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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie enfants

Traitement au Valproate et paternité

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 juin 2023 par WM_Efappe1 juin 2023

Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne. Que vous ayez pris du Valproate ou un autre antiépileptique, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article « repérage précoce des troubles du neurodéveloppement »

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Publié dans Blog,enfants,étude,Info. grand public,Médicament,Santé

Congé spécifique pour maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 avril 2023 par WM_Efappe18 avril 2023

Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .

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Publié dans aidants,Blog,enfants,Info. grand public,Santé

Utilisation du Buccolam pour les adultes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 février 2023 par WM_Efappe22 février 2023

Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.

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Publié dans Blog,enfants,Médicament,Santé

Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 novembre 2022 par WM_Efappe17 novembre 2022

Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).

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Publié dans Blog,enfants,Santé,TSA/TND

Sondage sur l’utilisation du Buccolam chez les adultes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 avril 2022 par WM_Efappe14 avril 2022

A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte. Voici le questionnaire à … Lire la suite →

Publié dans Blog,enfants,Médicament,sondage

projection du film “la part du risque” à Lyon 8 février

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 janvier 2022 par WM_Efappe23 mars 2022

Annonce de la projection du film documentaire “La part du risque” à Lyon, le 8 février à 20h30, Aquarium Ciné-café situé au 10 rue Dumont 69004 Lyon. Inscription requise!

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Publié dans Annonce,Blog,enfants

fiche Handiconnect sur les violences

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 janvier 2022 par WM_Efappe11 janvier 2022

Mise en ligne d’une nouvelle fiche Handiconnect sur des violences faites aux mineurs en situation de handicap.

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Publié dans Blog,enfants,publication,Santé,TSA/TND

Campagne pour se former à la détection des TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 décembre 2021 par WM_Efappe8 décembre 2021

Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,enfants,handicaps rares,Publicité,TSA/TND

fiche urgence pour personne épileptique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 décembre 2021 par WM_Efappe4 décembre 2021

Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. … Lire la suite →

Publié dans Blog,enfants,handicaps rares,Santé

Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 novembre 2021 par WM_Efappe14 novembre 2021

Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte … Lire la suite →

Publié dans Blog,education,enfants,handicaps rares,publication

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