Les journées nationales handicaps rares 2025 se dérouleront au Palais de la Musique et des Congrès à Strasbourg. Elles se dérouleront le mercredi 05 et jeudi 06/11/2025.

Cette année, elles s’intitulent « Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les Handicaps Rares ». Vous pouvez déjà vous inscrire (et jusqu’au jeudi 16/10/2025). Pour tout savoir sur le sujet, allez visiter la page web qui en parle le mieux : https://gnchr.fr/evenements/journees-nationales-handicaps-rares-2025. Si vous n’avez jamais entendu parler de ces journées, sachez qu’elles n’ont lieu que tous les deux ans. Nous vous avions annoncé celles de 2023 à Lyon. Et vous retrouverez toutes les raisons d’y participer dans cet autre article de notre site. Pendant 2 jours, dans 4 salles en simultané, il y aura 8 thématiques proposées. Avec plus de 30 intervenants pour valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels dans le champ du handicap rare.

Deux administratrices d’EPI membre d’EFAPPE participeront à l’animation d’ateliers. Sandrine parlera le mercredi sur les aidants. Françoise le jeudi sur la recherche participative ainsi que les sujets pilotés par FAHRES. Si vous êtes concernée par le handicap rare, l’épilepsie sévère (et même les deux) inscrivez-vous ! Venez échanger au cours de ces 2 jours et témoigner de votre situation. Votre participation apportera votre singularité aux échanges.