EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089
L’équipe CASEPRA a mis en place une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares.
Le projet CASEPRA vise à rendre visible :
Pour répondre à cette enquête nationale : cliquez ici
Pour plus d’informations : contactez aurore.pelissier@u-bourgogne.fr
N’hésitez pas à relayer cette information autour de vous.
Nous avons besoin de montrer objectivement, dans des études sérieuses, l’impact du handicap dans la vie des familles. On admet trop facilement que l’accueil par la famille se déroule facilement et « à moindre coût ». Montrer les réels impacts de l’accueil familial aidera à défendre les places en établissements spécialisés pour épileptiques.
La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le topiramate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.
Les pays nordiques ont mené une large étude épidémiologique. Elle voulait déterminer si les enfants exposés avant la naissance à des antiépileptiques pris par leur mère épileptique en monothérapie ou en bithérapie ont un risque accru de troubles du neurodéveloppement. Vous trouverez plus d’informations sur cette étude dans le site de la LFCE. Elle montre ceux qui ne révèlent pas de risque et montre surtout que l’exposition prénatale au topiramate, au valproate et à quelques bithérapies s’associe à un risque accru de troubles du neurodéveloppement.
Les neurologues ont maintenant des données bien argumentées. Ils peuvent mieux ajuster le traitement de leurs patientes qui ont un désir de grossesse. EFAPPE a toujours le souci de ne pas priver les patientes d’un traitement efficace lorsqu’elles n’ont pas de désir de grossesse ; sans leur imposer une contraception médicamenteuse si elles sont dans des situations où un rapport sexuel librement consenti ne fait pas sens. Nous l’avions obtenu pour la Dépakine.
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Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ».
Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire et tout particulièrement Marie-Aline BLOCH pour son intervention claire et exhaustive.
Vous pouvez (re)visionner le webinaire sous-titré ici : https://youtu.be/nIWjnPdaWFw
Ne soyez pas certain qu’ensuite vous aurez une vision claire et simple de ces dispositifs et de leurs interactions….. C’est compliqué ; même pour les professionnels. On attend des DAC (dispositif d’appui à la coordination) la réponse à la coordination de parcours de soins complexes, qui concerne nos proches atteints de maladies rares. Ce n’est pas encore gagné ! Si vous avez des expériences avec ces dispositifs, faites-nous part de votre ressenti !
N’hésitez pas à vous abonner à la chaine YouTube du GNCHR pour être informé des nouveautés.
En plus de ce webinaire nous vous invitons à consulter les documents suivants :
Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement :
Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION
Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre navigateur : S’inscrire
Axel LION animera jeudi 23 juin 2022à partir de 18:00 un webinaire intitulé « activité physique adaptée à l’épilepsie ». Il y présentera les résultats de l’ouvrage collectif qu’il a dirigé au côté du neurologue Jérôme Petit, intitulé « Épilepsie et activité physique, une pratique adaptée pour tous ».
Les bénéfices de l’activité physique sur l’épilepsie sont nombreux, tant sur le plan physiologique, psychologique que sociale. L’activité physique adaptée (APA) peut d’ailleurs être prescrite par le médecin traitant depuis 2016. Toutefois, de nombreux freins semblent encore limiter la pratique physique des personnes souffrant d’épilepsie. Jusqu’à présent, il n’existait aucune recommandation officielle faisant la promotion de l’activité physique auprès des personnes souffrant d’épilepsie. L’ouvrage présenté dans ce webinaire constitue le premier référentiel français sur l’adaptabilité de l’activité physique à l’épilepsie.
Axel Lion est sociologue. Ses travaux portent sur les pratiques physiques et sportives des personnes atteintes de maladies chroniques, notamment l’épilepsie. Doctorant en sciences et techniques des activités physiques et sportives au Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport et à l’Institut La Teppe. Il est également enseignant vacataire à l’UFR STAPS de l’Université Lyon 1 et membre du conseil d’administration de l’Institut RECAPPS.
Vous pouvez aussi commander en ligne le livre « Une pratique adaptée pour tous », ouvrage collectif sous la direction d’Axel Lion et Dr J Petit. Nous avions déjà abordé ce sujet sous un autre angle dans la news “Pratiquer un sport“
Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, des décisions à prendre sur leur santé. Compte tenu de leur situation de handicap, nous pouvons souhaiter participer aux décisions de santé les concernant. Ils peuvent souhaiter que nous le soyons.
Destinée à tous professionnels de santé, elle peut intéresser les aidants. https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins
Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée de septembre.
Vous pouvez aussi lire les pages “épilepsie” du site “tous à l’école” destiné aux enseignants pour pouvoir y faire référence lors de vos dialogues avec les enseignants et apporter en complément les spécificités de l’épilepsie de votre enfant.
Nous avions déjà publié des articles sur ce sujet dans le site :
Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services de gendarmerie et de police. Le ministère de l’intérieur et la délégation interministérielle autisme–TND ont défini ce nouveau dispositif en lien avec les associations.
Vous avez peut-être en mémoire la détresse d’une connaissance ayant “perdu la trace” de son proche avec trouble du neuro-développement. Le document de 2 pages, avec la notice de remplissage, doit faciliter la déclaration pour lancer des recherches efficaces.
Lisez le communiqué de presse associé pour avoir le détail de l’opération !
Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire.
Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête avec une satisfaction comprise entre 75 et 85%.
Deux actions vont suivre pour donner suite à ces résultats :
Vous trouverez facilement les résultats de l’enquête ainsi que le document complémentaire dans ces pages du site du GNCHR.
Nous remercions tous les abonnés à cette liste de diffusion qui ont testé les documents au cours de cette expérimentation et fait part de leur avis.
A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte.
Voici le questionnaire à l’attention des adultes épileptiques, quelle que soit l’origine de leur épilepsie, lorsqu’ils ont des crises longues ou répétées. Le questionnaire peut être rempli par l’aidant.
Afin de faire remonter le besoin, soutenir les familles, nous aimerions que vous preniez 2 min de votre temps pour répondre au questionnaire ci-dessous :
Nos associations agissent pour que chacun ait accès aux médicaments dont il a besoin.
EFAPPE, Alliance syndrome de Dravet, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville, Paratonnerre (syndrome de Fires), Les enfants de West, Association Française du Syndrome de Rett, Association Française du Syndrome d’Angelman, Vanille-Fraise (syndrome de Sturge-Weber), Nos enfants Menkes, Dup15q France, CDKL5 Alliance Francophone et toutes les associations régionales
épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant.
Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet.
Rédigé par le Pr Stéphane Auvin, le Dr Blandine Dozières, Sophie Höhn et les diététiciennes de l’hôpital Robert-Debré Katia Geraldes, Céline Perrot et Virginie Quéméner.
Le régime cétogène peut être particulièrement efficace pour certains syndromes épileptiques.
Par exemple : (on y retrouve beaucoup d’épilepsies rares)
Cette intéressante fiche contredit des idées reçues sur les effets des excitants et de l’alcool pour les personnes souffrant d’épilepsie.
Nos experts EFAPPE ont conçu et animé deux webinaires sur l’épilepsie. Ils étaient organisés dans le cadre de la stratégie pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement.
En effet, les familles nous rapportent des incompréhensions, des litiges, etc… Vous trouverez ces 2 webinaires maintenant en replay. Regardez-les. Faites-les connaître à votre MDPH, aux établissements et services qui accompagnent votre proche handicapé épileptique. Cela intéressera aussi l’assistante sociale qui peut vous aider pour votre dossier MDPH.
Ils pourront vous aider dans la constitution d’un dossier MDPH avec épilepsie :
Les autres webinaires sur les troubles du neurodéveloppement peuvent aussi vous intéresser. Les situations de handicap avec épilepsie apparue dans l’enfance sont fréquemment composées d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement associés. Il y a une série de webinaires autour des troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Tout cela constitue un des chapitres du WIKITERRITORIAL. On y trouve les 2 séries de webinaires sur les troubles du neurodéveloppement réalisés en 2021. Ces webinaires étaient à destination des évaluateurs MDPH : deux fois deux heures pour chacun des sujets pour les aider à mieux connaître et mieux évaluer les situations de handicap.
La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs concernés.
Clôture de l’appel le lundi 11 avril 2022.
La HAS propose un questionnaire en ligne pour recueillir votre avis sur les thèmes suivants :
Remplir ce questionnaire vous prendra approximativement entre 15 et 30 minutes.
Lire la suite →EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles Dys, TDAH, déficience intellectuelle, troubles cognitifs). Voici notre investissement réalisé dans cette stratégie Autisme et TND.
Il reste encore beaucoup à faire :
Soutenez EFAPPE et ses associations membres pour que nous puissions faire entendre vos voix efficacement !
Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents et partenaires.
Ce colloque d’une journée se tiendra le 14 juin 2022 de 8h45 à 18h00. Il aura lieu au sein de l’espace Adenauer de la Cité Internationale Universitaire de Paris. L’espace (situé 17 Bd Jourdain, 75014 Paris) comporte 283 places.
Vous trouverez ci-joint le visuel de communication.
Inscription gratuite mais obligatoire dans la limite des places disponibles. Inscrivez-vous si le sujet vous intéresse !
Comme vous pourrez le voir dans la page d’inscription cet évènement a pour ambition d’aborder les apprentissages avec une vision vie entière :
Cette journée s’organisera autour d’interventions de personnes concernées, d’aidants familiaux, de chercheurs, de praticiens, d’éducateurs et d’enseignants. Ils s’intéressent tous à la question des troubles des apprentissages, problématique transversale à l’ensemble des Troubles du Neuro-développement.
Les politiques de Santé promeuvent la fonction ressource en épilepsie comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais cette fonction n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition ; aucun référentiel ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait.
Le projet NEXTHEP (Nouvelle Expertise Territoriale pour les situations de Handicap avec Epilepsie) émane des échanges et réflexions conduits entre :
Ce projet entend apporter une réponse à cette iniquité d’accès en soutenant la fonction ressource. Elle constitue un outil de projection de l’expertise médico-sociale, depuis les établissements et services médico-sociaux (ESMS) vers les lieux de vie ou d’activité des personnes épileptiques.
Pour cela ce projet
A quelques mois de la conclusion de ce projet, nous voulons partager avec vous quelques enseignements déjà disponibles. Allez voir la pièce jointe à ce sujet. Rendez-vous à l’automne 2022 pour accéder à l’ensemble des livrables de ce projet. La restitution des résultats aura lieu au cours d’une journée nationale.
Aymeric AUDIAU, directeur de FAHRES – Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante épilepsie Sévère,
L’adhésion de l’association “Dup15q France vient d’être votée.
“L’association Dup15q France avait soumise sa candidature pour adhérer à la fédération EFAPPE. Il s’agit d’une toute jeune association (deux ans d’existence aujourd’hui) qui regroupe les familles touchées par la maladie rare du “syndrome dup15q”.
Le vote des associations déjà adhérentes a accepté cette demande.
Cela porte aujourd’hui à 19 le nombre des associations adhérentes.
Souhaitons de beaux projets et de grandes réussites à cette nouvelle adhérente !
La journée internationale de l’épilepsie se tient chaque année le 2ème lundi de février.
En France, de février à mars des évènements variés se succèdent ; souvent coorganisés par plusieurs associations/organismes. C’est l’occasion s’informer sur les épilepsies (soins et divers aspects de la vie). En particulier le 14 février, jour de la Saint Valentin, l’accent sera mis cette année sur amours et épilepsies
Voici les événements dont nous avons eu a connaissance, avec les liens pour plus d’informations. Nous vous conseillons de vous renseigner sur ce qui se passe dans votre ville/CHU/région/etc. Cette liste sera actualisée au fil des infos reçues. Elle sera tenue à jour sur le site CNE, le site EFAPPE et la page FB EFAPPE
À l’occasion de la Journée mondiale de l’épilepsie, iMIND et l’association EPI ont le plaisir de vous convier à la projection du film documentaire La part du risque. Il y aura la présence du réalisateur et d’experts. Des échanges avec la salle suivront cette projection.
Pour des plus amples renseignements sur cet événement, allez-voir toutes les informations dans le site web d’iMind. Vous y trouverez tous les détails et le formulaire d’inscription. Pass sanitaire requis. Inscription obligatoire: ne tardez pas il n’y a que 40 places dans la salle.
Vous les retrouverez facilement la page dédiée de leur site web. Nombre d’information peuvent vous intéressent aussi ; même si le syndrome de Dravet ne vous concerne pas. Nous avons en commun les préoccupations liées à l’épilepsie et au handicap associé.
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Vous trouverez d’intéressantes fiches info accessibles à tous les patients (dans la partie publique du site de la LFCE). Il y en aura d’autres. Nous recevons souvent des questions de patients qui devraient être d’abord adressées au neurologue. Or ces fiches traient de sujets généraux. Elles peuvent être utiles pour dialoguer avec son neuro. “Il ne faut jamais oublier qu’un cas d’une personne donnée reste unique et que l’information délivrée dans ces fiches, destinée à une situation générale, peut ne pas s’appliquer totalement à la situation d’une personne donnée. Pour cette raison, l’information délivrée par le spécialiste qui vous suit doit être privilégiée.“
