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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie sondage

Enquête sur vos parcours de vie, 4éme édition

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 décembre 2022 par WM_Efappe23 novembre 2022

Donnez votre avis vous en répondant à la 4ème édition de l’enquête sur les parcours de vie des personnes souffrant de TSA/TND.

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Publié dans Blog,sondage,TSA/TND

Enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 juillet 2022 par WM_Efappe14 juillet 2022

Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares

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Publié dans aidants,enquête,handicaps rares,sondage

Résultats de l’expérimentation du formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 avril 2022 par WM_Efappe28 avril 2022

Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,étude,publication,sondage

Sondage sur l’utilisation du Buccolam chez les adultes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 avril 2022 par WM_Efappe14 avril 2022

A ce jour, il n’a pas l’autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l’âge adulte. Il a une AMM pour les enfants depuis de nombreuses années. Nous souhaitons mieux connaître l’usage du Buccolam chez l’adulte. Voici le questionnaire à … Lire la suite →

Publié dans Blog,enfants,Médicament,sondage

Document complémentaire aux dossiers MDPH/MDA en test

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 août 2021 par WM_Efappe18 août 2021

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,handicaps rares,MDPH,sondage

Nouvelles modalités de prise en charge des génériques

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 juillet 2021 par WM_Efappe21 juillet 2021

Généralisation des génériques Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020 (nous profitons du calme de l’été pour revenir sur cette mesure ancienne qui peut vous avoir impacté). Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement … Lire la suite →

Publié dans Blog,Médicament,Santé,sondage

Manifestations début 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives.  Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →

Publié dans Annonce,enquête,Evénement,Info. grand public,sondage

Questionnaire auprès des patients ayant eu une opération chirurgicale en ambulatoire

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 novembre 2020 par WM_Efappe12 août 2021

France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,enquête,Info. grand public,Santé,sondage

CoViD19 infos du 4 mai 2020

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 mai 2020 par WM_Efappe12 août 2021

Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Info. grand public,pandémie,Santé,sondage

Consultation citoyenne dédiée au handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 juin 2019 par WM_Efappe12 août 2021

C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation … Lire la suite →

Publié dans Annonce,étude,Info. grand public,sondage

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