La vie des COmmunautés de Pratiques (CoP)
En quoi les CoP (communautés de pratiques) peuvent être utiles aux personnes handicapées par leur épilepsie ?
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Lire la suite →Une vidéo simple et claire va vous permettre de comprendre ce qu’est le handicap rare et l’organisation qui doit s’en occuper. Vous allez savoir si vous relevez du handicap rare et les possibilités que cela vous offre…
Lire la suite →La fédération EFAPPE rejoint le “Collectif Handicaps” début octobre. Notre admission a été votée à l’unanimité….
Lire la suite →Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères. Voici un beau travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique. EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique.
Lire la suite →Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .
Lire la suite →Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.
Lire la suite →Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !
Lire la suite →Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !
Lire la suite →L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →
Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !
Lire la suite →Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →
Intervention de Marie-Christine POULAIN (et de son frère) à l’université d’été du CNCPH sur le thème du rôle des aidants. Regardez le replay !
Lire la suite →Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Lire la suite →Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →
Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents … Lire la suite →
La dégradation du contexte sanitaire continue de se dégrader. Cela a conduit le Président de la République à mettre en place un dispositif renforcé de freinage de l’épidémie. La mobilisation de chacun durant ce mois d’avril devra nous permettre de … Lire la suite →
Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation … Lire la suite →
une définition simple Aidant ? L’aidant naturel ou aidant familial s’occupe d’un proche dépendant. Un parent est aidant quand ce qu’il fait dépasse ce qu’un parent fait habituellement avec son enfant du même âge. Par exemple, veiller sur les jours … Lire la suite →
L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est “Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?” Ce collectif d’échange devrait … Lire la suite →