Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.
Lire la suite →Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…
Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !
Lire la suite →Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…
Lire la suite →Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !
Lire la suite →Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !
Lire la suite →Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).
Lire la suite →Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →
Des “bébés-médecins” sont partis 3 j en stage à la découverte du milieu socia et médico-social. Ils ont beaucoup apprécié !
Lire la suite →Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →
Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →
épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant. Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021 Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet. Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert … Lire la suite →
Enquête HAS auprès des acteurs concernés La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs … Lire la suite →
Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →
Voici les événements dont nous avons eu connaissance pour la JIE (journée internationale de l’épilepsie).
Lire la suite →Quelques intéressantes fiches d’informations de la LFCE (ligue française contre l’épilepsie) donnent des réponses à des questions qui se posent souvent.
Lire la suite →Mise en ligne d’une nouvelle fiche Handiconnect sur des violences faites aux mineurs en situation de handicap.
Lire la suite →Faites le point sur votre traitement, sur celui de votre proche épileptique. Nous n’avions pas fait assez de publicité autour d’un petit document d’évaluation sorti en 2017. Les pharmaciens peuvent le donner lors d’une délivrance de médicaments anti-épileptiques. Il n’a pas pris une ride. Si vous ne l’avez pas eu, prenez le temps de l’essayer.
Lire la suite →Les questions sur épilepsie et CoViD, risque vaccinal/risque de la maladie, opportunité de vacciner les personnes épileptiques persistent. La news du 28 mars 2021 traitait déjà ce sujet. Nous vous proposons des sources d’informations sérieuses et validées sur ces sujets. … Lire la suite →
Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. … Lire la suite →
