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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Archives pour la catégorie Info. grand public

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Journée internationale de l’épilepsie 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 janvier 2023 par WM_Efappe19 janvier 2023

La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février. Voici déjà des événements dont nous avons eu connaissance dans ce cadre.

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Module d’information virtuel sur l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 janvier 2023 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…

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Mieux vivre avec une maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !

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Webinaire sur le remplissage du dossier MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !

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Prêt gratuit de NightWatch

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 novembre 2022 par WM_Efappe17 novembre 2022

Vous avez entendu parler du détecteur de crises d’épilepsie au lit NightWatch. Le fabricant offre la possibilité de l’essayer gratuitement 30 j aux adhérents des associations membres d’EFAPPE. Etes-vous intéressé ?

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Séminaire sur l’inclusion du handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 novembre 2022 par WM_Efappe23 octobre 2022

L’experte EFAPPE prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes du séminaire « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion » le 30/11/2022 à Paris 12ème.

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CAA : 6 lieux ressources pour dépasser les troubles complexes de communication

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 octobre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt

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Flyer Maladies Rares Info Services

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 octobre 2022 par WM_Efappe17 octobre 2022

Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information. Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la … Lire la suite →

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Trois courses en octobre 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 7 octobre 2022 par WM_Efappe6 octobre 2022

des courses en octobre au profit de 3 associations adhérentes d’EFAPPE… Et pour tous les rhône-alpins, n’oubliez pas la journée des associations ce vendredi 7 octobre au WTC de Grenoble

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Journée des associations aux JFE 2022. Demandez le programme !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 octobre 2022 par WM_Efappe4 octobre 2022

Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie.

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Souci avec le protocole de traitement des crises

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 septembre 2022 par WM_Efappe29 septembre 2022

Un arrêt de production des canules rectales perturbe les appro’ pour les parents et/ou professionnels qui les utilisent pour traiter des crises d’épilepsie. Voici un peu d’aide pour s’en sortir quand même. . . .

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Journée des associations aux JFE 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 septembre 2022 par WM_Efappe1 septembre 2022

Les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous

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Dispositif de recherche des personnes autiste/TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 mai 2022 par WM_Efappe19 mai 2022

Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →

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journée internationale de l’épilepsie 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 janvier 2022 par WM_Efappe27 janvier 2022

Voici les événements dont nous avons eu connaissance pour la JIE (journée internationale de l’épilepsie).

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Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 janvier 2022 par WM_Efappe14 janvier 2022

La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉

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Fiches info patients de la LFCE

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 janvier 2022 par WM_Efappe13 janvier 2022

Quelques intéressantes fiches d’informations de la LFCE (ligue française contre l’épilepsie) donnent des réponses à des questions qui se posent souvent.

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épilepsie et CoViD-19, des questions persistent

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 31 décembre 2021 par WM_Efappe30 décembre 2021
virus de couleur verte

Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets. … Lire la suite →

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alimentation – microbiote – santé : des leviers dans l’autisme?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 décembre 2021 par WM_Efappe4 décembre 2021

Stras&ND (Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopmental Disorders), Centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (TND) , organise le jeudi 9 décembre 2021 à 19h un évènement en direction des familles : ” alimentation – microbiote – santé : des … Lire la suite →

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Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 novembre 2021 par WM_Efappe14 novembre 2021

La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels. … Lire la suite →

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épilepsie et TND: quel lien ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 novembre 2021 par WM_Efappe13 novembre 2021

Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci … Lire la suite →

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