La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉
Quelques intéressantes fiches d’informations de la LFCE (ligue française contre l’épilepsie) donnent des réponses à des questions qui se posent souvent.
Lire la suite →Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets. … Lire la suite →
Stras&ND (Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopmental Disorders), Centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (TND) , organise le jeudi 9 décembre 2021 à 19h un évènement en direction des familles : ” alimentation – microbiote – santé : des … Lire la suite →
La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels. … Lire la suite →
Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci … Lire la suite →
Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.
Lire la suite →Comme chaque année, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) se termineront par une journée organisée par les associations. Ouvertes à tous, cette journée accueille librement : Pass sanitaire obligatoire. Contrôle probable à l’entrée. Mais inscription préalable facultative pour assister sur … Lire la suite →
Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans … Lire la suite →
Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.
Lire la suite →Colloque sommeil et TND (troubles du neuro-développement): replay en ligne !
Lire la suite →La littératie en matière de santé désigne « les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes … Lire la suite →
Depuis début mars, les parents d’enfants handicapés mineurs peuvent prétendre au « soutien temporaire destiné aux familles traversant une période difficile »…
Lire la suite →Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).
Lire la suite →Ouest-France recevait toutes vos questions sur les épilepsies. Aujourd’hui voici les réponses aux questions reçues.
Lire la suite →Trouvez les réponses à vos questions concernant l’épilepsie et la vaccination.
Lire la suite →L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour : Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé, Les personnes à … Lire la suite →
Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →
Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé
Lire la suite →La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements ont été tirés du précédent confinement…
