Parcours de vie
Si vous souhaitez contribuer, envoyez à EFAPPE un parcours de vie ou un parcours d’enfance, 2 pages maxi (une feuille recto-verso) : depuis le début de l’épilepsie, ce que vit la personne, avec ses compétences, la sévérité de son épilepsie, ses difficultés au quotidien et ses besoins spécifiques (satisfaits ou non).
En 2010, la CNSA a souhaité mieux connaitre les épilepsies sévères et mesurer leur impact sur la vie pour voir ce qui, associé à d’autres déficiences, relève d’expertises spécifiques. La CNSA voulait avoir une vision sur la vie des personnes dans la durée. EFAPPE a sollicité ses associations pour collecter des parcours de vie. Extrait du document remis à la CNSA.
Ces parcours de vie ont été écrits par des parents d’adultes handicapés par une épilepsie active, parfois avec la participation de la personne, trois adultes ont rédigé eux-mêmes. Ces rédacteurs sont souvent actifs dans des associations membres d’EFAPPE. Il y a donc dans cette collection un pourcentage important d’adultes sans solution médico-sociale satisfaisante et ayant une famille très impliquée. Ce n’est pas une statistique représentative de la population adulte vivant avec une épilepsie pharmaco-résistante et handicap(s) associé(s). Mais la diversité des épilepsies et parcours est riche d’informations.
Les écrits ont été anonymisés : changement du prénom, suppression des détails de traitement, des noms d’établissements, d’hôpital ou de lieu d’habitation sauf pour les établissements et les consultations hospitalières spécialisés pour épileptiques.
Ces écrits sont le plus factuels possible, montrant les liens entre évolution de la maladie et étapes de vie, et description des compétences de la personne (sans pour autant rentrer dans la rigueur d’un dossier MDPH !). Ils sont le reflet de la mémoire que les parents et les personnes épileptiques ont gardée de cette vie.
Nous n’avons pas trouvé le classement le plus pertinent, gravité de l’épilepsie, des handicaps associés, type d’épilepsie, manque d’accueil adapté… Le sommaire aidera chacun à faire son propre classement.
Des adultes de 18 à 62 ans, handicapés par une épilepsie pharmaco-résistante (parfois stabilisée par périodes) et déficiences associées, plus ou moins grave. Certains parcours ont été actualisés en 2014.
Trois parcours de personnes peu/pas handicapées sont éclairants sur le besoin d’une réponse spécifique à un moment de leur vie et sur l’importance du regard des autres.
Des éléments communs en sont ressortis.
Parcours d’enfance
Les jeunes épileptiques d’il y a 20 ans ne bénéficiaient pas des mêmes traitements et prises en charge qu’aujourd’hui. Davantage d’intégration scolaire, création du centre de référence épilepsies rares puis du centre de ressource handicaps rares, comment vivent les enfants avec épilepsie sévère en 2015 ? Recueillis avec la même méthodologie que les parcours de vie, ces parcours d’enfance nous éclairent:
Delphine, 5 ans: fort retentissement de la maladie.
Jeanne, 5 ans: la vie de famille très impactée.
Théodore, 6 ans: la famille va déménager.
Instants de vie
Recueillis au fil d’échanges sur un sujet ou un autre, ces instants de vie révèlent telle ou telle situation difficile ou positive :
Une prise de sang sans prise de tête:
Géraldine est une petite fille avec une épilepsie rebelle et un traitement qui oblige à de fréquentes prises de sang de contrôle. C’est une habituée du labo à côté de chez elle. Ils ont les aiguilles adaptées à ses petites veines d’enfant, piquent rapidement et en douceur. Le petit pansement compressif est son trophée, qu’elle retire avec regret le soir de la piqûre.
Une piqûre dans un autre labo un jour. Grimace du praticien, essai dans le creux du coude avec une aiguille pour adultes, garrot élastique qui gêne l’enfant, …. Raté, il s’adapte de mauvais grâce, recherche une aiguille fine, pique sur le bras comme lui suggère la maman. Et au passage, il rate sa communication avec l’enfant :
– ça ne fait pas mal (tu sais toi, comment ça me fait mal ?)
– …
– c’est fini (alors on s’en va – Ah non, faut rester encore sans bouger… Alors c’est pas fini…qu’est-ce que tu me dis ?…).
Et voilà comment « en creux », la maman réalise soudain que le labo ordinaire de son quartier est en fait « extraordinaire »… Il adapte sa pratique et pique une enfant qui s’appelle Géraldine, pas le 10ème bras de la journée…
Un jour les petits frères veulent savoir. C’est trop fréquent pour que cela ne soit pas à connaitre. Ils décident d’accompagner Géraldine dans cet extraordinaire labo ordinaire, demandent à la dame s’ils peuvent voir, s’asseyent de chaque côté de leur sœur, observent les gestes, l’aiguille qui rentre dans la veine, prélève le sang et ressort en faisant perler une petite goutte. Tout est tranquille, ils ont vu, ils savent. Pas de commentaire.
Quinze ans plus tard, adultes, ils sont donneurs de sang réguliers.
Accrochages autour d’une ablation de broches:
Géraldine s’est cassé le bras – une crise d’épilepsie l’a surprise en haut d’un jeu de square. Elle a deux broches qu’il faut retirer maintenant que le bras est réparé. Normalement ça se fait en ambulatoire, mais Géraldine est épileptique, a un lourd traitement, bref la surveillante a la trouille et prévoit une entrée la veille, sortie le lendemain. La maman explique qu’elle ne peut laisser sa fille seule à l’hôpital, à cause de l’épilepsie justement, qu’elle sait amener sa fille à jeun le matin, qu’elle peut venir la veille si besoin mais sans coucher à l’hôpital, demande les risques post-opératoires, pourquoi imposer une nuit de surveillance…. Ça ne se discute pas « Vous rentrez la veille et sortez le lendemain ». Il y a une fratrie à la maison. Le papa, hospitalisé en oncologie pour chimio quelques étages plus bas, monte avec son mât de perfusion à roulettes apporter les papiers nécessaires…. L’ablation des broches de Géraldine se fera en ambulatoire. Le risque médicalement indiscutable a disparu devant la perfusion du papa.