L’équipe opérationnelle de la filière propose un webinaire de présentation de l’équipe et des activités DéfiScience. Il se tiendra le jeudi 21 septembre de 20h30 à 21h30. Cela peut être intéressant pour les familles et accompagnateurs professionnels d’enfants ou adultes … Lire la suite →
EFAPPE a participé activement dans la durée aux travaux de la HAS pour de meilleurs parcours de santé de l’adulte ou de l’enfant avec épilepsie. Une conférence de presse de la HAS annonçait les publications. Le CNE se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des patients avec épilepsie. Voici le communiqué du CNE.
Lire la suite →L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’enfant a vu son projet retenu dans l’appel à projets IHU (institut hospitalo-universitaire). Nous avions soutenu plusieurs projets. C’est le seul qui ait abouti favorablement.
Lire la suite →L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.
Lire la suite →La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février. Voici déjà des événements dont nous avons eu connaissance dans ce cadre.
Lire la suite →Save the date ! Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares 2023” auront lieu du 8 et 9 novembre 2023…
Lire la suite →Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !
Lire la suite →Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !
Lire la suite →des courses en octobre au profit de 3 associations adhérentes d’EFAPPE… Et pour tous les rhône-alpins, n’oubliez pas la journée des associations ce vendredi 7 octobre au WTC de Grenoble
Lire la suite →Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie.
Lire la suite →Les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous
Lire la suite →Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →
Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →
Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →
Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →
Nos experts EFAPPE ont conçu et animé deux webinaires sur l’épilepsie. Ils étaient organisés dans le cadre de la stratégie pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement. Le public : plusieurs centaines de professionnels des équipes techniques MDPH. L’objectif : leur donner des … Lire la suite →
Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents … Lire la suite →
La fonction Ressource en épilepsie est promue par les politiques de Santé comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais elle n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition. Aucun référentiel de cette fonction ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait encore.
Lire la suite →L’association “Dup15q France” vient de rejoindre les autres associations de la fédération EFAPPE. Bienvenue !
Lire la suite →Voici les événements dont nous avons eu connaissance pour la JIE (journée internationale de l’épilepsie).
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