EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141
Comme chaque année, à l’occasion de la JIE (Journée internationale de l’épilepsie) nous relayons les informations sur les animations dont nous avons connaissance.
Vous trouverez des stands d’information de 10:00 à 16:00 à :
Vous pourrez entendre des conférences sur les grands sujets de vivre avec une épilepsie à :
Les détails des sujets, les adresses précises se trouvent dans ce document chez EPI Bretagne.
Comme chaque année, vous trouverez des militants de l’association EPI, des soignants hospitaliers, des professionnels du médico-social dans le hall du l’hôpital Couple/Enfant à la Tronche de 10h30 à 12h00.
Une série d’exposés et de tables rondes de 13h à 16h aborderont, entre autres, les thèmes de :
Plus de détail dans l’affiche détaillée disponible ici.
Il abordera les thèmes des nouveaux traitements de l’épilepsie en 2023, les nouvelles techniques chirurgicales et les approches non-médicamenteuses. Vous pourrez entendre des experts des sujets. L’inscription est gratuite mais obligatoire (pour pouvoir recevoir le lien de connection). Vous trouverez toutes les informations dans cette page du site de la LFCE.
L’expérience douloureuse peut s’avérer très difficile à comprendre et à gérer pour les personnes avec déficientes intellectuelles (DI). Elles peuvent souffrir de douleurs chroniques ou aiguës sans même en avoir conscience. Imaginez les conséquences négatives sur leur santé physique et mentale.
Les personnes épileptiques ont souvent une mauvaise perception de leur schéma corporel. Cela signifie qu’elles ont difficilement conscientes des différences et des changements dans leurs corps. En conséquence, cela peut les empêcher de reconnaître leurs symptômes et leurs douleurs lorsqu’elles surviennent. Cela peut aussi les empêcher de comprendre comment se comporter et quoi faire pour soulager leurs maux.
Ajoutez à cela que certains médicaments antiépileptiques peuvent servir de traitement anti-douleur de palier 2… Cela va prendre du temps pour repérer le souci de santé… Et pendant tout ce temps, les soins nécessaires peuvent faire défaut.
La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février, le plus proche de la Saint-Valentin. Saint-Valentin, épileptique lui-même (parait-il) est le saint patron des épileptiques 😉
Des manifestations se préparent dans les associations, les services de neurologie. Souvent en collaboration des deux. Les établissements médico-sociaux ont plus de mal à suivre : trop chargés depuis le début de la crise de la CoViD !
Justement à l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie, la Ligue Française Contre l’Épilepsie organise un webinaire gratuit destiné au grand public sur la thématique :
« Nouveaux traitements de l’épilepsie en 2023 »
Il aura pour objectif de montrer aux patients et à leur entourage que les choses bougent autour de l’épilepsie.
De nouveaux traitements, parfois plus ciblés sont commercialisés, de nouvelles techniques chirurgicales plus sûres et moins ‘agressives’ se développent, des outils basés sur l’intelligence artificielle viennent aider patients et équipes médicales
Ce webinaire donnera l’occasion d’aborder ces sujets, sources d’espoir pour les patients.
Vous pouvez consulter le dossier de presse correspondant et vous inscrire gratuitement. Inscription obligatoire !
Ce séminaire s’adresse au grand public mais le formulaire demande votre « Spécialité » comme dernière information… Faites votre choix ! 😉
Le Réseau européen de référence (ERN) EpiCARE pour les épilepsies rares et complexes a mis en ligne les brochures informatives suivantes :
Ces réseaux impliquent plus de 900 équipes de soins de santé hautement spécialisées, situées dans plus de 300 hôpitaux dans 26 pays européens. La mission principale des ERN consiste à aider les patients atteints de maladies complexes rares ou à faible prévalence. Les documents sont initialement en anglais et les ERN travaillent à les traduire dans d’autant de langues que possible avec l’aide des associations de patients de toute l’Europe.
Les filières maladies rares développent des « cartes urgence » que le patient atteint d’une maladie rare peut avoir sur lui avec ses papiers. Utiles en cas d’hospitalisation d’urgence pour la personne non-accompagnée par un aidant à même d’expliquer la situation.
Vous les trouverez toutes facilement avec ce lien. Actuellement il existe (entre autres) :
Pour la déficience intellectuelle non syndromique, ou l’absence de cartes d’urgence disponible à ce jour pour le syndrome, DefiScience recommande d’utiliser la carte générique « Handicap intellectuel et Maladies rares du neuro-développement ». Nous recommandons d’avoir la fiche correspondant à la pathologie de votre proche déjà imprimée. Lorsque vous partez aux urgences, vous n’aurez plus qu’à prendre le document papier. Les urgentistes que vous rencontrerez apprécieront. Relisez le précédent article sur le sujet des urgences.
Au mois de novembre 2022, le CRéER Robert-Debré a lancé son premier module d’information virtuel sur l’épilepsie en publiant deux vidéos :
Le Pr Stéphane AUVIN et le Dr Blandine DOZIERES présentent ces modules d’information. Vous devriez les trouver en ligne deux fois par mois sur la chaîne YouTube du Centre de référence, pendant 6 mois. Souhaitons-leur de tenir le rythme !
Didactiques et accessibles à tous, ces courtes vidéos aborderont des sujets aussi variés que la conduite à tenir en cas de crise, les traitements d’urgence, les risques liés aux crises ou encore les crises fébriles.
Cliquez ici pour accéder au module d’information
Les commentaires de ces vidéos ont l’air d’être autorisés. Vous pourrez faire part de vos impressions sur ces modules. Notamment si vous voulez voir aborder des sujets précis… Vous pouvez aussi nous dire ce que vous en pensez pour qu’on leur fasse les retours.
Le livre « Mieux vivre avec une maladie chronique » de Marie De Bonnières pourra vous intéresser. Il propose « faire face au choc, trouver l’apaisement et se reconstruire ». Il passe en revue les aspects de la maladie au long cours pour les patients. On y trouve des explications très claire sur la situation de pensée du malade confronté à l’annonce d’un diagnostic de maladie chronique. Il donne de précieux conseils pour améliorer sa qualité de vie. Ce livre comporte aussi quelques outils simples et astucieux pour réorganiser sa vie, lui donner une nouvelle direction positive. L’auteur mentionne l’importance de la psychothérapie (celle(s) à votre convenance) pour faire de l’acceptation de la maladie une force de progrès. Elle explique très bien les mécanismes qui rentrent en jeu et les bénéfices que l’on peut en tirer.
La compréhension des mécanismes de pensée de la personne malade peut faciliter son accompagnement bienveillant et positif par l’entourage.
Nullement spécialisé pour les épileptiques, il s’y applique très bien. La jaquette indique « maladie de Crohn, diabète, endométriose… 20 millions de personnes concernées en France ». Si vous cherchez à mieux vivre avec une maladie chronique, vous y trouverez de très utiles conseils pratiques pour y arriver. Le chapitre sur le soin parlera aux aidants confrontés à une pathologie complexes (voire une des épilepsies rares…) nécessitant des examens et hospitalisations fréquents.
Marie de Bonnières est psychologue clinicienne diplômée de l’école des psychologues praticiens. Elle a d’abord exercé auprès de personnes obèses à l’hôpital et en libéral. Elle accompagne aujourd’hui des salariés au sein d’un service de prévention et de santé au travail, bien évidemment quand ils sont porteurs d’une maladie chronique.
ISBN: 9 782036 020061 éditions Larousse 205 pages 18,95 € paru 08/2022
Nous n’avons aucune information sur le tirage… Y en aura-t-il assez pour les 20 millions de malades en France ?
Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares” se tiendront les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon.
N’hésitez pas à relayer largement l’information dans votre organisation et vos réseaux respectifs.
EFAPPE et plusieurs de ses associations adhérentes y participeront.
“Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”
Webinaire jeudi 19 janvier 2023, de 12h30 à 14h
Ce sujet, impulsé par l’ASTB France, a été construit avec les filières DefiScience et AnDDI-Rares et l’ASTB France.
François CROCHON, sexologue clinicien et président du CeRHeS®, interviendra, accompagné d’un parent concerné :
Nombre de places limité. Inscription gratuite mais obligatoire. Pour vous inscrire cliquez sur le lien suivant : https://www.linscription.com/pro/eRDV-VAS-118273
L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que soient leur situation et leurs particularités. Ce guide aborde le polyhandicap et les troubles neuro-développement, que l’on peut retrouver chez certains patients atteints d’épilepsie rare. Vous y trouverez une définition des handicaps rares à rapprocher de celle indiquée dans la page « épilepsies rares » de notre site.
L’épilepsie fait l’objet d’un paragraphe de plusieurs pages avec les indications pour gérer une crise d’épilepsie.
Pour plus d’informations sur ce livret cliquez sur ce lien.
Ce guide s’adresse aux intervenants à domicile mais intéressera toute personne en rapport avec une ou des personnes handicapées.
De nombreux patients ou familles apprécient d’être accompagnés dans le remplissage du dossier MDPH. Ce dossier doit permettre d’accéder aux aides matérielles, humaines et financières qui permettront de compenser leur handicap.
Les médecins traitants, dans ce but d’accès aux droits (et à défaut de plus en plus de spécialistes), établissent un certificat médical exhaustif. Ce certificat donne l’éclairage nécessaire sur les répercussions de la pathologie dans le quotidien des personnes.
Dans ce contexte, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de la région Centre Val de Loire, en collaboration avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées de l’Indre et Loire, a souhaité proposer un Webinaire sur le thème suivant :
« Aide au remplissage du dossier MDPH ».
Ils répondront à toutes les questions que vous vous posez sur le dossier MDPH :
Ce webinaire présentera également le formulaire complémentaire facultatif. Il peut être adressé à la MDPH. Il vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare.
Vous souhaitez y participer ? Inscription obligatoire auprès de Leslie DAVEAU, assistante sociale de la PEMR CVL jusqu’au vendredi 9 décembre : l.daveau@chu-tours.fr
Nous vous rappelons un article existant sur le même sujet : https://www.efappe.epilepsies.fr/guide-dossier-mdph-epileptique/ Il liste des ressources intéressantes sur ce sujet.
Le comité stratégique pour l’autisme et les TND lance l’enquête sur vos parcours de vie, 4ème édition.
Concerné, personnellement ou en tant que parent ou proche/aidant, par l’autisme, les troubles DYS, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), le trouble du développement intellectuel : votre avis compte énormément. Depuis 2020, plus de 11000 personnes répondent à l’enquête annuelle qui mesure l’impact dans les vies de la politique publique pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND). Vos réponses ont permis d’intensifier des actions et d’en créer de nouvelles. Mais il reste encore beaucoup à faire et vos réponses doivent nous y aider. Exprimez-vous maintenant en répondant à cette enquête avant le 20 décembre 2022. Il reste peu de temps…
Pour participer, cliquez sur le lien : https://www.consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/PAV2C.asp?a=20
L’organisme de sondage garantit parfaitement l’anonymat de vos réponses. Seule une identification d’EFAPPE figure dans le lien de sondage qui nous a été fourni. Les sympathisants d’EFAPPE sont reconnus comme représentatifs dans le domaine des TND, souvent associés à l’épilepsie sévère. De nombreux articles dans ce site abordent ce sujet.
Une version simplifiée figure aussi dans la page d’accueil du sondage. Vous trouverez tout d’abord dans ce sondage une page d’information sur le contexte. Puis vous pourrez choisir de donner ou pas des informations sur l’état de santé de la personne souffrant de TND. Comptez 10 à 15 minutes pour répondre complétement au sondage. Vous ne pourrez pas abandonner en cours de route. Si vous quittez, toutes vont réponses disparaitront et vous devrez reprendre au début à la tentative suivante.
Depuis fin octobre, le fabricant hollandais offre la possibilité d’un prêt gratuit de NightWatch. Vous devez être adhérent d’une des associations membres d’EFAPPE. Ce prêt de 30 jours doit permettre de juger de l’efficacité du système sur la personne épileptique. Si vous avez des questions ou souhaitez parler d’abord à un spécialiste, contactez caecilia@nightwatch.fr. Elle parle français couramment.
Pour demander un prêt, il suffit d’envoyer un e-mail à danny@nightwatch.nl (qui parle hollandais et anglais) en indiquant votre nom, adresse postale et téléphone. Caecilia vous appellera alors pour juger de l’intérêt du système dans votre cas particulier.
Au terme de l’essai, le produit devra être retourné (à vos frais) à :
AFEVI
15 avenue des Spatules
56860 Séné
Cette montre détecteur des crises d’épilepsie apparait dans notre page « Une alarme en cas de crise ? ».
Avec ce prêt gratuit de NightWatch, faites-vous votre idée par vous-même en utilisation réelle !
Ce repérage concerne aussi les enfants souffrant d’épilepsie. On retrouve souvent les TND chez les enfants épileptiques et réciproquement.
Nous avons déjà abordé le sujet des PCO (plateformes de coordination et d’orientation) dans plusieurs articles de ce site.
Voici un bilan des action menées par l’État.
Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).
Repérer, intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible les enfants qui présentent un TND détermine leur évolution et leur niveau d’autonomie futur. Cet engagement figure parmi les priorités de la stratégie nationale autisme-TND. Depuis janvier 10 000 enfants supplémentaires ont été repérés et accompagnés par une PCO au premier semestre. L’objectif des 30 000 est ainsi atteint 6 mois avant son terme.
Les méthodes d’interventions validées[1], peuvent faire régresser ces troubles et atténuent, fortement parfois, leur sévérité. Elles doivent intervenir le plus tôt possible pour bénéficier des mécanismes de plasticité cérébrale chez le jeune enfant.
Lire la suite →Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur du traitement, l’isolement, la peur de l’avenir, la peur de transmettre ou d’avoir transmis la maladie, …, etc… Les confinements successifs ont fait prendre conscience de l’importance de promouvoir la santé mentale et ont incité le gouvernement à proposer le dispositif MonPsy. L’accès au dispositif ne se fait que par orientation d’un médecin (généraliste, pédiatre, scolaire, …). Et le psychologue choisi doit avoir signé la convention correspondante avec la CPAM qui garantit la qualité des soins prodigués.
Seuls les troubles dépressifs d’intensité légère à modérée peuvent être pris en charge. Pour les personnes en détresse ou ayant des pensées suicidaires on recommande d’appeler le numéro national de prévention du suicide, le 3114.
Pour en savoir plus, allez consulter la page détaillée à ce sujet ou suivez les liens suivants :
AFASER, ARFI Europe et ARFI Formation organisent un séminaire intitulé « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion ». Cela se passera le mercredi 30 novembre et jeudi 1er décembre à l’espace Reuilly à Paris 12ème. Vous trouverez le programme détaillé ici. Voilà aussi une bonne occasion de voir (ou revoir) le film « la part du risque » dont nous avions déjà parlé dans une de nos news.
Chaque intervenant aura structuré son exposé en 3 points :
L’experte EFAPPE y prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes. Elle montrera comment l’épilepsie sévère peut être source d’exclusion (du milieu scolaire, des séjours de vacances adaptées, des ESMS, de l’habitat inclusif, etc…) quand elle n’est pas comprise, prise en compte dans la formation des professionnel et l’organisation. Nous avons beaucoup à apprendre aujourd’hui des lieux spécialisés en épilepsie sévère. Ces établissements favorisent la prise d’autonomie de ces personnes. Ils peuvent être ressources pour les autres lieux. Leurs expériences peuvent guider pour créer des lieux de vie spécialisés pour adultes atteints d’épilepsie sévère, de niveaux d’autonomie variés.
Six lieux ressources expérimenteront le prêt de matériel à des personnes ayant des difficultés complexes de communication. L’expérience durera de septembre 2022 à août 2024. Ces actions visent à étayer leur projet de communication.
La communication alternative et améliorée (CAA) propose différentes solutions pour s’exprimer, comprendre, et se faire comprendre.
Communiquer constitue un droit fondamental. Or, les difficultés complexes liées aux handicaps, aux maladies ou à la perte d’autonomie (troubles de la parole, du langage, troubles du spectre intellectuel ou de l’autisme, etc.) entravent souvent la communication. Que ce soit en face à face ou à distance.
Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt. La CNSA consacrera 576 288 € à ces projets.
Les aides techniques facilitent la communication alternative améliorée. Les personnes concernées par ces troubles doivent vérifier qu’il répond à leurs besoins. Pour cela, ils doivent pouvoir tester ce matériel avant de l’acquérir ou en vue de s’engager dans une phase d’apprentissage, de manière à .
Lisez l’article original dans le site de la CNSA. Il n’y a pas forcément un de ces lieux près de chez vous… S’il y a un de ces lieux et que cela vous intéresse, renseignez-vous. Et tenez-nous au courant de l’aide dont vous avez pu bénéficier et ce que cela a apporté.
Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information.
Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la même pathologie que vous. Bien souvent les associations travaillent avec les médecins spécialistes du sujet. Elles peuvent alors fournir des informations médicales pertinente et très utiles pour le suivi de la maladie de votre proche.
Si vous avez des questions en lien avec la prise en charge d’une maladie rare, contactez Maladies Rares Info Services via un des canaux indiqués dans le nouveau flyer.
Si vous avez besoin d’un diagnostic et du suivi d’une épilepsie rare, contactez le réseau DefiScience. Il a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle. Vous trouverez la carte des centres CRéER (centre de référence pour les épilepsies rares) ici.
Des associations adhérentes d’EFAPPE organisent en octobre des courses pour collecter des fonds.
En voici trois, probablement parmi d’autres.
L’association Alliance Syndrome de Dravet a organisé à son profit le 2 octobre la course des remparts de Provins. Pour en savoir plus, cliquez ici !
Pour le mois de sensibilisation au syndrome de Rett, l’Association française du syndrome de Rett (AFSR) organise sa propre course solidaire. Cela s’appelle « Octobre Rett ». L’association propose de courir ou marcher pour la recherche. Pour en savoir plus cliquez ici !
L’association « Dup15q France » organise le 15 octobre la marche (annuelle) des familles Dup15q. Cela se passe au Parc du Peuple de l’Herbe à Carrières-sous-Poissy. Pour en savoir plus cliquez ici !
Et pour tous les rhône-alpins, retournez voir la news sur la journée des associations ce vendredi 7 octobre à Grenoble.
Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie. Les 3 jours des JFE (journées françaises de l’épilepsie) s’adressent aux professionnels de santé. Ceux qui vivent avec l’épilepsie ont aussi besoin d’être informés et d’échanger : ce sont les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles et les professionnels qui interviennent auprès de personnes épileptiques. Voilà pourquoi, comme les années précédentes, les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous. Il a lieu vendredi 07 octobre 2022 de 9h à 16h30 au WTC (World Trace Center, 5 place Robert SCHUMAN, juste à côté de la gare SNCF) de Grenoble.
Entrée libre. Vous pouvez télécharger le programme détaillé et le communiqué de presse.
Le diazépam (Valium/Diazépam Renaudin) administré par voie rectale constitue un traitement d’urgence efficace des crises chez le nourrisson, l’enfant. Les canules rectales fixées sur une seringue permettent l’administration de ce médicament par voie intra-rectale. Depuis le 27 juillet 2022, une rupture d’approvisionnement de ces canules a lieu. Le fabricant a arrêté sa production depuis mai 2021. En effet, il veut se mettre en conformité avec les exigences du nouveau règlement européen sur les dispositifs médicaux. Dans l’attente, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a autorisé le fabricant à reprendre la production selon les anciennes normes.
L’ANSM a également élaboré avec la Société française de pédiatrie et la Société française de neuropédiatire une conduite à tenir :
On déconseille l’administration de diazépam par voie intramusculaire chez le nourrisson ou l’enfant.
Nous avons déjà parlé de la conduite à tenir en cas de rupture d’approvisionnement. Cet ancien article reste d’actualités car parfois l’industrie peut avoir un effet néfaste sur la vie des personnes épileptiques.