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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie Info. grand public

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Dispositif de recherche des personnes autiste/TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 mai 2022 par WM_Efappe19 mai 2022

Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →

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journée internationale de l’épilepsie 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 janvier 2022 par WM_Efappe27 janvier 2022

Voici les événements dont nous avons eu connaissance pour la JIE (journée internationale de l’épilepsie).

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Publié dans Annonce,Evénement,Info. grand public,Santé

Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 janvier 2022 par WM_Efappe14 janvier 2022

La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉

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Fiches info patients de la LFCE

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 janvier 2022 par WM_Efappe13 janvier 2022

Quelques intéressantes fiches d’informations de la LFCE (ligue française contre l’épilepsie) donnent des réponses à des questions qui se posent souvent.

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Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

épilepsie et CoViD-19, des questions persistent

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 31 décembre 2021 par WM_Efappe30 décembre 2021
virus de couleur verte

Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets. … Lire la suite →

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alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 décembre 2021 par WM_Efappe4 décembre 2021

Stras&ND (Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopmental Disorders), Centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (TND) , organise le jeudi 9 décembre 2021 à 19h un évènement en direction des familles : ” alimentation – microbiote – santé : des … Lire la suite →

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Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 novembre 2021 par WM_Efappe14 novembre 2021

La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels. … Lire la suite →

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épilepsie et TND: quel lien ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 novembre 2021 par WM_Efappe13 novembre 2021

Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,publication,TSA/TND

manifeste épilepsie France en faveur des épileptiques

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 novembre 2021 par WM_Efappe7 novembre 2021

Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.

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journée des associations aux JFE 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 octobre 2021 par WM_Efappe28 septembre 2021

Comme chaque année, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) se termineront par une journée organisée par les associations. Ouvertes à tous, cette journée accueille librement : proches/aidants de personne épileptique, personne épileptique elle-même, professionnel intéressé par les sujets, autres ;-). … Lire la suite →

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Urgences, les enfants et adultes atteints d’épilepsie sévère connaissent !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 septembre 2021 par WM_Efappe17 septembre 2021

Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

Dispositif d’accueil pour adultes avec épilepsie sévère en Grand-Est

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 août 2021 par WM_Efappe23 août 2021

Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.

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Publié dans Annonce,Blog,Etablissement,handicaps rares,Info. grand public

Colloque sommeil et Troubles du neurodéveloppement: replay en ligne !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Colloque sommeil et TND (troubles du neuro-développement): replay en ligne !

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Publié dans Blog,Colloque,Info. grand public,publication

Connaissez vous la littératie ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 7 mai 2021 par WM_Efappe7 mai 2021

La littératie en matière de santé désigne « les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

Un peu de répit ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 avril 2021 par WM_Efappe19 avril 2021

Depuis début mars, les parents d’enfants handicapés mineurs peuvent prétendre au « soutien temporaire destiné aux familles traversant une période difficile »…

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Publié dans allocation,Blog,Info. grand public

Formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 février 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).

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Publié dans enquête,Info. grand public,MDPH

les réponses des spécialistes à vos questions sur l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 février 2021 par WM_Efappe8 février 2021

Ouest-France recevait toutes vos questions sur les épilepsies. Aujourd’hui voici les réponses aux questions reçues.

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Questions/réponses sur la vaccination anti-CoViD et épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 janvier 2021 par WM_Efappe2 avril 2022

Trouvez les réponses à vos questions concernant l’épilepsie et la vaccination.

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Publié dans Blog,Info. grand public,pandémie,vaccination

La lutte contre la CoViD-19 continue

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 janvier 2021 par WM_Efappe27 mars 2021

L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour : Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé, Les personnes à … Lire la suite →

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Manifestations début 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives.  Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →

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