Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Ensemble pour une vie la plus normale possible

Vos besoins

Que faire lorsqu’une crise se déclenche ?

Nos convictions

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE Epilepsies.

EFAPPE Epilepsies est la fédératon nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante). La fédération existe depuis le 05/04/2007, sous le numéro W381000289 (statuts déposés en préfecture du Rhône).

EFAPPE Epilepsies est membre du Comité National pour l’Epilepsie.

EFAPPE Epilepsies fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141.

No de SIREN : 500 563 044 en date du 05/04/2007
No de SIRET du siège : 500 563 044 00014

Téléchargez la plaquette de présentation de la fédération, ses statuts.

les actualités d'Efappe epilpsies

Le saviez-vous ?

Le nombre de personnes épileptiques en France est estimé à 650 000 !

EFFAPPE Epilepsies rassemble, en 2024
– 8 associations régionales de familles touchées par l’épilepsie sévère
– 9 associations de maladies rares ayant l’épilepsie dans leur tableau clinique.

Le feuilleton du Buccolam pour les adultes

En avril 2022, l’Alliance Syndrome Dravet lançait un questionnaire pour recenser les besoins et les usages face à ce manque. Nous avions soutenu cette opération. Nous voulions demander à l’ANSM l’extension de l’usage du Buccolam pour les adultes. Dans le même temps nous encouragions les patients à demander aux neurologues la prescription du Buccolam pour leurs proches épileptiques adultes.

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Nouveau site web en ligne

Nous venons de mettre en ligne notre nouveau site web. Il résulte de 2 ans de travail d’une équipe de bénévoles issus de différentes associations membres. Nous avons essayé de rendre plus lisible et agréable à lire… Votre inscription à notre lettre d’information a été transférée de l’ancien site vers le nouveau.

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Ils parlent de leur vécu

Nager

Julie est une adolescente atteinte d’épilepsie pharmaco résistante depuis sa première année de vie, crises partielles secondairement généralisées et handicap mental moyen associé. Elle a appris à nager à 8 ans à la faveur d’un court séjour dans un camping où un cours collectif était proposé à tous les enfants.

Se faire
aider

Louise a eu vingt ans cet été. Atteinte d’une épilepsie sévère associée à plusieurs déficiences graves qui rendent la prise en charge de ses difficultés complexe, elle vit encore au domicile familial de ses parents, de fait, proches aidants. Son dossier MDPH doit être renouvelé chez les adultes…

Janvier 2024, nous avons obtenu une place en crèche depuis le mois de septembre. Même si nous avons dû dépasser nos appréhensions liées aux « dangers » de la collectivité j’ai le sentiment que c’est ce qu’il manque le plus à notre petit garçon.

Les TISF

Faustine s’est retournée à 7 mois, ce qui m’a rassurée. Un dimanche matin, nous étions à une fête de famille, mais j’étais inquiète pour ma fille. A l’heure du dessert, Faustine a fait une sorte de malaise : elle était toute blanche.

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