Newsletter DefiScience 2024/01
Cette newslettre de la filière DefiScience nous a paru suffisamment intéressante pour en reprendre de nombreux sujets. Prenez le temps de vous faire une idée !
Lire la suite →Archives pour la catégorie publication
Présentation du DIHR en vidéo (dispositif intégré Handicap rare)
Une vidéo simple et claire va vous permettre de comprendre ce qu’est le handicap rare et l’organisation qui doit s’en occuper. Vous allez savoir si vous relevez du handicap rare et les possibilités que cela vous offre…
Lire la suite →Fiches Handiconnect épilepsies sévères
Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères. Voici un beau travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique. EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique.
Lire la suite →publications médicales intéressantes
Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !
Lire la suite →Dispositif de recherche des personnes autiste/TND
Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →
Résultats de l’expérimentation du formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares
Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →
épilepsies et alimentation : deux publications
épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant. Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021 Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet. Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert … Lire la suite →
Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09
La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉
fiche Handiconnect sur les violences
Mise en ligne d’une nouvelle fiche Handiconnect sur des violences faites aux mineurs en situation de handicap.
Lire la suite →Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap
Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte … Lire la suite →
épilepsie et TND: quel lien ?
Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci … Lire la suite →
manifeste épilepsie France en faveur des épileptiques
Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.
Lire la suite →5e Comité interministériel au handicap (CIH) 4/4
au sujet du comité interministériel au handicap suite#4
Lire la suite →5e Comité interministériel au handicap (CIH) 3/4
au sujet du comité interministériel au handicap suite#3
Lire la suite →5e Comité interministériel au handicap (CIH) 2/4
au sujet du comité interministériel au handicap suite#2
Lire la suite →5e Comité interministériel du handicap (CIH) 1/4
Voici 4 articles dans les jours à venir sur ce comité et les impacts pour les personnes épileptiques.
Lire la suite →Voici le troisième schéma handicap rare
Suite à l’article du 17 juin, le document détaillé du troisième schéma handicap rare est maintenant disponible en ligne. Le document détaille tout ce qui va guider la politique du handicap rare jusqu’en 2025. Vous y retrouverez (pages 6 à … Lire la suite →
Parution du guide usager épileptique pour constituer un dossier MDHP
Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire de demande et le certificat médical. Il servira aussi bien aux médecins renseignant le certificat médical et à tout professionnel aidant une personne avec épilepsie à préparer son dossier MDPH. Cette première édition concerne plus particulièrement les personnes avec une capacité à l’autonomie ayant besoin d’aide.
Lire la suite →Colloque sommeil et Troubles du neurodéveloppement: replay en ligne !
Colloque sommeil et TND (troubles du neuro-développement): replay en ligne !
Lire la suite →Modifications de l’aspect extérieur du site web
Parce qu’il y avait une avarie technique Vous l’avez peut être remarqué. L’aspect général du site web a légèrement évolué au cours de la dernière semaine de janvier. Le thème WordPress datait de 2012. Ce composant technique du site nécessitait … Lire la suite →