↓
 

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

logo Efappe
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères
  • Accueil
  • épilepsie sévère
  • Vivre avec…
    • porter un casque
    • hygiène de vie
    • antiépileptiques au quotidien
    • conduite à tenir en cas de crise
    • épilepsies et emploi
    • en cas d’accident…
    • Aménager l’habitat
    • Une alarme en cas de crise ?
    • se déplacer
    • voyage – avion – à l’étranger
    • la famille
    • Pratiquer un sport
    • handicap et sexualité
  • Santé
  • Education thérapeutique
  • Enfants
  • Vos démarches
    • faire une demande à la MDPH
      • Importance du certificat médical.
      • quelques définitions sur handicap et épilepsie
      • Taux d’incapacité
      • PCH (prestation de compensation du handicap)
        • PCH aide humaine
        • PCH Transport
        • PCH dépenses spécifiques
        • PCH aide technique
        • PCH dépenses exceptionnelles
      • Rôle des MDPH et CDAPH
    • Prise en charge des soins
    • Éducation nationale
    • Curateur ou tuteur familial ?
  • Handicap
    • Combien de personnes handicapées épileptiques ?
    • Epilepsie, une maladie curable ?
    • Mesurer le handicap pour le compenser
    • Études de besoins
    • épilepsies rares
    • handicap rare
      • Ressources pour accompagner les personnes en situation de handicap rare
  • Établissements
    • La situation
      • Établissements pour épileptiques
      • Services pour épileptiques
    • Ce qu’il convient de mettre en place
    • Et pour mon besoin particulier ?
  • Informer et former
    • formations
    • quelques unes des conférences prononcées par EFAPPE ces dernières années
    • publications
    • Parcours de vie ; instants de vie
    • bibliographie
  • Qui sommes-nous ?
    • Associations membres
    • Local ou national ?
    • Nous contacter
    • Lettre et Rapports
    • Mentions légales
  • Faire un don

Archives pour la catégorie Info. grand public

Navigation des articles

← Articles plus anciens
Articles plus récents →

Quels espoirs dans les nouvelles approches thérapeutiques ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 mai 2023 par WM_Efappe3 mai 2023

L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public,Médicament,Santé

Congé spécifique pour maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 avril 2023 par WM_Efappe18 avril 2023

Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .

Lire la suite →
Publié dans aidants,Blog,enfants,Info. grand public,Santé

Maman, exprimez-vous !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 mars 2023 par WM_Efappe23 mars 2023

Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.

Lire la suite →
Publié dans aidants,Blog,enquête,handicaps rares,Info. grand public,TSA/TND

La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 mars 2023 par WM_Efappe8 mars 2023

Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile… Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023.

Lire la suite →
Publié dans Blog,Info. grand public,TSA/TND

Journée internationale de l’épilepsie 2023 (suite)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 février 2023 par WM_Efappe8 mars 2023

Encore quelques informations sur des événements dont nous avons eu connaissance dans le cadre de la journée internationale de l’épilepsie

Lire la suite →
Publié dans Blog,Evénement,Info. grand public,Publicité

Journée internationale de l’épilepsie 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 janvier 2023 par WM_Efappe19 janvier 2023

La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février. Voici déjà des événements dont nous avons eu connaissance dans ce cadre.

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public,webinaire

Module d’information virtuel sur l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 janvier 2023 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…

Lire la suite →
Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

Mieux vivre avec une maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 décembre 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !

Lire la suite →
Publié dans aidants,Blog,Info. grand public,Santé

Webinaire sur le remplissage du dossier MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !

Lire la suite →
Publié dans aidants,Annonce,Blog,Info. grand public,MDPH,webinaire

Prêt gratuit de NightWatch

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 novembre 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

Vous avez entendu parler du détecteur de crises d’épilepsie au lit NightWatch. Le fabricant offre la possibilité de l’essayer gratuitement 30 j aux adhérents des associations membres d’EFAPPE. Etes-vous intéressé ?

Lire la suite →
Publié dans Blog,Détecteur,Info. grand public

Séminaire sur l’inclusion du handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 novembre 2022 par WM_Efappe23 octobre 2022

L’experte EFAPPE prendra la parole (15 minutes) dans une des tables rondes du séminaire « Donner une forme raisonnée et concrète à l’inclusion » le 30/11/2022 à Paris 12ème.

Lire la suite →
Publié dans Blog,Evénement,handicaps rares,inclusion,Info. grand public,TSA/TND

CAA : 6 lieux ressources pour dépasser les troubles complexes de communication

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 octobre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt

Lire la suite →
Publié dans Blog,communication,Info. grand public

Flyer Maladies Rares Info Services

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 octobre 2022 par WM_Efappe17 octobre 2022

Maladies Rares Info Services publie un nouveau flyer d’information. Si vous êtes concerné par une maladie rare avec épilepsie, voyez si une association membre d’EFAPPE vous concerne. Rejoindre l’association de patients vous permettra de rencontrer d’autres parents confrontés à la … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,Info. grand public

Trois courses en octobre 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 7 octobre 2022 par WM_Efappe6 octobre 2022

des courses en octobre au profit de 3 associations adhérentes d’EFAPPE… Et pour tous les rhône-alpins, n’oubliez pas la journée des associations ce vendredi 7 octobre au WTC de Grenoble

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public

Journée des associations aux JFE 2022. Demandez le programme !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 octobre 2022 par WM_Efappe4 octobre 2022

Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie.

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public

Souci avec le protocole de traitement des crises

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 septembre 2022 par WM_Efappe29 septembre 2022

Un arrêt de production des canules rectales perturbe les appro’ pour les parents et/ou professionnels qui les utilisent pour traiter des crises d’épilepsie. Voici un peu d’aide pour s’en sortir quand même. . . .

Lire la suite →
Publié dans Blog,Info. grand public,Médicament

Journée des associations aux JFE 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 septembre 2022 par WM_Efappe1 septembre 2022

Les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public

Dispositif de recherche des personnes autiste/TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 mai 2022 par WM_Efappe19 mai 2022

Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public,publication

journée internationale de l’épilepsie 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 janvier 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

Voici les événements dont nous avons eu connaissance pour la JIE (journée internationale de l’épilepsie).

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public,Santé

Mine d’or de la newsletter ASD 2021-09

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 janvier 2022 par WM_Efappe28 janvier 2024

La très intéressante newsletter de l’Alliance Syndrome Dravet de 2021/09 publie de nombreuses informations utiles : consultation complexe, délégation de geste médical, cannabis thérapeutique, engagement associatif….
Comme nous peinons à la relayer rapide, peut-être pourriez-vous y souscrire directement 😉

Lire la suite →
Publié dans alimentation,Blog,handicaps rares,Info. grand public,publication

Navigation des articles

← Articles plus anciens
Articles plus récents →

Abonnez-vous à notre newsletter

Vérifiez votre boîte de réception afin de confirmer votre abonnement.

Catégories

  • aidants (32)
  • alimentation (6)
  • allocation (9)
  • Annonce (107)
  • Blog (352)
  • Colloque (6)
  • communication (9)
  • Détecteur (4)
  • education (19)
  • enfants (16)
  • enquête (14)
  • Etablissement (17)
  • étude (19)
  • Evénement (36)
  • grossesse (6)
  • habitat (8)
  • handicap rare (2)
  • handicaps rares (32)
  • inclusion (3)
  • Info. grand public (136)
  • maladie rare (4)
  • MDPH (10)
  • Médicament (38)
  • pandémie (52)
  • publication (28)
  • Publicité (14)
  • Rapport (10)
  • récompense (2)
  • Santé (112)
  • sondage (16)
  • travail (4)
  • TSA/TND (24)
  • vacances (2)
  • vaccination (9)
  • vidéo (7)
  • webinaire (13)
Suivez-nous sur Facebook !
©2025 - Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères - Weaver Xtreme Theme
↑