Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.
Lire la suite →Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…
Save the date ! Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares 2023” auront lieu du 8 et 9 novembre 2023…
Lire la suite →L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →
L’experte EFAPPE prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes du séminaire « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion » le 30/11/2022 à Paris 12ème.
Lire la suite →Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information. Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la … Lire la suite →
Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Lire la suite →Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →
Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →
La fonction Ressource en épilepsie est promue par les politiques de Santé comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais elle n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition. Aucun référentiel de cette fonction ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait encore.
Lire la suite →La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉
On aimerait mieux ne pas avoir à contester les décisions des MDPH… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les … Lire la suite →
Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →
Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. … Lire la suite →
Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte … Lire la suite →
La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels. … Lire la suite →
Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.
Lire la suite →Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →
Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
La plateforme de coordination et d’orientation gérée par l’Institut Camille Miret à Cahors s’occupe des enfants du département du Lot. Voici la plaquette d’information correspondante.
