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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie Annonce

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Webinaire de présentation de la Filière DéfiScience

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 septembre 2023 par WM_Efappe7 septembre 2023

L’équipe opérationnelle de la filière propose un webinaire de présentation de l’équipe et des activités DéfiScience. Il se tiendra le jeudi 21 septembre de 20h30 à 21h30. Cela peut être intéressant pour les familles et accompagnateurs professionnels d’enfants ou adultes … Lire la suite →

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Communiqué CNE après la conférence de presse HAS

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juin 2023 par WM_Efappe20 juin 2023

EFAPPE a participé activement dans la durée aux travaux de la HAS pour de meilleurs parcours de santé de l’adulte ou de l’enfant avec épilepsie. Une conférence de presse de la HAS annonçait les publications. Le CNE se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des patients avec épilepsie. Voici le communiqué du CNE.

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IHU Institut du cerveau de l’enfant

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 juin 2023 par WM_Efappe6 juin 2023

L’Institut Robert-Debré du Cerveau de l’enfant a vu son projet retenu dans l’appel à projets IHU (institut hospitalo-universitaire). Nous avions soutenu plusieurs projets. C’est le seul qui ait abouti favorablement.

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Quels espoirs dans les nouvelles approches thérapeutiques ?

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 mai 2023 par WM_Efappe3 mai 2023

L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.

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Journée internationale de l’épilepsie 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 janvier 2023 par WM_Efappe19 janvier 2023

La journée internationale de l’épilepsie aura lieu comme chaque année le 2ème lundi de février. Voici déjà des événements dont nous avons eu connaissance dans ce cadre.

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Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Save the date ! Les prochaines “Journées Nationales Handicaps Rares 2023” auront lieu du 8 et 9 novembre 2023…

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Publié dans Annonce,Blog,Evénement,handicaps rares

Webinaire “vie affective et sexuelle”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !

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Webinaire sur le remplissage du dossier MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 5 décembre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Le dossier MDPH ! Si vous êtes toujours aussi perdu pour le remplir, ce webinaire de la MDPH37 pourra vous intéresser…. Dépêchez-vous pour vous inscrire !

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Trois courses en octobre 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 7 octobre 2022 par WM_Efappe6 octobre 2022

des courses en octobre au profit de 3 associations adhérentes d’EFAPPE… Et pour tous les rhône-alpins, n’oubliez pas la journée des associations ce vendredi 7 octobre au WTC de Grenoble

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Journée des associations aux JFE 2022. Demandez le programme !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 octobre 2022 par WM_Efappe4 octobre 2022

Des médecins, chercheurs, médicosociaux et associations organisent une journée ouverte à toutes les personnes concernées par l’épilepsie.

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Journée des associations aux JFE 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 septembre 2022 par WM_Efappe1 septembre 2022

Les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) 2022 à Grenoble se termineront par une journée organisée par les associations dont EFAPPE. Ouverte à tous

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Webinaire sur les dispositifs d’appui à la coordination

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 juin 2022 par WM_Efappe20 juin 2022

Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». Ils remercient chaleureusement les intervenants de ce webinaire … Lire la suite →

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Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie »

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 19 juin 2022 par WM_Efappe20 juin 2022

Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →

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Dispositif de recherche des personnes autiste/TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 mai 2022 par WM_Efappe19 mai 2022

Un dispositif d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel fonctionne depuis la fin du mois d’avril. Il a pour but d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition. Il s’adresse aux services … Lire la suite →

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Résultats de l’expérimentation du formulaire complémentaire MDPH pour les maladies et handicaps rares

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 avril 2022 par WM_Efappe28 avril 2022

Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →

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replay 2ème webinaire épilepsie aux équipes techniques MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 avril 2022 par WM_Efappe8 mars 2023

Nos experts EFAPPE ont conçu et animé deux webinaires sur l’épilepsie. Ils étaient organisés dans le cadre de la stratégie pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement. Le public : plusieurs centaines de professionnels des équipes techniques MDPH. L’objectif : leur donner des … Lire la suite →

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Apprendre toute la vie dans le domaine des TND

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 11 mars 2022 par WM_Efappe8 mars 2022

Les inscriptions pour participer au colloque « TND – apprendre tout au long de la vie » en tant qu’auditeur viennent d’ouvrir. Le GIS (Groupement d’intérêt scientifique) Autisme et TND (troubles du neuro-développement) demande la diffusion de cette information à nos adhérents … Lire la suite →

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NEXTHEP, projet de recherche sur la fonction ressource en épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 mars 2022 par WM_Efappe8 mars 2023

La fonction Ressource en épilepsie est promue par les politiques de Santé comme un élément essentiel de la transformation de l’offre médico-sociale. Mais elle n’avait jusqu’alors fait l’objet d’aucune définition. Aucun référentiel de cette fonction ou cadre conceptuel et méthodologique de son déploiement n’existait encore.

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adhésion association “Dup15q France”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 février 2022 par WM_Efappe7 février 2022

L’association “Dup15q France” vient de rejoindre les autres associations de la fédération EFAPPE. Bienvenue !

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journée internationale de l’épilepsie 2022

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 janvier 2022 par WM_Efappe8 mars 2023

Voici les événements dont nous avons eu connaissance pour la JIE (journée internationale de l’épilepsie).

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