Voici deux spectacles début 2024 qui parlent du handicap, de l’impact sur les familles proches aidantes, des vies qui ont été converties. Si vous êtes touchés par le handicap, cela pourrait vous parler…
Lire la suite →Encore quelques informations sur des événements dont nous avons eu connaissance dans le cadre de la journée internationale de l’épilepsie
Lire la suite →Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →
Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.
Lire la suite →Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des … Lire la suite →
Ne vous fiez pas à l’aspect extérieur du produit, c’est bien un casque de protection pour les personnes sujettes à des chutes inopinées. Un revendeur français propose les produits de ce fabricant belge.
Lire la suite →EFAPPE, vous adresse à tous ses meilleurs voeux pour 2017, partage et mobilisation ! Avec Epilepsie France nous lançons une « pétition pour un Plan National Epilepsie » demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale … Lire la suite →
L’institut IDEE organise une après-midi de formation sur l’épilepsie et les objets connectés. Formation ouverte à tous et gratuite mais inscription préalable indispensable. Téléchargez le tract de présentation et le formulaire d’inscription.
Lire la suite →Suite à la conférence de presse « vivre avec son épilepsie » du 3 octobre 2016, Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, Directrice Générale FFRE et Françoise THOMAS-VIALETTES, expert EFAPPE, ont été invitées à parler d’épilepsie dans le cadre de l’émission “Forme, santé et bien-être” diffusée … Lire la suite →
A l’initiative de SUDEP action, une journée de sensibilisation au risque de SUDEP a été organisée le 23 octobre. Nous avons été informé un peu trop tard pour l’annoncer avant. Mais voici les informations utiles à retenir à ce sujet … Lire la suite →
Le mois de Novembre est riche en conférences, visites d’établissements ouvertes à tous à Toulouse, Nantes, Lyon, Bry sur Marne, Châteaulin… Ci-dessous, dans l’ordre chronologique: Lors des 19ème Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée ouverte à toutes … Lire la suite →
Les personnes avec épilepsie sévère ont souvent des consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières et ce n’est pas toujours facile à vivre, faute d’explications adaptées à la personne, enfant ou adulte. SantéBD peut aider à préparer ces consultations avec la … Lire la suite →
UBA5 est un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant.Voir l’article complet!
Lire la suite →La seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, est riche d’informations utiles (voyez la bibliographie) et présente les projets portés par FAHRES et auxquelles EFAPPE et associations membres participent.
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