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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Archives pour la catégorie handicaps rares

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Epilepsies, handicap et douleurs: triple peine ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 janvier 2023 par WM_Efappe27 janvier 2023

Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…

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Publié dans Blog,handicaps rares,Santé

Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Save the date ! Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares 2023” auront lieu du 8 et 9 novembre 2023…

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Publié dans Annonce,Blog,Evénement,handicaps rares

Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 décembre 2022 par WM_Efappe7 décembre 2022

L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →

Publié dans aidants,Blog,communication,handicaps rares

Séminaire sur l’inclusion du handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 novembre 2022 par WM_Efappe23 octobre 2022

L’experte EFAPPE prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes du séminaire « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion » le 30/11/2022 à Paris 12ème.

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Publié dans Blog,Evénement,handicaps rares,inclusion,Info. grand public,TSA/TND

Flyer Maladies Rares Info Services

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 octobre 2022 par WM_Efappe17 octobre 2022

Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information. Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,Info. grand public

Enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 juillet 2022 par WM_Efappe14 juillet 2022

Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares

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Publié dans aidants,enquête,handicaps rares,sondage

Webinaire sur les dispositifs d’appui à la coordination

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 juin 2022 par WM_Efappe20 juin 2022

Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,handicaps rares,webinaire

Stratégie TSA/TND mars 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 mars 2022 par WM_Efappe23 mars 2022

Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,Santé,TSA/TND

NEXTHEP, projet de recherche sur la fonction ressource en épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 mars 2022 par WM_Efappe8 mars 2022

La fonction Ressource en épilepsie est promue par les politiques de Santé comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais elle n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition. Aucun référentiel de cette fonction ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait encore.

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Publié dans Annonce,étude,handicaps rares

Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 janvier 2022 par WM_Efappe14 janvier 2022

La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉

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Publié dans Blog,handicaps rares,Info. grand public,publication

Contester une décision MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 décembre 2021 par WM_Efappe6 janvier 2022

On aimerait mieux ne pas avoir à contester les décisions des MDPH… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,MDPH

Campagne pour se former à la détection des TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 décembre 2021 par WM_Efappe8 décembre 2021

Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →

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fiche urgence pour personne épileptique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 décembre 2021 par WM_Efappe4 décembre 2021

Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. … Lire la suite →

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Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 novembre 2021 par WM_Efappe14 novembre 2021

Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte … Lire la suite →

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Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 novembre 2021 par WM_Efappe14 novembre 2021

La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels. … Lire la suite →

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Dispositif d’accueil pour adultes avec épilepsie sévère en Grand-Est

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 août 2021 par WM_Efappe23 août 2021

Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.

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Document complémentaire aux dossiers MDPH/MDA en test

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 août 2021 par WM_Efappe18 août 2021

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →

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Ouverture d’une PCO pour TND dans le Lot

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 12 août 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
La plateforme de coordination et d’orientation gérée par l’Institut Camille Miret à Cahors s’occupe des enfants du département du Lot. Voici la plaquette d’information correspondante.

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5e Comité interministériel au handicap (CIH) 4/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 juillet 2021 par WM_Efappe11 juillet 2021

au sujet du comité interministériel au handicap suite#4

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Publié dans Blog,handicaps rares,publication

5e Comité interministériel au handicap (CIH) 3/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

au sujet du comité interministériel au handicap suite#3

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