épilepsies et canicule ne font pas bon ménage !
La canicule n’est facile à vivre pour personne souffrant d’épilepsie ! Les conseils prodigués par le Gouvernement valent pour tous. Mais pour les personnes avec épilepsie sévère, gérer un épisode de canicule peut être complexe. Cet article vous donne quelques pistes pour comprendre et agir, tant en famille qu’en établissement médicosocial.
Pourquoi est-ce compliqué ?
Toutes les personnes souffrant d’épilepsie sévère sont sensibles aux fortes chaleurs pour différentes raisons, souvent cumulatives :
- La fatigue est un facteur favorisant les crises donc ce qui fatigue l’organisme et perturbe le sommeil a un impact. La canicule fatigue tout le monde, pour les épileptiques cette fatigue génère des crises plus fréquentes, plus sévères. Les aidants redoublent de vigilance, y compris la nuit. Prenons soin des aidants en les relayant, en leur permettant de se reposer eux aussi !
- Pour certains épileptiques, en particulier ceux atteints du syndrome de Dravet, une montée en température (épisode fébrile, forte chaleur…) produit une recrudescence de crises, des crises plus sévères. Donc avec des risques de blessure sur chute, ou d’état de mal (crises ne s’arrêtant pas spontanément), et une grande fatigue après la crise. On adapte les activités, on limite les risques.
- Pour mieux supporter la chaleur, les vêtements et accessoires rafraîchissants sont utiles. https://www.technifresh.com/ ou https://www.g-heat.com/ EFAPPE épilepsies en a testé l’usage tant en famille qu’en établissements médicosociaux : ils apportent un réel confort par temps de canicule et sont simples d’usage.
- Penser aussi aux jeux d’eau, mais sous surveillance. En crise, on peut se noyer dans quelques centimètres d’eau.
- Certains, à cause de leur syndrome épileptique et troubles du neurodéveloppement associés, ont des difficultés à adopter un comportement adapté à la canicule. Sans doute parce que leur perception de la soif, de la chaleur et le choix de décisions adaptées ne fonctionnent pas bien. Mais aussi souvent parce qu’ils ont des fonctionnements ritualisés. « Ah bon, je ne peux pas aller sur le balcon maintenant ? » ou « Pourquoi on ne sort pas ? ». Les outils explicatifs en FALC et pictogrammes peuvent être utiles pour en parler et les aider à adapter leur comportement. Par exemple ce poster santeBD ou cette vidéo de handicap.fr Des parents conseillent l’habituation bien avant la canicule : pour accepter la crème solaire, la casquette, commencer par petites touches quand ça n’est pas indispensable.
- Les transitions thermiques trop rapides : passer d’une pièce ou voiture climatisée à un extérieur surchauffé, boire glacé, manger une glace très froide s’avèrent aussi redoutables que la chaleur elle-même. Pour certaines personnes épileptiques, c’est la crise assurée ! Conseils : gérer les transitions thermiques en douceur, fuir les clims trop refroidissantes (ou prévoir une veste !), éviter les boissons glacées, manger les glaces amollies et par petites bouchées, éviter la brumisation d’eau directement sur la peau.
- Chez d’autres, les transitions visuelles (passer du sombre au plein soleil, raies de lumière à travers un store ou soleil derrière les arbres qui défilent) présentent un risque. Conseils : lunettes de soleil, casquette ou chapeau à larges bords, rideaux filtrants sur les vitres arrière de la voiture
- porter un casque par forte chaleur est difficile à supporter. Voyez https://www.technifresh.com/107-accessoire-rafraichissant-pour-casque pour trouver l’accessoire qui conviendrait
- Certains médicaments perturbent la diurèse et/ou la perception de soif. Beaucoup de d’épileptiques pharmacorésistants sont aussi sous neuroleptiques ou laxatif. Une oligohydrose (diminution de la transpiration) est rapportée chez certaines personnes avec le topiramate ou zonisamide. Proposez à boire sans attendre que la personne en exprime le besoin. Favorisez une alimentation riche en eau. Soyez vigilants pour éviter le coup de chaleur.
- Certains médicaments supportent mal la chaleur (dans un appartement surchauffé, derrière une vitre ou dans une voiture stationnée). Attention au lieu de stockage !
- On sait aussi qu’il y a plus de crises lors des brutales dépressions atmosphériques et dépressions orageuses. Dans ces périodes, tout le monde reste vigilant. Attention donc aux orages qui arrivent après plusieurs jours de fortes chaleurs.
et en établissements médico-social, comment cela se passe épilepsies et canicule ?
En établissement médicosocial, des mesures simples mais bien pensées peuvent grandement atténuer les effets de la canicule sur les personnes épileptiques. La clé réside dans :
- La conception adaptée des bâtiments (isolation, végétalisation, ombrières stores et pergolas, climatisation douce, aération nocturne).
- La formation des professionnels aux spécificités de l’épilepsie.
- L’anticipation des transitions (thermiques, lumineuses, météorologiques).
Ces solutions ne nécessitent pas des budgets colossaux, mais elles demandent une réflexion globale, une anticipation majeure et une adaptation continue aux besoins des résidents.
Des recommandations officielles existent aussi….
Allez voir cette page officielle qui contient des conseils pour la population générale et même un pointeur vers des sites d’aides.