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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie handicaps rares

Stratégie TSA/TND mars 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 mars 2022 par WM_Efappe23 mars 2022

Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,Santé,TSA/TND

NEXTHEP, projet de recherche sur la fonction ressource en épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 mars 2022 par WM_Efappe8 mars 2022

La fonction Ressource en épilepsie est promue par les politiques de Santé comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais elle n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition. Aucun référentiel de cette fonction ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait encore.

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Publié dans Annonce,étude,handicaps rares

Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 janvier 2022 par WM_Efappe14 janvier 2022

La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉

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Publié dans Blog,handicaps rares,Info. grand public,publication

Contester une décision MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 décembre 2021 par WM_Efappe6 janvier 2022

On aimerait mieux ne pas avoir à contester les décisions des MDPH… Mais voilà, vous avez bien utilisé le dossier technique CNSA Epilepsie et handicap, le guide usager proposé par EPI Bretagne, et toutes le recommandations du webinaire pour les … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,MDPH

Campagne pour se former à la détection des TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 décembre 2021 par WM_Efappe8 décembre 2021

Les épilepsies de la petite enfance s’associe souvent à des troubles du neurodéveloppement. Ils peuvent apparaître alors que l’épilepsie est pharmacorésistante mais aussi dans des épilepsies stoppées par les traitements. Nous vous en avions déjà parlé à propos des plateformes … Lire la suite →

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fiche urgence pour personne épileptique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 décembre 2021 par WM_Efappe4 décembre 2021

Un parent a dû se rendre aux urgences pour une crise d’épilepsie de son enfant qui ne cédait pas avec le protocole habituel. Le service de cette ville de province croulait sous la surcharge de la 5ème vague de CoViD. … Lire la suite →

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Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 novembre 2021 par WM_Efappe14 novembre 2021

Fahres publie une nouvelle fiche thématique intitulée « Scolarité de l’enfant épileptique avec handicap ». En effet, au niveau scolaire, la maladie épileptique et ses conséquences peuvent induire des troubles des apprentissages et des difficultés d’intégration. Ce dépliant de 6 pages comporte … Lire la suite →

Publié dans Blog,education,enfants,handicaps rares,publication

Semaine thématique sur l’épilepsie fin novembre 2021

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 novembre 2021 par WM_Efappe14 novembre 2021

La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels. … Lire la suite →

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Dispositif d’accueil pour adultes avec épilepsie sévère en Grand-Est

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 août 2021 par WM_Efappe23 août 2021

Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.

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Document complémentaire aux dossiers MDPH/MDA en test

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 août 2021 par WM_Efappe18 août 2021

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →

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Ouverture d’une PCO pour TND dans le Lot

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 12 août 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
La plateforme de coordination et d’orientation gérée par l’Institut Camille Miret à Cahors s’occupe des enfants du département du Lot. Voici la plaquette d’information correspondante.

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Publié dans Annonce,Blog,Etablissement,handicaps rares

5e Comité interministériel au handicap (CIH) 4/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 juillet 2021 par WM_Efappe11 juillet 2021

au sujet du comité interministériel au handicap suite#4

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Publié dans Blog,handicaps rares,publication

5e Comité interministériel au handicap (CIH) 3/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

au sujet du comité interministériel au handicap suite#3

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Publié dans Blog,Détecteur,handicaps rares,publication

5e Comité interministériel au handicap (CIH) 2/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

au sujet du comité interministériel au handicap suite#2

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Publié dans Blog,handicaps rares,publication

5e Comité interministériel du handicap (CIH) 1/4

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 juillet 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Voici 4 articles dans les jours à venir sur ce comité et les impacts pour les personnes épileptiques.

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Publié dans Blog,habitat,handicaps rares,publication

Voici le troisième schéma handicap rare

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 juillet 2021 par WM_Efappe31 juillet 2021

Suite à l’article du 17 juin, le document détaillé du troisième schéma handicap rare est maintenant disponible en ligne. Le document détaille tout ce qui va guider la politique du handicap rare jusqu’en 2025. Vous y retrouverez (pages 6 à … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,publication

Publication du 3ème schéma handicaps rares

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juin 2021 par WM_Efappe12 août 2021

Dans un communiqué, le secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées et la CNSA viennent de publier une synthèse du 3ème schéma pour les handicaps rares.

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Publié dans Annonce,Blog,handicaps rares,Rapport

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