Suite à la news du 26 septembre 2021 sur la prise en charge des enfants souffrant d’épilepsie, voici le replay. Vous y trouverez plus d’une heure et demie de présentation. Deux spécialistes en neurologie et un parent y parlent de … Lire la suite →
Deux projections du même film vont avoir lieu bientôt. le 24/11/2021 à 18:00 à la maison des épilepsies à Toulouse. Le flyer à ce sujet pour plus d’informations. le 03/12/2021 à 20:30 au Studio66 à Champigny-sur-Marne. Le flyer sur cet … Lire la suite →
La Communauté de Pratiques Epilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements (100% en ligne !) aux formats divers accueilleront le grand public, et/ou aux professionnels. … Lire la suite →
Chacun peut en revendiquer individuellement l’application pour sa situation personnelle. Nos bénévoles peuvent vous conseiller. Contactez-nous ! Pour constituer votre dossier MDPH le guide usager peut vous aider.
Lire la suite →Comme chaque année, les Journées Françaises de l’Epilepsie (JFE) se termineront par une journée organisée par les associations. Ouvertes à tous, cette journée accueille librement : proches/aidants de personne épileptique, personne épileptique elle-même, professionnel intéressé par les sujets, autres ;-). … Lire la suite →
Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.
Lire la suite →Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le … Lire la suite →
Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
La plateforme de coordination et d’orientation gérée par l’Institut Camille Miret à Cahors s’occupe des enfants du département du Lot. Voici la plaquette d’information correspondante.
Le Guide Usagers propose un accompagnement détaillé pour remplir le formulaire de demande et le certificat médical. Il servira aussi bien aux médecins renseignant le certificat médical et à tout professionnel aidant une personne avec épilepsie à préparer son dossier MDPH. Cette première édition concerne plus particulièrement les personnes avec une capacité à l’autonomie ayant besoin d’aide.
Lire la suite →La Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap vous invite à une conférence en ligne sur la thématique « Epilepsie et régime cétogène ? »
Lire la suite →Dans un communiqué, le secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées et la CNSA viennent de publier une synthèse du 3ème schéma pour les handicaps rares.
Lire la suite →Qu’est ce que c’est que le régime cétogène ? Le régime cétogène (ou diète cétogène) correspond à un régime alimentaire à très basse teneur en glucides compensé par un renfort de lipides. Il a été mis au point après l’observation que … Lire la suite →
La 1ère journée de la recherche participative du GIS Autisme et TND se tiendra le 10 Juin 2021, 100% digital Le Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme et Troubles du Neuro-Développement (GIS Autisme et TND) vient de réaliser un état des lieux. … Lire la suite →
Une étudiante en pharmacie propose un questionnaire à ce sujet. Il a pour but de déterminer le niveau de sensibilisation et la perception de la notification des effets indésirables des médicaments ainsi que l’impact sur la qualité de vie des … Lire la suite →
Sophie CLUZEL, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées, apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie
Lire la suite →Parce qu’il y avait une avarie technique Vous l’avez peut être remarqué. L’aspect général du site web a légèrement évolué au cours de la dernière semaine de janvier. Le thème WordPress datait de 2012. Ce composant technique du site nécessitait … Lire la suite →
Les manifestations continuent Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés. La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le … Lire la suite →
Une nouvelle association vient rejoindre la fédération Efappe après vote des membres actuels. Félicitations ! Vous pouvez tout savoir sur cette association en visitant son site web.
Lire la suite →La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements ont été tirés du précédent confinement…
France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à … Lire la suite →