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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Archives pour la catégorie Blog

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Maman, exprimez-vous !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 mars 2023 par WM_Efappe23 mars 2023

Une enquête qui concerne les mères d’enfants avec TDI (trouble du développement intellectuel) donc pas unique des enfants épileptiques. Mais on peut penser que des témoignages d’aidants d’épileptiques doivent être intéressants pour cette étude.

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Publié dans aidants,Blog,enquête,handicaps rares,Info. grand public,TSA/TND

La prestation de compensation du handicap (PCH) évolue

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 mars 2023 par WM_Efappe8 mars 2023

Comme chaque année, de nouvelles mesures entrent en vigueur au 1er janvier. AAH déconjugalisée, pension d’invalidité, emploi en ESAT, PCH, aide à domicile… Tour d’horizon de quelques changements à retenir pour l’année 2023.

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Publié dans Blog,Info. grand public,TSA/TND

Chiens détecteurs de crise d’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 mars 2023 par WM_Efappe1 mars 2023

La société SenseDetect HealthCare veut mettre au point une détection des crises d’épilepsie basée sur l’odorat. D’abord avec des chiens dressés puis ensuite si les résultats le permettent avec un nez électronique. Voici un questionnaire en ligne à ce sujet…

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Publié dans Blog,Détecteur

Utilisation du Buccolam pour les adultes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 février 2023 par WM_Efappe22 février 2023

Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.

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Publié dans Blog,enfants,Médicament,Santé

Les différentes Cartes Mobilité Inclusion

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 février 2023 par WM_Efappe16 février 2023

Il y a 3 CMI (cartes mobilité inclusion) différentes. Chacune dédiée à la compensation d’une limitation dans les déplacements. Voici plus d’explications à ce sujet…. parce que vous pourriez recevoir une contravention si vous n’utilisez pas la bonne !

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Publié dans Blog,inclusion

Cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare”, édition 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 février 2023 par WM_Efappe9 février 2023

L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Une vraie bible : il comporte 104 pages, une multitude de liens, 5 pages de table des matières, 4 pages de glossaire….

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Publié dans Blog,maladie rare

Journée internationale de l’épilepsie 2023 (suite)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 février 2023 par WM_Efappe8 mars 2023

Encore quelques informations sur des événements dont nous avons eu connaissance dans le cadre de la journée internationale de l’épilepsie

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Publié dans Blog,Evénement,Info. grand public,Publicité

Epilepsies, handicap et douleurs: triple peine ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 janvier 2023 par WM_Efappe27 janvier 2023

Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…

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Publié dans Blog,handicaps rares,Santé

Journée internationale de l’épilepsie 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 janvier 2023 par WM_Efappe19 janvier 2023

La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février. Voici déjà des événements dont nous avons eu connaissance dans ce cadre.

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Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public,webinaire

publications médicales intéressantes 

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 janvier 2023 par WM_Efappe11 janvier 2023

Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !

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Publié dans aidants,Blog,publication,Santé

Module d’information virtuel sur l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 janvier 2023 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…

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Publié dans Blog,Info. grand public,Santé

Mieux vivre avec une maladie chronique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 30 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !

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Publié dans aidants,Blog,Info. grand public,Santé

Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Save the date ! Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares 2023” auront lieu du 8 et 9 novembre 2023…

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Publié dans Annonce,Blog,Evénement,handicaps rares

Webinaire “vie affective et sexuelle”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !

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Publié dans Annonce,Blog,Santé,webinaire

Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 décembre 2022 par WM_Efappe7 décembre 2022

L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →

Publié dans aidants,Blog,communication,handicaps rares

Webinaire sur le remplissage du dossier MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !

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Publié dans aidants,Annonce,Blog,Info. grand public,MDPH,webinaire

Enquête sur vos parcours de vie, 4éme édition

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 décembre 2022 par WM_Efappe23 novembre 2022

Donnez votre avis vous en répondant à la 4ème édition de l’enquête sur les parcours de vie des personnes souffrant de TSA/TND.

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Publié dans Blog,sondage,TSA/TND

Prêt gratuit de NightWatch

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 novembre 2022 par WM_Efappe17 novembre 2022

Vous avez entendu parler du détecteur de crises d’épilepsie au lit NightWatch. Le fabricant offre la possibilité de l’essayer gratuitement 30 j aux adhérents des associations membres d’EFAPPE. Etes-vous intéressé ?

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Publié dans Blog,Détecteur,Info. grand public

Repérage précoce des troubles du neurodéveloppement

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 18 novembre 2022 par WM_Efappe17 novembre 2022

Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).

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Publié dans Blog,enfants,Santé,TSA/TND

Nouveau dispositif MonPsy

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 novembre 2022 par WM_Efappe10 novembre 2022

Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →

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