EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089
Depuis fin octobre, le fabricant hollandais offre la possibilité d’un prêt gratuit de NightWatch. Vous devez être adhérent d’une des associations membres d’EFAPPE. Ce prêt de 30 jours doit permettre de juger de l’efficacité du système sur la personne épileptique. Si vous avez des questions ou souhaitez parler d’abord à un spécialiste, contactez caecilia@nightwatch.fr. Elle parle français couramment.
Pour demander un prêt, il suffit d’envoyer un e-mail à danny@nightwatch.nl (qui parle hollandais et anglais) en indiquant votre nom, adresse postale et téléphone. Caecilia vous appellera alors pour juger de l’intérêt du système dans votre cas particulier.
Au terme de l’essai, le produit devra être retourné (à vos frais) à :
AFEVI
15 avenue des Spatules
56860 Séné
Cette montre détecteur des crises d’épilepsie apparait dans notre page « Une alarme en cas de crise ? ».
Avec ce prêt gratuit de NightWatch, faites-vous votre idée par vous-même en utilisation réelle !
Ce repérage concerne aussi les enfants souffrant d’épilepsie. On retrouve souvent les TND chez les enfants épileptiques et réciproquement.
Nous avons déjà abordé le sujet des PCO (plateformes de coordination et d’orientation) dans plusieurs articles de ce site.
Voici un bilan des action menées par l’État.
Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).
Repérer, intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible les enfants qui présentent un TND détermine leur évolution et leur niveau d’autonomie futur. Cet engagement figure parmi les priorités de la stratégie nationale autisme-TND. Depuis janvier 10 000 enfants supplémentaires ont été repérés et accompagnés par une PCO au premier semestre. L’objectif des 30 000 est ainsi atteint 6 mois avant son terme.
Les méthodes d’interventions validées[1], peuvent faire régresser ces troubles et atténuent, fortement parfois, leur sévérité. Elles doivent intervenir le plus tôt possible pour bénéficier des mécanismes de plasticité cérébrale chez le jeune enfant.
Lire la suite →Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur du traitement, l’isolement, la peur de l’avenir, la peur de transmettre ou d’avoir transmis la maladie, …, etc… Les confinements successifs ont fait prendre conscience de l’importance de promouvoir la santé mentale et ont incité le gouvernement à proposer le dispositif MonPsy. L’accès au dispositif ne se fait que par orientation d’un médecin (généraliste, pédiatre, scolaire, …). Et le psychologue choisi doit avoir signé la convention correspondante avec la CPAM qui garantit la qualité des soins prodigués.
Seuls les troubles dépressifs d’intensité légère à modérée peuvent être pris en charge. Pour les personnes en détresse ou ayant des pensées suicidaires on recommande d’appeler le numéro national de prévention du suicide, le 3114.
Pour en savoir plus, allez consulter la page détaillée à ce sujet ou suivez les liens suivants :
AFASER, ARFI Europe et ARFI Formation organisent un séminaire intitulé « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion ». Cela se passera le mercredi 30 novembre et jeudi 1er décembre à l’espace Reuilly à Paris 12ème. Vous trouverez le programme détaillé ici. Voilà aussi une bonne occasion de voir (ou revoir) le film « la part du risque » dont nous avions déjà parlé dans une de nos news.
Chaque intervenant aura structuré son exposé en 3 points :
L’experte EFAPPE y prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes. Elle montrera comment l’épilepsie sévère peut être source d’exclusion (du milieu scolaire, des séjours de vacances adaptées, des ESMS, de l’habitat inclusif, etc…) quand elle n’est pas comprise, prise en compte dans la formation des professionnel et l’organisation. Nous avons beaucoup à apprendre aujourd’hui des lieux spécialisés en épilepsie sévère. Ces établissements favorisent la prise d’autonomie de ces personnes. Ils peuvent être ressources pour les autres lieux. Leurs expériences peuvent guider pour créer des lieux de vie spécialisés pour adultes atteints d’épilepsie sévère, de niveaux d’autonomie variés.
Six lieux ressources expérimenteront le prêt de matériel à des personnes ayant des difficultés complexes de communication. L’expérience durera de septembre 2022 à août 2024. Ces actions visent à étayer leur projet de communication.
La communication alternative et améliorée (CAA) propose différentes solutions pour s’exprimer, comprendre, et se faire comprendre.
Communiquer constitue un droit fondamental. Or, les difficultés complexes liées aux handicaps, aux maladies ou à la perte d’autonomie (troubles de la parole, du langage, troubles du spectre intellectuel ou de l’autisme, etc.) entravent souvent la communication. Que ce soit en face à face ou à distance.
Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt. La CNSA consacrera 576 288 € à ces projets.
Les aides techniques facilitent la communication alternative améliorée. Les personnes concernées par ces troubles doivent vérifier qu’il répond à leurs besoins. Pour cela, ils doivent pouvoir tester ce matériel avant de l’acquérir ou en vue de s’engager dans une phase d’apprentissage, de manière à .
Lisez l’article original dans le site de la CNSA. Il n’y a pas forcément un de ces lieux près de chez vous… S’il y a un de ces lieux et que cela vous intéresse, renseignez-vous. Et tenez-nous au courant de l’aide dont vous avez pu bénéficier et ce que cela a apporté.
Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information.
Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la même pathologie que vous. Bien souvent les associations travaillent avec les médecins spécialistes du sujet. Elles peuvent alors fournir des informations médicales pertinente et très utiles pour le suivi de la maladie de votre proche.
Si vous avez des questions en lien avec la prise en charge d’une maladie rare, contactez Maladies Rares Info Services via un des canaux indiqués dans le nouveau flyer.
Si vous avez besoin d’un diagnostic et du suivi d’une épilepsie rare, contactez le réseau DefiScience. Il a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle. Vous trouverez la carte des centres CRéER (centre de référence pour les épilepsies rares) ici.
Des associations adhérentes d’EFAPPE organisent en octobre des courses pour collecter des fonds.
En voici trois, probablement parmi d’autres.
L’association Alliance Syndrome de Dravet a organisé à son profit le 2 octobre la course des remparts de Provins. Pour en savoir plus, cliquez ici !
Pour le mois de sensibilisation au syndrome de Rett, l’Association française du syndrome de Rett (AFSR) organise sa propre course solidaire. Cela s’appelle « Octobre Rett ». L’association propose de courir ou marcher pour la recherche. Pour en savoir plus cliquez ici !
L’association « Dup15q France » organise le 15 octobre la marche (annuelle) des familles Dup15q. Cela se passe au Parc du Peuple de l’Herbe à Carrières-sous-Poissy. Pour en savoir plus cliquez ici !
Et pour tous les rhône-alpins, retournez voir la news sur la journée des associations ce vendredi 7 octobre à Grenoble.
Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie. Les 3 jours des JFE (journées françaises de l’épilepsie) s’adressent aux professionnels de santé. Ceux qui vivent avec l’épilepsie ont aussi besoin d’être informés et d’échanger : ce sont les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles et les professionnels qui interviennent auprès de personnes épileptiques. Voilà pourquoi, comme les années précédentes, les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous. Il a lieu vendredi 07 octobre 2022 de 9h à 16h30 au WTC (World Trace Center, 5 place Robert SCHUMAN, juste à côté de la gare SNCF) de Grenoble.
Entrée libre. Vous pouvez télécharger le programme détaillé et le communiqué de presse.
Le diazépam (Valium/Diazépam Renaudin) administré par voie rectale constitue un traitement d’urgence efficace des crises chez le nourrisson, l’enfant. Les canules rectales fixées sur une seringue permettent l’administration de ce médicament par voie intra-rectale. Depuis le 27 juillet 2022, une rupture d’approvisionnement de ces canules a lieu. Le fabricant a arrêté sa production depuis mai 2021. En effet, il veut se mettre en conformité avec les exigences du nouveau règlement européen sur les dispositifs médicaux. Dans l’attente, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a autorisé le fabricant à reprendre la production selon les anciennes normes.
L’ANSM a également élaboré avec la Société française de pédiatrie et la Société française de neuropédiatire une conduite à tenir :
On déconseille l’administration de diazépam par voie intramusculaire chez le nourrisson ou l’enfant.
Nous avons déjà parlé de la conduite à tenir en cas de rupture d’approvisionnement. Cet ancien article reste d’actualités car parfois l’industrie peut avoir un effet néfaste sur la vie des personnes épileptiques.
La newsletter de la filière défiScience relatait l’expérience de stage dans le médico-social pour les étudiants en médecine.
La faculté de Lyon Sud a proposé aux 570 étudiants en 2ème année de médecine, un stage en milieu social et médico-social. Cette expérience reprenait un modèle déjà expérimenté à la faculté de Reims. Cela visait à créer un premier contact avec le monde du handicap. Ces stages ont profité d’un partenariat étroit avec la Filière et le réseau Handicap 69. Cette initiative a été menée à Rennes et Caen également. Vous pouvez trouver tous les détails de l’opération dans cette page web.
Le stage commençait par une journée en amphithéâtre avec des témoignages de professionnels, de patients partenaires, d’associations de famille de patients. Ensuite les étudiants ont travaillé pendant 3 jours en établissements. Une journée de conclusion permettait de regrouper les retours d’expérience.
L’opération a obtenu des retours très positifs de la part des stagiaires.
Dans le cadre du GIS AUTISME ET TND, EFAPPE a participé à deux événements. Voici les replays vidéo de ces événements en ligne. “EFAPPE y a participé” parce que l’épilepsie est souvent associée à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement, à des degrés variables (Relisez notre précédent article à ce sujet).
Pour trouver plus d’informations et de nombreux détails, cliquez ici : https://centre-imind.fr/journee-gis-autisme-imind/
Marie-Christine POULAIN, présidente d’EPI Bretagne, représente EFAPPE au sein du CNCPH (conseil national consultatif pour les personnes handicapées). Elle a pris la parole, avec son frère Dominique, lors des universités d’été du CNCPH mardi 30/08/2022 après-midi. Le thème concernait les personnes handicapées et leurs aidants.
La vidéo d’enregistrement de l’après-midi complet dure près de 6 heures 30.
Retrouvez toute la table ronde à partir de ce point de la vidéo Youtube.
Retrouvez le début de l’intervention de Marie-Christine et Dominique à ce point précis de la vidéo.
La suite de cette table ronde comporte des intervenants tout aussi intéressants. Ne vous privez pas de la regarder en entier !
Le CNCPH, comme son nom l’indique, doit être consulté (en principe) au sujet de tous les nouveaux textes de loi. Marie-Christine POULAIN y représente EFAPPE depuis janvier 2020. Trois autres personnes d’EFAPPE (de différentes associations membres) travaillent aussi dans différentes commissions du CNCPH. La mise en place de travaux en visio-conférence depuis le confinement facilite notre participation active à ces travaux.
Comme les années précédentes, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous, cette journée accueille librement :
Il devrait y avoir la possibilité d’assister à la retransmission en direct des sujets de la matinée.
Vous trouverez toutes les détails (informations pratiques, sujets, …) dans le tract disponible ici.
L’équipe CASEPRA a mis en place une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares.
Le projet CASEPRA vise à rendre visible :
Pour répondre à cette enquête nationale : cliquez ici
Pour plus d’informations : contactez aurore.pelissier@u-bourgogne.fr
N’hésitez pas à relayer cette information autour de vous.
Nous avons besoin de montrer objectivement, dans des études sérieuses, l’impact du handicap dans la vie des familles. On admet trop facilement que l’accueil par la famille se déroule facilement et « à moindre coût ». Montrer les réels impacts de l’accueil familial aidera à défendre les places en établissements spécialisés pour épileptiques.
La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le topiramate). Il s’agit d’effets néfastes sur le développement du fœtus lorsque sa mère prend un médicament durant la grossesse.
Les pays nordiques ont mené une large étude épidémiologique. Elle voulait déterminer si les enfants exposés avant la naissance à des antiépileptiques pris par leur mère épileptique en monothérapie ou en bithérapie ont un risque accru de troubles du neurodéveloppement. Vous trouverez plus d’informations sur cette étude dans le site de la LFCE. Elle montre ceux qui ne révèlent pas de risque et montre surtout que l’exposition prénatale au topiramate, au valproate et à quelques bithérapies s’associe à un risque accru de troubles du neurodéveloppement.
Les neurologues ont maintenant des données bien argumentées. Ils peuvent mieux ajuster le traitement de leurs patientes qui ont un désir de grossesse. EFAPPE a toujours le souci de ne pas priver les patientes d’un traitement efficace lorsqu’elles n’ont pas de désir de grossesse ; sans leur imposer une contraception médicamenteuse si elles sont dans des situations où un rapport sexuel librement consenti ne fait pas sens. Nous l’avions obtenu pour la Dépakine.
Lire la suite →
Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ».
Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire et tout particulièrement Marie-Aline BLOCH pour son intervention claire et exhaustive.
Vous pouvez (re)visionner le webinaire sous-titré ici : https://youtu.be/nIWjnPdaWFw
Ne soyez pas certain qu’ensuite vous aurez une vision claire et simple de ces dispositifs et de leurs interactions….. C’est compliqué ; même pour les professionnels. On attend des DAC (dispositif d’appui à la coordination) la réponse à la coordination de parcours de soins complexes, qui concerne nos proches atteints de maladies rares. Ce n’est pas encore gagné ! Si vous avez des expériences avec ces dispositifs, faites-nous part de votre ressenti !
N’hésitez pas à vous abonner à la chaine YouTube du GNCHR pour être informé des nouveautés.
En plus de ce webinaire nous vous invitons à consulter les documents suivants :
Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement :
Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION
Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre navigateur : S’inscrire
Axel LION animera jeudi 23 juin 2022à partir de 18:00 un webinaire intitulé « activité physique adaptée à l’épilepsie ». Il y présentera les résultats de l’ouvrage collectif qu’il a dirigé au côté du neurologue Jérôme Petit, intitulé « Épilepsie et activité physique, une pratique adaptée pour tous ».
Les bénéfices de l’activité physique sur l’épilepsie sont nombreux, tant sur le plan physiologique, psychologique que sociale. L’activité physique adaptée (APA) peut d’ailleurs être prescrite par le médecin traitant depuis 2016. Toutefois, de nombreux freins semblent encore limiter la pratique physique des personnes souffrant d’épilepsie. Jusqu’à présent, il n’existait aucune recommandation officielle faisant la promotion de l’activité physique auprès des personnes souffrant d’épilepsie. L’ouvrage présenté dans ce webinaire constitue le premier référentiel français sur l’adaptabilité de l’activité physique à l’épilepsie.
Axel Lion est sociologue. Ses travaux portent sur les pratiques physiques et sportives des personnes atteintes de maladies chroniques, notamment l’épilepsie. Doctorant en sciences et techniques des activités physiques et sportives au Laboratoire sur les vulnérabilités et l’innovation dans le sport et à l’Institut La Teppe. Il est également enseignant vacataire à l’UFR STAPS de l’Université Lyon 1 et membre du conseil d’administration de l’Institut RECAPPS.
Vous pouvez aussi commander en ligne le livre « Une pratique adaptée pour tous », ouvrage collectif sous la direction d’Axel Lion et Dr J Petit. Nous avions déjà abordé ce sujet sous un autre angle dans la news “Pratiquer un sport“
Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, des décisions à prendre sur leur santé. Compte tenu de leur situation de handicap, nous pouvons souhaiter participer aux décisions de santé les concernant. Ils peuvent souhaiter que nous le soyons.
Destinée à tous professionnels de santé, elle peut intéresser les aidants. https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins
Est-il trop tôt pour préparer la rentrée 2022 pour les écoliers souffrant de handicap ? Ils bénéficient d’une attention particulière ; à cette époque où l’on rêve plus aux vacances. Voici quelques informations officielles utiles si vous préparez déjà la rentrée de septembre.
Vous pouvez aussi lire les pages “épilepsie” du site “tous à l’école” destiné aux enseignants pour pouvoir y faire référence lors de vos dialogues avec les enseignants et apporter en complément les spécificités de l’épilepsie de votre enfant.
Nous avions déjà publié des articles sur ce sujet dans le site :
Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services de gendarmerie et de police. Le ministère de l’intérieur et la délégation interministérielle autisme–TND ont défini ce nouveau dispositif en lien avec les associations.
Vous avez peut-être en mémoire la détresse d’une connaissance ayant “perdu la trace” de son proche avec trouble du neuro-développement. Le document de 2 pages, avec la notice de remplissage, doit faciliter la déclaration pour lancer des recherches efficaces.
Lisez le communiqué de presse associé pour avoir le détail de l’opération !