La BNDMR (base nationale de données sur les maladies rares) développe un application et aimerait définir les fonctionnalités les plus attendues. Elle passeront en priorité. Exprimez-vous rapidement car il reste très peu de temps pour cela !
Lire la suite →Le Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré nous transmet une enquête sur les essais cliniques médicamenteux. Prenez le temps d’y répondre….
Lire la suite →La préparation de la la 2nde stratégie nationale TND s’appuie sur une consultation citoyenne via une plateforme numérique ouverts jusqu’au 23/05/2023. Participez-y pour défendre l’épilepsie sévère !
Lire la suite →Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.
Lire la suite →Participez à une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares
Lire la suite →Enquête HAS auprès des acteurs concernés La Haute Autorité de santé (HAS) est en cours d’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles intitulées « Accompagner vers et dans l’habitat » et lance un appel à contribution visant à recueillir l’expérience des acteurs … Lire la suite →
Une étudiante en pharmacie propose un questionnaire à ce sujet. Il a pour but de déterminer le niveau de sensibilisation et la perception de la notification des effets indésirables des médicaments ainsi que l’impact sur la qualité de vie des … Lire la suite →
Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).
Lire la suite →Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →
Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie. L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le … Lire la suite →
N’hésitez pas à demander une intervention de répit auprès de votre enfant ou adulte à domicile la situation de confinement devient très compliquée pour de nombreuses familles, certaines se manifestent mais d’autres non. Les ARS incitent les organismes gestionnaires d’établissements … Lire la suite →
Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un … Lire la suite →
La restitution officielle de l’enquête REPEHRES s’est tenue jeudi 23 juin. REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Voir les liens ci-dessous … Lire la suite →
Certaines crises, qui ressemblent beaucoup à des crises d’épilepsie, sont des CNEP, crises non épileptiques psychogènes. Bien les diagnostiquer est important pour bien soigner la personne. Un questionnaire proposé à tout professionnel amené à rencontrer des patients souffrant de CNEP … Lire la suite →
