EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089
Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services de gendarmerie et de police. Le ministère de l’intérieur et la délégation interministérielle autisme–TND ont défini ce nouveau dispositif en lien avec les associations.
Vous avez peut-être en mémoire la détresse d’une connaissance ayant “perdu la trace” de son proche avec trouble du neuro-développement. Le document de 2 pages, avec la notice de remplissage, doit faciliter la déclaration pour lancer des recherches efficaces.
Lisez le communiqué de presse associé pour avoir le détail de l’opération !
Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire.
Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête avec une satisfaction comprise entre 75 et 85%.
Deux actions vont suivre pour donner suite à ces résultats :
Vous trouverez facilement les résultats de l’enquête ainsi que le document complémentaire dans ces pages du site du GNCHR.
Nous remercions tous les abonnés à cette liste de diffusion qui ont testé les documents au cours de cette expérimentation et fait part de leur avis.
A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte.
Voici le questionnaire à l’attention des adultes épileptiques, quelle que soit l’origine de leur épilepsie, lorsqu’ils ont des crises longues ou répétées. Le questionnaire peut être rempli par l’aidant.
Afin de faire remonter le besoin, soutenir les familles, nous aimerions que vous preniez 2 min de votre temps pour répondre au questionnaire ci-dessous :
Nos associations agissent pour que chacun ait accès aux médicaments dont il a besoin.
EFAPPE, Alliance syndrome de Dravet, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville, Paratonnerre (syndrome de Fires), Les enfants de West, Association Française du Syndrome de Rett, Association Française du Syndrome d’Angelman, Vanille-Fraise (syndrome de Sturge-Weber), Nos enfants Menkes, Dup15q France, CDKL5 Alliance Francophone et toutes les associations régionales
épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant.
Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet.
Rédigé par le Pr Stéphane Auvin, le Dr Blandine Dozières, Sophie Höhn et les diététiciennes de l’hôpital Robert-Debré Katia Geraldes, Céline Perrot et Virginie Quéméner.
Le régime cétogène peut être particulièrement efficace pour certains syndromes épileptiques.
Par exemple : (on y retrouve beaucoup d’épilepsies rares)
Cette intéressante fiche contredit des idées reçues sur les effets des excitants et de l’alcool pour les personnes souffrant d’épilepsie.
Nos experts EFAPPE ont conçu et animé deux webinaires sur l’épilepsie. Ils étaient organisés dans le cadre de la stratégie pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement.
En effet, les familles nous rapportent des incompréhensions, des litiges, etc… Vous trouverez ces 2 webinaires maintenant en replay. Regardez-les. Faites-les connaître à votre MDPH, aux établissements et services qui accompagnent votre proche handicapé épileptique. Cela intéressera aussi l’assistante sociale qui peut vous aider pour votre dossier MDPH.
Ils pourront vous aider dans la constitution d’un dossier MDPH avec épilepsie :
Les autres webinaires sur les troubles du neurodéveloppement peuvent aussi vous intéresser. Les situations de handicap avec épilepsie apparue dans l’enfance sont fréquemment composées d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement associés. Il y a une série de webinaires autour des troubles du neurodéveloppement (TND) à destination des équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Tout cela constitue un des chapitres du WIKITERRITORIAL. On y trouve les 2 séries de webinaires sur les troubles du neurodéveloppement réalisés en 2021. Ces webinaires étaient à destination des évaluateurs MDPH : deux fois deux heures pour chacun des sujets pour les aider à mieux connaître et mieux évaluer les situations de handicap.
La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs concernés.
Clôture de l’appel le lundi 11 avril 2022.
La HAS propose un questionnaire en ligne pour recueillir votre avis sur les thèmes suivants :
Remplir ce questionnaire vous prendra approximativement entre 15 et 30 minutes.
Lire la suite →EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles Dys, TDAH, déficience intellectuelle, troubles cognitifs). Voici notre investissement réalisé dans cette stratégie Autisme et TND.
Il reste encore beaucoup à faire :
Soutenez EFAPPE et ses associations membres pour que nous puissions faire entendre vos voix efficacement !
Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents et partenaires.
Ce colloque d’une journée se tiendra le 14 juin 2022 de 8h45 à 18h00. Il aura lieu au sein de l’espace Adenauer de la Cité Internationale Universitaire de Paris. L’espace (situé 17 Bd Jourdain, 75014 Paris) comporte 283 places.
Vous trouverez ci-joint le visuel de communication.
Inscription gratuite mais obligatoire dans la limite des places disponibles. Inscrivez-vous si le sujet vous intéresse !
Comme vous pourrez le voir dans la page d’inscription cet évènement a pour ambition d’aborder les apprentissages avec une vision vie entière :
Cette journée s’organisera autour d’interventions de personnes concernées, d’aidants familiaux, de chercheurs, de praticiens, d’éducateurs et d’enseignants. Ils s’intéressent tous à la question des troubles des apprentissages, problématique transversale à l’ensemble des Troubles du Neuro-développement.
Les politiques de Santé promeuvent la fonction ressource en épilepsie comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais cette fonction n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition ; aucun référentiel ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait.
Le projet NEXTHEP (Nouvelle Expertise Territoriale pour les situations de Handicap avec Epilepsie) émane des échanges et réflexions conduits entre :
Ce projet entend apporter une réponse à cette iniquité d’accès en soutenant la fonction ressource. Elle constitue un outil de projection de l’expertise médico-sociale, depuis les établissements et services médico-sociaux (ESMS) vers les lieux de vie ou d’activité des personnes épileptiques.
Pour cela ce projet
A quelques mois de la conclusion de ce projet, nous voulons partager avec vous quelques enseignements déjà disponibles. Allez voir la pièce jointe à ce sujet. Rendez-vous à l’automne 2022 pour accéder à l’ensemble des livrables de ce projet. La restitution des résultats aura lieu au cours d’une journée nationale.
Aymeric AUDIAU, directeur de FAHRES – Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante épilepsie Sévère,
L’adhésion de l’association “Dup15q France vient d’être votée.
“L’association Dup15q France avait soumise sa candidature pour adhérer à la fédération EFAPPE. Il s’agit d’une toute jeune association (deux ans d’existence aujourd’hui) qui regroupe les familles touchées par la maladie rare du “syndrome dup15q”.
Le vote des associations déjà adhérentes a accepté cette demande.
Cela porte aujourd’hui à 19 le nombre des associations adhérentes.
Souhaitons de beaux projets et de grandes réussites à cette nouvelle adhérente !
La journée internationale de l’épilepsie se tient chaque année le 2ème lundi de février.
En France, de février à mars des évènements variés se succèdent ; souvent coorganisés par plusieurs associations/organismes. C’est l’occasion s’informer sur les épilepsies (soins et divers aspects de la vie). En particulier le 14 février, jour de la Saint Valentin, l’accent sera mis cette année sur amours et épilepsies
Voici les événements dont nous avons eu a connaissance, avec les liens pour plus d’informations. Nous vous conseillons de vous renseigner sur ce qui se passe dans votre ville/CHU/région/etc. Cette liste sera actualisée au fil des infos reçues. Elle sera tenue à jour sur le site CNE, le site EFAPPE et la page FB EFAPPE
À l’occasion de la Journée mondiale de l’épilepsie, iMIND et l’association EPI ont le plaisir de vous convier à la projection du film documentaire La part du risque. Il y aura la présence du réalisateur et d’experts. Des échanges avec la salle suivront cette projection.
Pour des plus amples renseignements sur cet événement, allez-voir toutes les informations dans le site web d’iMind. Vous y trouverez tous les détails et le formulaire d’inscription. Pass sanitaire requis. Inscription obligatoire: ne tardez pas il n’y a que 40 places dans la salle.
Vous les retrouverez facilement la page dédiée de leur site web. Nombre d’information peuvent vous intéressent aussi ; même si le syndrome de Dravet ne vous concerne pas. Nous avons en commun les préoccupations liées à l’épilepsie et au handicap associé.
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Vous trouverez d’intéressantes fiches info accessibles à tous les patients (dans la partie publique du site de la LFCE). Il y en aura d’autres. Nous recevons souvent des questions de patients qui devraient être d’abord adressées au neurologue. Or ces fiches traient de sujets généraux. Elles peuvent être utiles pour dialoguer avec son neuro. “Il ne faut jamais oublier qu’un cas d’une personne donnée reste unique et que l’information délivrée dans ces fiches, destinée à une situation générale, peut ne pas s’appliquer totalement à la situation d’une personne donnée. Pour cette raison, l’information délivrée par le spécialiste qui vous suit doit être privilégiée.“
Cette fiche Handiconnect parle des violences faites aux mineurs en situation de handicap. Pour rappel les fiches handiconnect s’adressent aux professionnels de santé. Elles ont pour vocation de les aider dans les situations où ils se trouveraient en difficultés face à une personne handicapée. Lorsqu’aucune fiche n’existe sur le sujet, les professionnels peuvent soumettre leur question à l’équipe d’experts disponibles.
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EFAPPE souhaite pour la nouvelle année que chaque personne épileptique bénéficie du traitement le mieux adapté possible à sa situation. Faites le point sur votre traitement, sur celui de votre proche épileptique. Nous n’avions pas fait assez de publicité autour d’un petit document d’évaluation sorti en 2017. Les pharmaciens peuvent le donner lors d’une délivrance de médicaments anti-épileptiques. Il n’a pas pris une ride. Si vous ne l’avez pas eu, prenez le temps de l’essayer.
Tout d’abord, rappelons l’importance de la stricte observance du traitement prescrit par votre épileptologue. Nous recommandons vivement l’utilisation d’un pilulier (ou des rappels périodiques avec votre Smartphone mais c’est moins fiable pour se rendre compte d’un oubli). Ensuite l’hygiène de vie reste une des clés du contrôle de votre épilepsie. Ajoutez à cela les centres de référence épilepsies rares qui peuvent aider à un meilleur diagnostic. Si votre neurologue se sent en échec ou peine face à votre épilepsie, suggérez-lui de soumettre le dossier au centre le plus proche. Ces centres font face à un haut niveau de sollicitations. Mais pourquoi se priver de leur appui si cela peut améliorer votre épilepsie.
Pour finir, bien sûr 20 à 30% d’épileptiques ont des crises malgré le meilleur traitement existant, pris correctement, avec une bonne hygiène de vie. EFAPPE continue ses actions en 2022 pour toutes ces personnes qui vivent avec une épilepsie et les crises imprévisibles associées. L’espoir de lendemains meilleurs continue de nous animer. Alors pourquoi rester seul ? Rejoignez, soutenez l’association membre d’EFAPPE la plus proche de chez vous !
Ensemble faisons de 2022 une année qui permette d’encore améliorer la vie des personnes lourdement épileptiques
Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets.
Elle a bénéficié d’une mise à jour et comporte maintenant une section sur la vaccination des enfants épileptiques. On trouve pas mal de points où les experts du sujet avouent ne pas encore avoir toutes les réponses. Mais tout en continuant d’apprendre sur cette pandémie, on sait qu’il reste des points obscurs. D’autres points évoluent ou seront amenés à évoluer dans le temps en fonction des mesures gouvernementales.
De la vague Delta qui poursuit sa route à la déferlante Omicron, jusqu’où ira-t-on dans l’alphabet grec ? Les nouveaux traitements peuvent-ils battre le virus ? Des antiviraux aux anticorps monoclonaux, de l’hospitalisation au traitement ambulatoire, de la forme perfusée à la forme comprimé, des plus jeunes aux plus fragiles, outre la vaccination, comment mieux prévenir les formes sévères ?
France Assos Santé vous invite à venir poser toutes vos questions aux meilleurs experts scientifiques français du sujet.
Le webinaire aura lieu jeudi 13 janvier de 16h-17h. La page d’inscription vous sera prochainement communiquée.
Information sur la vaccination et aide à la prise de rendez-vous : 0800 009 110
Vaccination à domicile pour les personnes ayant des difficultés de déplacement : 0800 730 957. Il existait initialement comme numéro de la campagne « vaccinons nos ainés » (+ de 80 ans). Ce numéro s’adresse maintenant à un public plus large, notamment personnes en situation de handicap.
Et si vous avez rencontré des difficultés à l’usage, si vous avez obtenu un service épatant, faites-le nous savoir !
On aimerait mieux ne pas avoir à contester les décisions des MDPH… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les évaluateurs MDPH. Malgré toutes ces précaution la décision notifiée ne vous satisfait pas. Vous voulez la contester. Vous devez réaliser un RAPO : recours administratif préalable obligatoire. Cette procédure remplace le recours gracieux depuis le 1er janvier 2019. Elle reste contraignante et nécessite un suivi attentif de l’usager. Si vous ne contestez pas, la décision notifiée s’appliquera au bout du délai standard après la notification.
Nous vous proposons un intéressant article à ce sujet : « Contester une décision CDAPH : le RAPO, mode d’emploi ». Il a été écrit par l’avocate Alexandra Grévin, avocat à la Cour, spécialisée dans le droit du handicap, auteur de Droit du handicap et procédures (éditions Puits Fleuri).
Pour contester une décision MDPH, vous devrez argumenter de manière très factuelle. La conclusion de ces recours nous intéresse beaucoup. N’hésitez pas à nous faire part de vos difficultés ou succès dans ce type de démarche. Nous cumulerons les informations pour tenter d’aider le plus grand nombre.
Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes de diagnostic et prise en charge précoce (PCO) pour les 0-7ans, étendues maintenant à 12 ans.
Trop peu de professionnels possèdent la formation au repérage de ces troubles. EFAPPE salue la création du module de sensibilisation-formation dédié aux troubles du neuro-développement à destination des professionnels de santé et au-delà.
Ci-joint le communiqué de presse qui accompagne le lancement de ce module en novembre. Dans ce document vous trouverez les éléments pratiques pour vous connecter au module.
Nous vous remercions par avance de bien vouloir relayer cette information à vos contacts.
Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. On a demandé au parent de laisser l’enfant et de repartir. Heureusement le parent a pensé à rappeler les préconisations pour le handicap rare, applicables même en période de CoViD. L’enfant a donc pu être accompagné et bien mieux soigné avec la médiation du parent. Rappelez-vous en en cette période troublée ! Le proche aidant facilite les soins et assure la relation avec les soignants. La fédération Efappe a défendu cette particularité. Vous trouverez les fiches urgences associée à la maladie rare vous concernant dans le site Orphanet.
