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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie Rapport

Publications 2024 de la CO BNDMR (cellule opérationnelle de la Banque nationale de données maladies rares)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 mars 2024 par WM_Efappe28 février 2024

La base de données sur les maladies rares publie périodiquement les chiffres qu’elle peut recenser. Mise à jour de novembre 2023 !

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Publié dans Blog,maladie rare,Rapport,Santé

Épilepsies et grossesse : attention !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 décembre 2023 par WM_Efappe19 décembre 2023

L’ANSM vient de mettre à jour les documents concernant épilepsies et grossesse avec les dernières informations collectées sur le sujet. Des tableaux très clairs vous permettront de savoir si vous êtes concernée !

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Publié dans Annonce,Blog,enfants,étude,grossesse,Médicament,Rapport

Publication du 3ème schéma handicaps rares

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juin 2021 par WM_Efappe28 janvier 2024

Dans un communiqué, le secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées et la CNSA viennent de publier une synthèse du 3ème schéma pour les handicaps rares.

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Publié dans Annonce,Blog,handicaps rares,Rapport

Antiépileptiques et grossesse

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 mai 2019 par WM_Efappe12 avril 2023

Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études. L’Agence Nationale de Sécurité du … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,grossesse,Médicament,Rapport

note de synthèse à partir du travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 janvier 2018 par WM_Efappe15 novembre 2020

L’exploitation du gros rapport de l’INSERM (1145 pages) sur la déficience intellectuelle pour en extraire les chiffres intéressants les épilepsies peut donner quelques informations intéressantes. Voici en deux pages ce qu’il en ressort et qui parait intéressant de connaitre sur … Lire la suite →

Publié dans Blog,étude,Rapport

Congé du proche aidant (depuis le 01/01/2017)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 mai 2017 par WM_Efappe15 novembre 2020

En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,étude,Rapport

Rapport “Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 mars 2017 par WM_Efappe8 mars 2023

Un intéressant rapport vient d’être publié le 03/03/2017 par le CREAI Rhône-Alpes Auvergne intitulé “Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie”. Etude nationale réalisée en 2015 et 2016 pour le Comité national des directeurs d’établissements pour personnes épileptiques (CNDEE), … Lire la suite →

Publié dans Blog,Rapport | Mots-clefs : CNDEE,établissement,étude,rapport

UBA5, un gène responsable d’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 septembre 2016 par WM_Efappe20 avril 2017

UBA5 est un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant.Voir l’article complet!  

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Publié dans Annonce,Publicité,Rapport | Mots-clefs : gène,recherche,santé

Epilepsie : le virtuel pour décrypter le cerveau et simuler les gestes chirurgicaux

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 août 2016 par WM_Efappe20 avril 2017

Un cerveau virtuel à l’image de celui d’une personne atteinte d’épilepsie a été reconstitué pour la première fois. Cette avancée aide à comprendre le fonctionnement de la maladie et à préparer l’intervention chirurgicale. Les résultats publiés en ligne sur le … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Rapport,Santé | Mots-clefs : cerveau,CNRS,étude,modélisation

enquête REPEHRES

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 juin 2016 par WM_Efappe12 août 2021

La restitution officielle de l’enquête REPEHRES s’est tenue jeudi 23 juin. REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Voir les liens ci-dessous … Lire la suite →

Publié dans Annonce,enquête,Rapport | Mots-clefs : enquête,établissement,FAHRES,prise en charge

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