Save the date pour les JNHR 2027. Oui mais en quoi cela consiste ?
Les Journées Nationales Handicaps Rares ont pour objectifs généraux de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles se tiennent tous les 2 ans et permettent d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées. Plus de détails sur cette page du GNCHR. Les familles concernées par le handicap rare peuvent participer. L’organisation veille à prendre en charge le mieux possible leurs besoins spécifiques d’accueil.
Nous en parlons régulièrement.
L’édition 2023 avait eu lieu à Lyon, au palais des congrès. Nous avions annoncé la date, publié les inscriptions et annoncé la publication des actes. Des bénévoles EFAPPE épilepsies avaient présenté des sujets sur le savoir expérientiel.
L’édition 2025 s’est déroulée à Strasbourg, palais de la musique. Nous n’avions pas trouvé le temps d’en parler dans nos articles bien que plusieurs militants d’EFAPPE épilepsies y participaient. Ils avaient parlé du répit aidant/aidé.
Le GNCHR vient d’annoncer officiellement que les Journées Nationales Handicaps Rares se tiendront les mardi 23 et mercredi 24 novembre 2027 au Palais des Congrès de Bordeaux.
Des militants d’EFAPPE y participeront.
Les sujets que nous y aborderons restent à définir. Si vous avez des idées de sujets… contactez-nous !
Mais vous pouvez déjà réserver cette date dans votre agenda de l’année prochaine ! Save the date pour les JNHR 2027 !