Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
3ème édition de l’enquête d’impact !
La délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement relance une mesure de l’impact de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND).
Vous êtes concerné, à titre personnel ou en tant que parent, par :
l’autisme,
les troubles DYS,
le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH),
le trouble du développement intellectuel,
VOTRE AVIS COMPTE !
Début 2021, vous avez été plus de 14 000 parents et personnes concernées à répondre à la deuxième enquête visant la mesure de l’impact de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND) déployée sur tout le territoire depuis 2018.
Vos réponses ont permis d’intensifier les efforts dans le domaine de la formation des professionnels, d’informer massivement les médecins pour qu’ils détectent mieux les signes d’alerte et d’accélérer le développement de l’offre de répit sur tout le territoire ;
Faites-vous entendre à nouveau cette année. La politique déployée doit s’ajuster à vos attentes.
Vous avez jusqu’au 20 décembre 2021 pour répondre à cette enquête : cliquez ici !
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Suite à la news du 26 septembre 2021 sur la prise en charge des enfants souffrant d’épilepsie, voici le replay. Vous y trouverez plus d’une heure et demie de présentation. Deux spécialistes en neurologie et un parent y parlent de l’épilepsie et sa prise en charge pour les enfants. Ils abordent longuement les possibilités de la chirurgie.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
La FFRE organise un webinaire sur les évolutions dans le parcours de soin des patients atteints d’épilepsie. Il aura lieu le jeudi 25 novembre 2021 de 17h30 à 19h en visio-conférence via Zoom.
Pour pouvoir participer, vous devez vous inscrire en cliquant par sur le lien suivant :
La publication par la HAS de recommandations pour le parcours de soins des patients avec épilepsie est l’occasion de faire le point sur les actions menées et les avancées et leur mise en œuvre.
Les intervenants présenteront ainsi :
quelle problématique et difficultés pour le parcours de soins de ces patients ?
quelles actions et quels résultats depuis 2015 ?
quels sont les points majeurs des recommandations de la HAS et comment s’appliquent-elles ou doivent-elles s’appliquer ?
quelles suites dans l’amélioration du parcours de soins ?
Et pour ceux déjà occupés dans ce créneau horaire, le replay paraitra un peu plus tard, comme pour un des sujets précédents.
Vous pourrez découvrir la vie d’enfants ou jeunes adultes en situation de handicap à composante neurologique et de leur famille. Le rôle des familles et des établissements qui les accueillent consiste à les prendre en charge médicalement, mais aussi dans le même temps, à leur donner les possibilités de vivre aux mieux leur vie d’enfants ou d’adultes.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte nombre d’information intéressante sur le sujet. Ces textes vous aideront si vous voulez préparer la scolarisation de votre enfant ou l’améliorer.
Nous connaissons aussi comme ressources intéressantes les revues ANAE et la page Enfants du site, rubrique « Sa scolarité… ».
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels.
Une semaine pour s’informer, se former, penser des réponses adaptées aux personnes handicapées par une épilepsie sévère.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci à Imind de mettre cela en lumière. Ils viennent de publier un intéressant article. Il vise à donner un large aperçu des particularités de la vie avec l’épilepsie et à expliquer pourquoi nous en parlons dans le domaine des troubles du neuro-développement .
Nous saluons cette mise en lumière de l’épilepsie. Face aux différents retentissements de cette maladie multiforme, nous jugeons primordial de travailler ensemble sur les initiatives offrant aux personnes concernées, soutenues par leurs proches et les soignants, d’être acteurs de leur santé ! Notre fédération EFAPPE collabore depuis 2009 au sein du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) à ce travail commun.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
L’équipe du Dr Danielle Andrade et la « Dravet Syndrome Foundation » ont réalisé une enquête sur la vaccination contre la CoViD-19 chez les patients atteints du syndrome de Dravet. L’enquête a été distribuée de mai à août 2021 et a reçu 285 réponses. L’étude signale une augmentation des crises d’épilepsie. D’abord chez 9% des patients (11 personnes sur 120) après la première dose du vaccin. Ensuite chez 11% des patients (10 personnes sur 94) après la deuxième dose du vaccin. Cinq de ces 10 patients avaient déjà présenté des crises d’épilepsie après la première dose du vaccin. Aucun état de mal épileptique n’a été signalé suite à la vaccination.
Pass sanitaire obligatoire. Contrôle probable à l’entrée.
Mais inscription préalable facultative pour assister sur place. Vous vous inscrivez si vous voulez être prévenus des imprévus de dernière minute ou de la présence éventuelle d’un cas de CoViD. Possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée. Alors inscription (gratuite) indispensable. Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, programme, lien d’inscription) dans le tract disponible ici.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
L’accès précoce aux médicaments évolue
Depuis le 1er juillet 2021, une réforme sur l’accès dérogatoire aux médicaments a eu lieu dans le but de simplifier les procédures, accélérer les délais d’accès au traitement pour les patients, et approfondir les connaissances scientifiques par le renforcement du recueil des données cliniques et en impliquant les patients. Ainsi, 2 régimes d’autorisation viennent remplacer les 6 existants :
L’accès compassionnel, pour les médicaments non destinés à prescription dans l’indication concernée,
L’accès précoce, pour les médicaments destinés à être commercialisés dans l’indication concernée.
Cette réforme sur les accès dérogatoires aux médicaments concerne les ATU (autorisations temporaire d’utilisation). Sujet important pour les personnes épileptiques pour avoir un accès facilité aux antiépileptiques innovants. L’infographie mise en lien parle d’elle-même.
L’autorisation temporaire d’utilisation nominative (ATUn) devient autorisation d’accès compassionnel. La recommandation temporaire d’utilisation (RTU) devient cadre de prescription compassionnelle.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans ses papiers) et des fiches urgence à destination des urgentistes (qu’ils doivent consulter) existent pour une meilleure prise en charge en urgence.
Cartes d’urgence : Ça se développe ! EFAPPE vous en avait parlé dans l’article du 11 nov 2020 Voici un article récent de l’Alliance Maladies Rares qui vous dit tout à leur sujet. Cet article propose aussi des pistes pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence des patients atteints de maladie chronique : Intégrer le document de liaison d’urgence à domicile au dossier médical personnalisé, Généraliser le « patient remarquable ». A suivre.
Demandez votre carte d’urgence au médecin spécialiste de votre centre de référence maladies rares et glissez-la dans vos papiers.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Ouverture du DAHRES dans le Haut-Rhin
Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.
Après environ 15 mois de travaux le DAHRES a ouvert ses portes. Il dispose de 5 places en hébergement continu et de 3 places en accueil temporaire. Il fait partie intégrante de la MAS de l’Institut Saint-André à Cernay (département du Haut-Rhin). Ce dispositif n’a pas vocation à devenir un lieu de vie définitif, mais à organiser un projet d’accompagnement très spécialisé. Il mobilise les ressources (internes et externes) pour permettre une stabilisation de la situation et notamment des troubles du comportement.
Le dispositif a pour objectifs :
une meilleure appréhension des besoins individuels,
une stabilisation des crises d’épilepsie dans la mesure du possible, et des troubles du comportement inhérents.
la construction avec la personne de son projet de vie et la préparation d’une orientation vers un autre lieu d’accueil une fois les objectifs d’accompagnement atteints. L’équipe du DAHRES accompagnera le changement de structure. Elle développera une mission ressource pour le futur établissement d’accueil de la personne.
Proposer un accompagnement spécialisé de l’épilepsie sévère.
Le DAHRES a pour mission principale de développer un accompagnement spécialisé des situations d’épilepsie sévère et des troubles associés, tels que les troubles graves du comportement ou encore les déficiences sensorielles. Il développe également une mission d’approfondissement du diagnostic par l’évaluation fonctionnelle.
Temporairement à l’arrêt durant le confinement, l’accueil des personnes épileptiques a redémarré. L’équipe prend ses marques et met en place des outils, afin de répondre progressivement à ses missions.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Pass sanitaire et établissements médico-sociaux
La rentrée des IME est le 24 aout. Des familles nous alertent sur des exigences de pass sanitaire par les IME. Rappelons les textes :
non le passe sanitaire ne s’impose pas pour les plus de 12 ans. Ni pour les enfants, ni les adultes handicapés pour l’accueil dans leur établissement médicosocial !
et non le pass sanitaire ne peut être imposé aux parents d’enfants en IME. Et ceci quelque soit l’âge de leurs enfants.
Concernant l’accès aux établissements et services médicosociaux, ni l’obligation vaccinale ni le pass sanitaire ne concernent les personnes accompagnées qu’elles résident ou viennent uniquement en journée ou accompagnées par un service. Néanmoins, lors d’activités ou de sorties, le pass sanitaire s’appliquera selon les dispositions de droit commun (ex : centre culturel, cinéma, etc…). L’usage de test RT-PCR salivaire peut convenir, et constitue une alternative au test sur prélèvement nasopharyngé dont l’acceptabilité est difficile pour certaines personnes en situation de handicap.
Les visiteurs et proches aidants doivent présenter leur pass sanitaire pour accéder aux établissements et services, à l’exception de ceux qui se rendent au sein d’un établissement pour enfants. C’est notamment le cas des parents qui pourront, à la rentrée de septembre, accompagner leurs enfants (en IME, ITEP, EEAP, IEM…) sans devoir présenter de pass au préalable.
Vous voulez en savoir plus ?
Afin de répondre aux questions soulevées par la mise en œuvre de l’obligation vaccinale et du pass sanitaire, deux Foires aux Questions existent avec les liens suivants :
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.
Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :
Représentants d’associations de patients,
Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
FSMR,
MDPH.
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a largement promu son développement.
Ce document reste facultatif. Il doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour comprendre les conséquences du handicap rare sur la vie quotidienne. Sa première page (Il en comporte une dizaine au total) sert de notice explicative d’utilisation.
La phase d’expérimentation en cours pendant toute l’année civile 2021. Elle vise à évaluer sa pertinence. Nous souhaitons recueillir des avis tout en garantissant l’anonymat. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Puis sa version finalisée sera diffusée aux personnes concernées et aux MDPH avec le soutien de la CNSA.
Remplissez le document du mieux que vous pouvez. Puis prenez le temps de répondre à l’évaluation associée avant le 31 décembre 2021, en cliquant sur le lien suivant Questionnaire d’évaluation MDPH. Ce questionnaire ne comporte que 3 pages.
L’analyse de l’ensemble des réponses et la suite de cette initiative paraitra sur les sites internet et les réseaux sociaux des partenaires.
Même si vous n’avez pas de demande en vue, prenez le temps d’expérimenter ce document et remplir l’évaluation associée. Cela peut aider à le rendre plus efficace. Pour plus d’informations, une éventuelle aide, lisez le courrier d’accompagnement détaillé. Vous y trouverez les contacts si vous rencontrez des difficultés à l’utilisation d’un des deux documents/questionnaire.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Webinaires sur les épilepsies à destination des MDPH
Une série de webinaires ont eu lieu en juin 2021 autour des troubles du neurodéveloppement (TND). Ces webinaires s’adressaient aux équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Ils étaient organisés en partenariat entre la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’Autisme au sein des TND et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Un de ces webinaires concernait les épilepsies.
Pour rappel, les équipes techniques des MDPH donnent un avis technique dans l’évaluation des droits des personnes handicapées lors d’un dossier de demande à la MDPH, avant décision par la CDAPH.
Ces webinaires visaient à leur donner des éléments d’évaluation et des points d’attention lorsqu’un dossier concerne un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement et/ou une épilepsie. Chaque webinaire a rassemblé entre 350 et 500 personnes, attentives et posant des questions par le tchat. Un des intervenant pouvait y répondre soit par le tchat soit oralement. EFAPPE a organisé et animé le webinaire sur les épilepsies. Une deuxième série de webinaires se tiendra au 4ème trimestre 2021. Pour l’épilepsie, nous approfondirons le sujet de l’orientation, du travail, etc…
Voir la vidéo du webinaire de juin (disponible en replay ; attention cela ne fonctionne pas parfaitement avec tous les navigateurs web).
Voici les documents utilisés pour ce webinaire épilepsies:
Les moyens techniques pour ces webinaires et leur enregistrement sont ceux du CNFPT (Centre national de la fonction publique territoriale). Les replays, dont les liens sont ci-dessus, se trouvent sur https://encyclopedie.wikiterritorial.cnfpt.fr/xwiki/bin/view/fiches/Les webinaires des e-communautés/ Cherchez « E-communauté Autonomie ».
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Déploiement national progressif des PCO
Les plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) pour les Troubles du Neuro-Développement (TND) ouvrent progressivement dans chaque département. Nous en avions déjà parlé ici.
Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Généralisation des génériques
Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020 (nous profitons du calme de l’été pour revenir sur cette mesure ancienne qui peut vous avoir impacté). Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement un médicament générique (s’il existe). Si vous souhaitez toutefois un médicament précis de marque (dit « princeps »), le tiers payant ne pourra pas s’appliquer. Cela veut dire que vous devrez avancer la somme pour ces médicaments. Et ensuite vous ne pourrez obtenir le remboursement de la sécurité sociale que sur la base du médicament générique le plus cher. Ce sera à vous de transmettre le justificatif de frais du pharmacien à la sécurité sociale et votre mutuelle.
Pour tout vous expliquer…
Le médecin doit désormais obligatoirement préciser sur l’ordonnance, en plus de la mention « non substituable », la raison médicale qui justifie sa décision de ne pas autoriser la substitution par le pharmacien (voir arrêté du 12 novembre 2019). Cette décision doit être fondée exclusivement sur l’une des 3 prescriptions médicales :
de certains médicaments à marge thérapeutique étroite (en abrégé MTE),
chez l’enfant de moins de 6 ans, lorsqu’aucun médicament générique n’a une forme galénique adaptée et que le médicament de référence disponible permet cette administration,
pour un patient présentant une contre-indication formelle et démontrée à un excipient à effet notoire présent dans tous les médicaments génériques disponibles, lorsque le médicament de référence correspondant ne comporte pas cet excipient.
Témoignez !
Nous vous proposons de répondre à un questionnaire proposé par France-Assos-Santé (dont Efappe est adhérente). Vous le trouverez encore en Iigne. Il vise à objectiver les problématiques rencontrées par les personnes. Cela nécessite moins de 5 min (9 questions en tout). La remontée des nombreuses situations particulières peut permettre de percevoir les soucis qui se répètent trop souvent.
Et n’hésitez pas à nous signaler toutes les situations particulières où ces mesures posent problème.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Toujours au sujet du 5e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite et fin (#4/4) des informations intéressantes à retenir.
Pour le médicosocial
comité interministériel au handicap
Les soignants des ESMS verront leur salaire revalorisé au 1er janvier 2022, comme ceux du secteur de la santé mais sans rattraper le retard. (page 37) C’est très important pour les ESMS pour enfants ou adultes épileptiques, qui doivent assurer une présence soignante jour et nuit (la crise d’épilepsie ne prend pas rendez-vous !). Espérons que les établissements n’auront pas perdu trop de personnels qualifiés d’ici là. Certains établissements sont en tension très problématique actuellement.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Toujours au sujet du 5e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite (3/4) des informations intéressantes à retenir.
Soigner
(page 28) Tarification des consultations hospitalières adaptées, consultations dédiées, forfait santé en établissement médicosocial, référents handicaps dans les structures de médecine d’urgence. Ça progresse… Nous vous rappelons l’excellent livre en ligne « Lulu va être opérée ». EFAPPE et EPI ont participé aux pages concernant l’épilepsie.
Faites-nous part de votre vécu vis à vis de ces nouvelles avancées. Dites-nous comment la situation de handicap épilepsie sévère est prise en compte.
