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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Archives pour la catégorie Santé

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Délivrance des Carbamazépines conditionnée

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 mai 2025 par WM_Efappe8 mai 2025

La CNAM (caisse nationale d’assurance maladie) met en place une alerte concernant les prescriptions de Carbamazépine. Cette alerte fait suite à la demande de l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament). Il sera réalisé en partenariat avec la MSA (mutuelle sociale agricole) et la MGEN (mutuelle générale de l’éducation nationale),
L’ANSM renforce l’information des femmes en âge de procréer en raison :
o d’un risque tératogène accru (multiplié par 2 à 3),
o du nombre élevé de grossesses exposées (231 en 2023),
o d’un risque potentiel de troubles neurodéveloppementaux chez les enfants exposés in utero.

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Publié dans grossesse,Info. grand public,Médicament,Santé

Publications 2024 de la CO BNDMR (cellule opérationnelle de la Banque nationale de données maladies rares)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 mars 2024 par WM_Efappe28 février 2024

La base de données sur les maladies rares publie périodiquement les chiffres qu’elle peut recenser. Mise à jour de novembre 2023 !

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Publié dans Blog,maladie rare,Rapport,Santé

Fiches Handiconnect épilepsies sévères

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 octobre 2023 par WM_Efappe19 décembre 2023

Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères. Voici un beau travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique. EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique.

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Publié dans aidants,Blog,publication,Santé

Traitement au Valproate et paternité

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 juin 2023 par WM_Efappe1 juin 2023

Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne. Que vous ayez pris du Valproate ou un autre antiépileptique, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article « repérage précoce des troubles du neurodéveloppement »

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Publié dans Blog,enfants,étude,Info. grand public,Médicament,Santé

Quels espoirs dans les nouvelles approches thérapeutiques ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 mai 2023 par WM_Efappe3 mai 2023

L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.

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Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public,Médicament,Santé

Congé spécifique pour maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 avril 2023 par WM_Efappe18 avril 2023

Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .

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Publié dans aidants,Blog,enfants,Info. grand public,Santé

Utilisation du Buccolam pour les adultes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 février 2023 par WM_Efappe25 octobre 2024

Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.

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Publié dans Blog,enfants,Médicament,Santé

Epilepsies, handicap et douleurs: triple peine ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 janvier 2023 par WM_Efappe27 janvier 2023

Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…

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Publié dans Blog,handicaps rares,Santé

publications médicales intéressantes 

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2023 par WM_Efappe25 janvier 2024

Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !

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Publié dans aidants,Blog,publication,Santé

Module d’information virtuel sur l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 janvier 2023 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…

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Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

Mieux vivre avec une maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 décembre 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !

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Publié dans aidants,Blog,Info. grand public,Santé

Webinaire “vie affective et sexuelle”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !

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Publié dans Annonce,Blog,Santé,webinaire

Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 novembre 2022 par WM_Efappe17 novembre 2022

Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).

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Publié dans Blog,enfants,Santé,TSA/TND

Nouveau dispositif MonPsy

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 novembre 2022 par WM_Efappe10 novembre 2022

Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →

Publié dans aidants,Blog,Santé

Stages en milieu médico-social

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 septembre 2022 par WM_Efappe12 avril 2023

Des “bébés-médecins” sont partis 3 j en stage à la découverte du milieu socia et médico-social. Ils ont beaucoup apprécié !

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Publié dans Blog,education,Etablissement,Santé,travail

Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 19 juin 2022 par WM_Efappe20 juin 2022

Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Santé,webinaire

Mesures de protection juridique et conséquences sur les soins

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juin 2022 par WM_Efappe19 décembre 2023

Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →

Publié dans aidants,Blog,Santé

épilepsies et alimentation : deux publications

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 avril 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

épilepsies et alimentation : voilà un sujet passionnant. Nous l’avions déjà abordé dans une news en juin 2021 Deux publications viennent de paraitre sur ce sujet. Tout d’abord un article publié par le centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert … Lire la suite →

Publié dans alimentation,Blog,publication,Santé

Développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 mars 2022 par WM_Efappe28 janvier 2024

Enquête HAS auprès des acteurs concernés La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs … Lire la suite →

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Stratégie TSA/TND mars 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 mars 2022 par WM_Efappe28 janvier 2024

Stratégie TSA/TND en 2022. Nous essayons d’être aux bons endroits EFAPPE travaille dans le Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement. Notre fédération y représente les attentes et besoins des enfants et adultes épileptiques avec troubles du neurodéveloppement (TSA, troubles … Lire la suite →

Publié dans Blog,handicaps rares,Santé,TSA/TND

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