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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie Santé

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Utilisation du Buccolam pour les adultes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 février 2023 par WM_Efappe22 février 2023

Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.

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Publié dans Blog,enfants,Médicament,Santé

Epilepsies, handicap et douleurs: triple peine ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 janvier 2023 par WM_Efappe27 janvier 2023

Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…

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Publié dans Blog,handicaps rares,Santé

publications médicales intéressantes 

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2023 par WM_Efappe11 janvier 2023

Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !

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Publié dans aidants,Blog,publication,Santé

Module d’information virtuel sur l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 janvier 2023 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…

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Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

Mieux vivre avec une maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !

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Publié dans aidants,Blog,Info. grand public,Santé

Webinaire “vie affective et sexuelle”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !

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Publié dans Annonce,Blog,Santé,webinaire

Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 novembre 2022 par WM_Efappe17 novembre 2022

Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).

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Publié dans Blog,enfants,Santé,TSA/TND

Nouveau dispositif MonPsy

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 novembre 2022 par WM_Efappe10 novembre 2022

Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →

Publié dans aidants,Blog,Santé

Stages en milieu médico-social

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 septembre 2022 par WM_Efappe8 mars 2023

Des “bébés-médecins” sont partis 3 j en stage à la découverte du milieu socia et médico-social. Ils ont beaucoup apprécié !

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Publié dans Blog,education,Etablissement,Santé

Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 19 juin 2022 par WM_Efappe20 juin 2022

Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Santé,webinaire

Mesures de protection juridique et conséquences sur les soins

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juin 2022 par WM_Efappe10 juin 2022

Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →

Publié dans Blog,Santé

épilepsies et alimentation : deux publications

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 avril 2022 par WM_Efappe6 avril 2022

épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant. Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021 Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet. Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert … Lire la suite →

Publié dans alimentation,Blog,publication,Santé

Développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 mars 2022 par WM_Efappe23 mars 2022

Enquête HAS auprès des acteurs concernés La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs … Lire la suite →

Publié dans Blog,enquête,habitat,Santé

Stratégie TSA/TND mars 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 mars 2022 par WM_Efappe23 mars 2022

Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,Santé,TSA/TND

journée internationale de l’épilepsie 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 janvier 2022 par WM_Efappe8 mars 2023

Voici les événements dont nous avons eu connaissance pour la JIE (journée internationale de l’épilepsie).

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Fiches info patients de la LFCE

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 janvier 2022 par WM_Efappe13 janvier 2022

Quelques intéressantes fiches d’informations de la LFCE (ligue française contre l’épilepsie) donnent des réponses à des questions qui se posent souvent.

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Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

fiche Handiconnect sur les violences

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 janvier 2022 par WM_Efappe11 janvier 2022

Mise en ligne d’une nouvelle fiche Handiconnect sur des violences faites aux mineurs en situation de handicap.

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Publié dans Blog,enfants,publication,Santé,TSA/TND

Bonne année ! Bonne santé ? Faire le point

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 janvier 2022 par WM_Efappe6 janvier 2022

Faites le point sur votre traitement, sur celui de votre proche épileptique. Nous n’avions pas fait assez de publicité autour d’un petit document d’évaluation sorti en 2017. Les pharmaciens peuvent le donner lors d’une délivrance de médicaments anti-épileptiques. Il n’a pas pris une ride. Si vous ne l’avez pas eu, prenez le temps de l’essayer.

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Publié dans Blog,Médicament,Santé

épilepsie et CoViD-19, des questions persistent

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 31 décembre 2021 par WM_Efappe30 décembre 2021
virus de couleur verte

Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets. … Lire la suite →

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fiche urgence pour personne épileptique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 décembre 2021 par WM_Efappe4 décembre 2021

Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. … Lire la suite →

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