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération, les statuts de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141
Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne
Voyez le communiqué de la LFCE qui fait le lien avec le site de l’ANSM. EFAPPE a participé à la visio ANSM ayant précédé ce communiqué. Nous parlons du sujet maintenant pour aborder des éléments qui ne figurent pas dans ce communiqué ANSM et qui sont complémentaires, tant pour les hommes que pour les femmes épileptiques qui sont parent ou désirent un enfant.
Ce projet, consacré à la recherche de biomarqueurs vise à prédire la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE (en anglais SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy))). Il travaille à la création d’un prototype de dispositif médical pour la prédiction et la prévention de la MSIE.
Pour concevoir un prototype avec succès, l’expérience et le point de vue des patients et de leurs familles compte. Ce projet en reconnait l’intérêt. Il s’agit également de l’un des premiers projets de conception d’un prototype pour la prédiction de la MSIE, et nous apprécions donc beaucoup l’inclusion des patients, de leur opinion, de leur expérience et de leur vision pratique de la vie de tous les jours.
Les soignants et/ou les personnes épileptique elles-mêmes peuvent participer au projet en remplissant l’enquête totalement anonyme. Le questionnaire existe dans 8 langues européennes dont le français (DE, DK, EN, ES, FR, HR, IT, PT). L’enquête en Français se trouve au bout du lien suivant : https://neurosense-project.eu/survey_fr/
Pour plus d’informations sur le projet, cliquez ici : https://neurosense-project.eu/ Là c’est en Anglais 😊
Nous avons reçu cette information du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares.
Nous vous proposons d’œuvrer pour la réduction de la mort subite inattendue en épilepsie…
“Aménager l’habitat” … oui mais comment financer ? Voici quelques pistes.
D’après une newsletter d’ASD (membre de la fédération EFAPPE que nous remercions pour ces informations fort utiles).
Nous avons donc ajouté cet excellent document et quelques informations associées à la page « Aménager l’habitat » de ce site.
Le comité prépare la 2nde stratégie nationale TND. EFAPPE épilepsies a participé activement à plusieurs groupes de travail. Tous les TND concernent les personnes atteintes d’épilepsie sévère, un ou plusieurs TND associés, à des degrés divers selon les personnes, selon l’origine de l’épilepsie, etc… Grâce à notre participation plusieurs mesures mentionnent explicitement l’épilepsie sévère.
Les troubles du neurodéveloppement incluent troubles de la déficience intellectuelle, troubles DYS, TDAH, Troubles du spectre autistique, etc… Tous peuvent être associés à une épilepsie sévère qui doit être prise en compte dans cette stratégie TND.
Incitez les personnes concernées que vous connaissez à le faire. Diffusez sur vos réseaux. C’est important de faire entendre ici les besoins des personnes handicapées par des épilepsies sévères et TND associés. Votre expression aidera à ce que les besoins de ces personnes soient bien pris en compte lors des arbitrages par les services du Premier Ministre. Nous comptons sur vous !
Voici l’adresse de la plateforme : https://consultation-tnd.handicap.gouv.fr
Les engagements et mesures résultant des travaux de la concertation pour la prochaine stratégie 2023-2027 figurent sur la plateforme numérique de la consultation citoyenne.
Ce document s’organise autour de 6 engagements et 121 mesures à ce stade. Ces 121 mesures se composent de :
Les mesures présentées sur cette plateforme de consultation citoyenne résultent des travaux de la concertation. Mais elles doivent subit les arbitrages des Services du Premier ministre. Il ne s’agit donc pas de la stratégie finale mais d’une préfiguration de cette nouvelle politique publique. Participez à la consultation citoyenne pour que les mesures concernant l’épilepsie franchissent les arbitrages finaux.
Les contributions listées émanent de la délégation interministérielle ou de contributeurs de la société civile. Après une inscription qui vous engage à respecter une charte d’usage vous pourrez
A minima, inscrivez-vous et balayez les thématiques émanant de la délégation interministérielle. Votez. Donnez votre avis. Argumentez ! Vous pouvez aussi vous concentrer sur l’épilepsie (sévère ou non). Votez pour les contributions qui la mentionne. Amendez celles où elle doit apparaitre. Commentez en indiquant les intérêts de la prise en compte de l’épilepsie sévère.
EFAPPE reste attentif et investi dans la prochaine stratégie TND.
IDEE, institut des épilepsies propose une réunion d’information grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les épilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”.
La réunion et les discussions auront lieu vendredi 12 mai 2023 de 18:00 à 20:00 dans l’amphithéâtre d’IDEE ; accessibles à distance via Teams.
Veuillez vous inscrire (c’est gratuit) pour participer ou se connecter à distance.
Vous trouverez les informations pour les inscriptions dans le flyer publié à cette occasion.
Ne pas relayer ces informations sur les réseaux sociaux !
Vous trouverez toutes les informations pour rejoindre la salle de conférence dans la page “Nous rejoindre” du site d’IDEE.
Nous avons trouvé quelques vidéos (pas trop anciennes) au sujet de quelques ESMS spécialisés en épilepsies.
– version courte https://www.youtube.com/watch?v=hjdj_QFx0FA 00:02:48
– version longue https://www.youtube.com/watch?v=dHNHBpHh9B8 00:12:03
Vidéo promotionnelle https://www.youtube.com/watch?v=vO7RKounfJA 00:02:51
4 Reportages France3 https://www.youtube.com/watch?v=jFAbk8zUkHQ 00:13:41
Plusieurs vidéos, plus ou moins récentes, sur sa chaîne Youtube https://www.youtube.com/watch?v=uGtCWMBSYfo
AFIPH IME les Violettes rando à vélo en 2020 https ://www.youtube.com/watch?v=NbOqOh8mfBY 00:03:05
IME Léopold Bellan Bry sur Marne en 2021 https ://www.youtube.com/watch?v=AqO1XZt9NOM 00:11:00
Nous avons mis à jour la page “Etablissements pour épileptiques” et les pages associées pour y ajouter les ouvertures des dernières années.
Un congé spécifique vient d’être créé pour les parents confrontés à l’annonce de la maladie chronique de leur enfant.
Les parents qui apprennent que leur enfant souffre d’une pathologie chronique ou d’un cancer peuvent désormais bénéficier d’un congé spécifique d’une durée de 2 jours minimum. Le décret du 27 mars précise les pathologies ouvrant droit à ce congé.
Plus de détails sur https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15419
Parmi les pathologies, on peut remarquer :
Les parents peuvent bénéficier de deux jours au moins, sans perte de salaire. Cela peut être plus en fonction convention collective ou accord collectif d’entreprise ou de branche). Faites-nous part de vos difficultés ou réussites dans ce domaine. Nous en ferons profiter tous les visiteurs du site.
Nous avons encore du travail pour que ça bouge sur épilepsies et emploi !
Pour commencer nous avons mis à jour la page épilepsies et emploi de ce site. 😉
Cette étude ne se limite pas qu’aux personnes épileptiques. Elle bénéficiera certainement de témoignage de mères de personnes épileptiques. Alors Maman, exprimez-vous !
Combien de parents ont réduit ou suspendu leur activité professionnelle à la survenue d’un enfant handicapé ?
Vous êtes la mère d’un enfant :
Vous résidez en Ile-de-France ou à proximité de Dijon ou de Reims.
La langue française ne pose pas problème pour vous exprimer.
Si vous l’acceptez, vous participerez à un entretien avec un chercheur en science sociale. Ce représentant de l’équipe pluri-disciplinaire aimerait recueillir votre témoignage dans le but de mieux comprendre l’impact de la maladie/du handicap sur les trajectoires professionnelles des mères (y compris si vous ne travaillez pas).
Manifestez votre intérêt auprès de Sophie.Dessein [@] univ-reims.fr (reconstruisez l’adresse mail convenablement).
Les modalités de participation, ainsi que des informations plus détaillées sur l’étude apparaitront en ligne très prochainement sur la page web https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2023/01/24/enquete-trajectoires-professionnelles-meres/
L’équipe dynamique et investie se compose :
La Fondation Maladies Rares, la CNSA via l’IReSP financent cette étude.
Si vous voulez en savoir plus sur tout le projet intitulé « CASEPRA » cliquez ici https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2022/06/23/le-projet-casepra/
Si vous voulez en savoir plus sur cette enquête : cliquez ici https://blog.u-bourgogne.fr/recherches-shs-proches-aidants-handicaps/2023/01/24/enquete-trajectoires-professionnelles-meres/
La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue. La CNSA a mis en ligne des kits de communication concernant la PCH à ce sujet. Un d’entre eux concerne les personnes atteintes d’épilepsie sévère, ayant souvent des TND ou troubles cognitifs associés.
AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile…
Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023 dans le champ du handicap. Allez lire l’article du site Handicap.fr à ce sujet.
Depuis le 1er janvier 2023, toutes les personnes, quel que soit leur âge, en situation de handicap, notamment atteintes d’une altération de fonction psychique, mentale, cognitive ou ayant des troubles du neurodéveloppement (TND) peuvent plus facilement accéder à la prestation de compensation du handicap (PCH) et à la PCH aide humaine. Pour en savoir plus aller sur la page de présentation dans le site Mon parcours handicap.
Le site web Halte-Pouce propose des réponses innovantes et adaptées aux besoins exprimés par les familles. Cela concerne le domaine du répit et plutôt la région de Montpellier, mais pas seulement. Il contient deux articles intéressants sur la PCH :
La fédération s’intéresse aux détecteurs de crise d’épilepsie depuis plus de 10 ans. Un des militants d’EFAPPE collabore depuis janvier avec la société SenseDetect qui cherche à utiliser l’odorat pour détecter les crises. Tout d’abord en dressant des chiens à détecter les crises d’épilepsie de leur maitre. Puis si on arrive à isoler l’odeur caractéristique associées aux crises, utiliser alors un nez électronique.
Utiliser un chien pour détecter les crises d’épilepsie implique plusieurs contraintes.
La société SenseDetect commercialise des solutions pour la détection de plusieurs maladies ou objet frauduleux. Ils veulent étendre leurs compétences à la détection des crises d’épilepsie. Dans ce but, ils proposent un questionnaire en ligne pour déterminer si leur solution pourrait intéresser des personnes épileptiques. Nous vous proposons de répondre à ce questionnaire en cliquant sur le lien suivant : https://forms.gle/PiZQNNt66o8ZWweb8 Il n’y a pas de date limite mais essayez de répondre avant la fin du mois de mars.
Nous invitons les associations adhérentes de la fédération à diffuser aussi ce lien dans leurs réseaux de sympathisants assez rapidement. La société SenseDetect cherche bien à tirer profit de ses solutions. Mais si au passage la détection des crises d’épilepsie devient plus facile, cela aiderait beaucoup de personnes épileptiques et/ou leurs aidants.
Ce message s’adresse aux proches-aidants d’adultes avec protocole sur crise d’épilepsie longue (> 5 min) ou répétition de crises successives. Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. L’accès au Buccolam hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…
La Fédération EFAPPE, par un de ses membres (alliance Syndrome de Dravet) œuvre pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. Nous demandons à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) l’extension de l’AMM pour le Buccolam aux adultes.
Depuis peu les neurologues adultes peuvent demander une Autorisation d’Accès Compassionnel (AAC, ex Autorisation Temporaire d’Utilisation nominative) pour le Buccolam. Ce dispositif permet à titre dérogatoire d’utiliser des médicaments sans AMM.
Nous vous encourageons donc à vous rapprocher de votre neurologue afin d’effectuer cette démarche pour votre adulte épileptique, et ce même si vous n’avez pas de difficulté pour obtenir le Buccolam.
Grâce à cette démarche, l’ANSM connaitra le nombre de demandes de prescriptions. Ceci appuiera notre demande d’extension d’AMM pour l’utilisation du Buccolam par les adultes.
La carte mobilité inclusion (CMI) a pour but de faciliter vos déplacements si vous êtes en perte d’autonomie.
Il existe 3 CMI différentes :
Alors si vous avez reçu plusieurs cartes sans comprendre pourquoi, allez vérifier leurs intitulés respectifs et utilisez-les à l’usage qui leur est prévu.
Mais si vous avez besoin d’une de ces 3 cartes, contactez votre MDPH (maison départementale des personnes handicapée).
Tout le détail sur les démarche et les pièces à produire sont détaillé dans ces pages web.
Nous faisons ce rappel après qu’une sympathisante ait signalé la contravention reçue par qu’elle avait placé la carte “invalidité” derrière son pare-brise.
Le Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » édition 2022 a été mis en ligne. Les mises à jour paraissent annuellement.
Pour accéder au fichier de la version 2022, vous pouvez utiliser ce lien : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Ce cahier comporte 104 pages, une multitude de liens, 5 pages de table des matières, 4 pages de glossaire.
En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne un nombre restreint de personnes. C’est à dire 1 personne sur 2 000 en population générale. En France, on compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes. Plusieurs associations de maladie rare sont adhérentes de la fédération.
Comme chaque année, à l’occasion de la JIE (Journée internationale de l’épilepsie) nous relayons les informations sur les animations dont nous avons connaissance.
Vous trouverez des stands d’information de 10:00 à 16:00 à :
Vous pourrez entendre des conférences sur les grands sujets de vivre avec une épilepsie à :
Les détails des sujets, les adresses précises se trouvent dans ce document chez EPI Bretagne.
Comme chaque année, vous trouverez des militants de l’association EPI, des soignants hospitaliers, des professionnels du médico-social dans le hall du l’hôpital Couple/Enfant à la Tronche de 10h30 à 12h00.
Une série d’exposés et de tables rondes de 13h à 16h aborderont, entre autres, les thèmes de :
Plus de détail dans l’affiche détaillée disponible ici.
De 14h30 à 17h, vous pourrez entendre des conférences sur l’importance d’une prise en charge globale du patient. Informations détaillées dans cette affiche.
Il abordera les thèmes des nouveaux traitements de l’épilepsie en 2023, les nouvelles techniques chirurgicales et les approches non-médicamenteuses. Vous pourrez entendre des experts des sujets. L’inscription est gratuite mais obligatoire (pour pouvoir recevoir le lien de connection). Vous trouverez toutes les informations dans cette page du site de la LFCE.
L’expérience douloureuse peut s’avérer très difficile à comprendre et à gérer pour les personnes avec déficientes intellectuelles (DI). Elles peuvent souffrir de douleurs chroniques ou aiguës sans même en avoir conscience. Imaginez les conséquences négatives sur leur santé physique et mentale.
Les personnes épileptiques ont souvent une mauvaise perception de leur schéma corporel. Cela signifie qu’elles ont difficilement conscientes des différences et des changements dans leurs corps. En conséquence, cela peut les empêcher de reconnaître leurs symptômes et leurs douleurs lorsqu’elles surviennent. Cela peut aussi les empêcher de comprendre comment se comporter et quoi faire pour soulager leurs maux.
Ajoutez à cela que certains médicaments antiépileptiques peuvent servir de traitement anti-douleur de palier 2… Cela va prendre du temps pour repérer le souci de santé… Et pendant tout ce temps, les soins nécessaires peuvent faire défaut.
La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février, le plus proche de la Saint-Valentin. Saint-Valentin, épileptique lui-même (parait-il) est le saint patron des épileptiques 😉
Des manifestations se préparent dans les associations, les services de neurologie. Souvent en collaboration des deux. Les établissements médico-sociaux ont plus de mal à suivre : trop chargés depuis le début de la crise de la CoViD !
Justement à l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la Ligue Française Contre l’Épilepsie organise un webinaire gratuit destiné au grand public sur la thématique :
« Nouveaux traitements de l’épilepsie en 2023 »
Il aura pour objectif de montrer aux patients et à leur entourage que les choses bougent autour de l’épilepsie.
De nouveaux traitements, parfois plus ciblés sont commercialisés, de nouvelles techniques chirurgicales plus sûres et moins ‘agressives’ se développent, des outils basés sur l’intelligence artificielle viennent aider patients et équipes médicales
Ce webinaire donnera l’occasion d’aborder ces sujets, sources d’espoir pour les patients.
Vous pouvez consulter le dossier de presse correspondant et vous inscrire gratuitement. Inscription obligatoire !
Ce séminaire s’adresse au grand public mais le formulaire demande votre « Spécialité » comme dernière information… Faites votre choix ! 😉
Le Réseau européen de référence (ERN) EpiCARE pour les épilepsies rares et complexes a mis en ligne les brochures informatives suivantes :
Ces réseaux impliquent plus de 900 équipes de soins de santé hautement spécialisées, situées dans plus de 300 hôpitaux dans 26 pays européens. La mission principale des ERN consiste à aider les patients atteints de maladies complexes rares ou à faible prévalence. Les documents sont initialement en anglais et les ERN travaillent à les traduire dans d’autant de langues que possible avec l’aide des associations de patients de toute l’Europe.
Les filières maladies rares développent des « cartes urgence » que le patient atteint d’une maladie rare peut avoir sur lui avec ses papiers. Utiles en cas d’hospitalisation d’urgence pour la personne non-accompagnée par un aidant à même d’expliquer la situation.
Vous les trouverez toutes facilement avec ce lien. Actuellement il existe (entre autres) :
Pour la déficience intellectuelle non syndromique, ou l’absence de cartes d’urgence disponible à ce jour pour le syndrome, DefiScience recommande d’utiliser la carte générique « Handicap intellectuel et Maladies rares du neuro-développement ». Nous recommandons d’avoir la fiche correspondant à la pathologie de votre proche déjà imprimée. Lorsque vous partez aux urgences, vous n’aurez plus qu’à prendre le document papier. Les urgentistes que vous rencontrerez apprécieront. Relisez le précédent article sur le sujet des urgences.
Au mois de novembre 2022, le CRéER Robert-Debré a lancé son premier module d’information virtuel sur l’épilepsie en publiant deux vidéos :
Le Pr Stéphane AUVIN et le Dr Blandine DOZIERES présentent ces modules d’information. Vous devriez les trouver en ligne deux fois par mois sur la chaîne YouTube du Centre de référence, pendant 6 mois. Souhaitons-leur de tenir le rythme !
Didactiques et accessibles à tous, ces courtes vidéos aborderont des sujets aussi variés que la conduite à tenir en cas de crise, les traitements d’urgence, les risques liés aux crises ou encore les crises fébriles.
Cliquez ici pour accéder au module d’information
Les commentaires de ces vidéos ont l’air d’être autorisés. Vous pourrez faire part de vos impressions sur ces modules. Notamment si vous voulez voir aborder des sujets précis… Vous pouvez aussi nous dire ce que vous en pensez pour qu’on leur fasse les retours.
Le livre « Mieux vivre avec une maladie chronique » de Marie De Bonnières pourra vous intéresser. Il propose « faire face au choc, trouver l’apaisement et se reconstruire ». Il passe en revue les aspects de la maladie au long cours pour les patients. On y trouve des explications très claire sur la situation de pensée du malade confronté à l’annonce d’un diagnostic de maladie chronique. Il donne de précieux conseils pour améliorer sa qualité de vie. Ce livre comporte aussi quelques outils simples et astucieux pour réorganiser sa vie, lui donner une nouvelle direction positive. L’auteur mentionne l’importance de la psychothérapie (celle(s) à votre convenance) pour faire de l’acceptation de la maladie une force de progrès. Elle explique très bien les mécanismes qui rentrent en jeu et les bénéfices que l’on peut en tirer.
La compréhension des mécanismes de pensée de la personne malade peut faciliter son accompagnement bienveillant et positif par l’entourage.
Nullement spécialisé pour les épileptiques, il s’y applique très bien. La jaquette indique « maladie de Crohn, diabète, endométriose… 20 millions de personnes concernées en France ». Si vous cherchez à mieux vivre avec une maladie chronique, vous y trouverez de très utiles conseils pratiques pour y arriver. Le chapitre sur le soin parlera aux aidants confrontés à une pathologie complexes (voire une des épilepsies rares…) nécessitant des examens et hospitalisations fréquents.
Marie de Bonnières est psychologue clinicienne diplômée de l’école des psychologues praticiens. Elle a d’abord exercé auprès de personnes obèses à l’hôpital et en libéral. Elle accompagne aujourd’hui des salariés au sein d’un service de prévention et de santé au travail, bien évidemment quand ils sont porteurs d’une maladie chronique.
ISBN: 9 782036 020061 éditions Larousse 205 pages 18,95 € paru 08/2022
Nous n’avons aucune information sur le tirage… Y en aura-t-il assez pour les 20 millions de malades en France ?
