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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Archives pour la catégorie publication

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publications médicales intéressantes 

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2023 par WM_Efappe11 janvier 2023

Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !

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Publié dans aidants,Blog,publication,Santé

Dispositif de recherche des personnes autiste/TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 mai 2022 par WM_Efappe19 mai 2022

Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public,publication

Résultats de l’expérimentation du formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 avril 2022 par WM_Efappe28 avril 2022

Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,étude,publication,sondage

épilepsies et alimentation : deux publications

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 avril 2022 par WM_Efappe6 avril 2022

épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant. Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021 Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet. Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert … Lire la suite →

Publié dans alimentation,Blog,publication,Santé

Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 janvier 2022 par WM_Efappe14 janvier 2022

La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉

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Publié dans Blog,handicaps rares,Info. grand public,publication

fiche Handiconnect sur les violences

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 janvier 2022 par WM_Efappe11 janvier 2022

Mise en ligne d’une nouvelle fiche Handiconnect sur des violences faites aux mineurs en situation de handicap.

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Publié dans Blog,enfants,publication,Santé,TSA/TND

Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 novembre 2021 par WM_Efappe14 novembre 2021

Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte … Lire la suite →

Publié dans Blog,education,enfants,handicaps rares,publication

épilepsie et TND: quel lien ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 novembre 2021 par WM_Efappe13 novembre 2021

Imind est en centre de recherche d’excellence sur le trouble du neurodéveloppement à Lyon. L’asso régionale EPI (Epilepsie Progression Intégration – Auvergne Rhône-Alpes) y participe activement. Car l’épilepsie sévère s’associe souvent à un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND). Merci … Lire la suite →

Publié dans Blog,Info. grand public,publication,TSA/TND

manifeste épilepsie France en faveur des épileptiques

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 novembre 2021 par WM_Efappe7 novembre 2021

Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.

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Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public,publication,Publicité,Santé

5e Comité interministériel au handicap (CIH) 4/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 juillet 2021 par WM_Efappe11 juillet 2021

au sujet du comité interministériel au handicap suite#4

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Publié dans Blog,handicaps rares,publication

5e Comité interministériel au handicap (CIH) 3/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

au sujet du comité interministériel au handicap suite#3

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Publié dans Blog,Détecteur,handicaps rares,publication

5e Comité interministériel au handicap (CIH) 2/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

au sujet du comité interministériel au handicap suite#2

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Publié dans Blog,handicaps rares,publication

5e Comité interministériel du handicap (CIH) 1/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Voici 4 articles dans les jours à venir sur ce comité et les impacts pour les personnes épileptiques.

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Publié dans Blog,habitat,handicaps rares,publication

Voici le troisième schéma handicap rare

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 juillet 2021 par WM_Efappe31 juillet 2021

Suite à l’article du 17 juin, le document détaillé du troisième schéma handicap rare est maintenant disponible en ligne. Le document détaille tout ce qui va guider la politique du handicap rare jusqu’en 2025. Vous y retrouverez (pages 6 à … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,publication

Parution du guide usager épileptique pour constituer un dossier MDHP

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 juillet 2021 par WM_Efappe2 juillet 2021

Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire de demande et le certificat médical. Il servira aussi bien aux médecins renseignant le certificat médical et à tout professionnel aidant une personne avec épilepsie à préparer son dossier MDPH. Cette première édition concerne plus particulièrement les personnes avec une capacité à l’autonomie ayant besoin d’aide.

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Publié dans Annonce,Blog,publication

Colloque sommeil et Troubles du neurodéveloppement: replay en ligne !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Colloque sommeil et TND (troubles du neuro-développement): replay en ligne !

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Publié dans Blog,Colloque,Info. grand public,publication

Modifications de l’aspect extérieur du site web

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 février 2021 par WM_Efappe31 janvier 2021

Parce qu’il y avait une avarie technique Vous l’avez peut être remarqué. L’aspect général du site web a légèrement évolué au cours de la dernière semaine de janvier. Le thème WordPress datait de 2012. Ce composant technique du site nécessitait … Lire la suite →

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recommandations HAS parcours de soins épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 novembre 2020 par WM_Efappe27 novembre 2020

Voici un document indispensable que les associations voulaient depuis longtemps ! Nos représentants ont participé à son élaboration, aux côtés des professionnels de santé. Le voici publié. A quoi sert-il ? L’objectif est que chaque malade ait accès à un diagnostic et … Lire la suite →

Publié dans Blog,publication,Santé

Fiche gouvernementale sur la CoViD-19 pour les aidants

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 octobre 2020 par WM_Efappe16 octobre 2020

Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation … Lire la suite →

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Naviguer avec les émotions

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 octobre 2020 par WM_Efappe13 octobre 2020

FAHRES publie une nouvelle fiche thématique sur ce thème. La gestion de ses émotions complique souvent la vie de l’enfant ou l’adulte handicapé par une épilepsie sévère, de celui qui n’a pas les mots pour dire son émotion, celui qui … Lire la suite →

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