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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie aidants

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Les fratries avec une personne épileptique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 avril 2025 par WM_Efappe3 avril 2025

Les fratries avec une personne épileptique vivent des choses très particulières. Cela peut impacter durablement les proches de la personne épileptique. En bien mais aussi en mal. Nous vous proposons des témoignages, des ressources sur ce sujet.

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“Anticiper ensemble l’avenir des personnes handicapées” organisé par HandiRéseaux38

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 février 2025 par WM_Efappe23 février 2025

L’avenir des personnes en situation de handicap concerne tout le monde.
La grande question reste « Que va-t-il devenir après que nous ayons disparu ? ».

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Publié dans aidants,Blog,Info. grand public

Plusieurs informations en ce mois de janvier 2025

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 janvier 2025 par WM_Efappe20 janvier 2025

Cet article regroupe plusieurs informations intéressantes qui ne ferait pas un article.

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Publié dans aidants,Blog,Info. grand public,sondage

Anticiper l’après-nous. Enjeux du vieillissement

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2025 par WM_Efappe12 janvier 2025

Conférence à Paris sur “anticiper l’après-nous: enjeux du double vieillissement et défis des familles” qui pourrait vous intéresser…

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Sondage sur le répit pour les aidants

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 décembre 2024 par WM_Efappe2 décembre 2024
bulletins de réponse au sondage

Les ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique proposent un sondage sur et pour les aidants. Voulez-vous répondre ? C’est urgent !

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Publié dans aidants,Blog,sondage

Journée des associations aux JFE 2024

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 septembre 2024 par WM_Efappe24 septembre 2024

Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, … Lire la suite →

Publié dans aidants,Annonce,Blog,communication,Evénement,Info. grand public

Replay de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 juin 2024 par WM_Efappe12 juin 2024

Vous pouvez maintenant aller visionner les replays 🎥 de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS.
Plusieurs adhérents d’associations d’EFAPPE ont participé par des témoignages ou un exposé à cette journée. Vous y retrouverez facilement des têtes connues 😉

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Deux questionnaires en mai 2024

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 mai 2024 par WM_Efappe14 mai 2024

Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner. La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.

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Publié dans aidants,Blog,étude,Info. grand public

La vie des COmmunautés de Pratiques (CoP)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 19 janvier 2024 par WM_Efappe20 janvier 2024

En quoi les CoP (communautés de pratiques) peuvent être utiles aux personnes handicapées par leur épilepsie ?

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Publié dans aidants,Annonce,communication,Evénement,handicaps rares

Présentation du DIHR en vidéo (dispositif intégré Handicap rare)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 novembre 2023 par WM_Efappe20 janvier 2024

Une vidéo simple et claire va vous permettre de comprendre ce qu’est le handicap rare et l’organisation qui doit s’en occuper. Vous allez savoir si vous relevez du handicap rare et les possibilités que cela vous offre…

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Publié dans aidants,Blog,handicaps rares,publication,vidéo

EFAPPE rejoint le Collectif handicaps

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 31 octobre 2023 par WM_Efappe19 décembre 2023

La fédération EFAPPE rejoint le “Collectif Handicaps” début octobre. Notre admission a été votée à l’unanimité….

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Fiches Handiconnect épilepsies sévères

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 octobre 2023 par WM_Efappe19 décembre 2023

Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères. Voici un beau travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique. EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique.

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journées nationales handicaps rares 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 septembre 2023 par WM_Efappe19 décembre 2023

Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.

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Publié dans aidants,Blog,Evénement,handicaps rares,Info. grand public

Congé spécifique pour maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 avril 2023 par WM_Efappe18 avril 2023

Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .

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Maman, exprimez-vous !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 mars 2023 par WM_Efappe23 mars 2023

Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.

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Publié dans aidants,Blog,enquête,handicaps rares,Info. grand public,TSA/TND

publications médicales intéressantes 

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2023 par WM_Efappe25 janvier 2024

Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !

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Publié dans aidants,Blog,publication,Santé

Mieux vivre avec une maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 décembre 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !

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Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 décembre 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →

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Webinaire sur le remplissage du dossier MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !

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Nouveau dispositif MonPsy

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 novembre 2022 par WM_Efappe10 novembre 2022

Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →

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