La loi définit l’obligation pour la collectivité de donner à chaque personne handicapée une réponse adaptée à son projet de vie et à la compensation de ses handicaps dans les circonstances normales de la vie. (Loi de 2005 sur la compensation du handicap). Les ARS & MDPH mettent cela en œuvre dans le cadre suivant :

• convergence de la santé et du médico-social (Loi de 2009 Hôpital Patient Santé Territoire),
• privilégier le droit commun,
• adapter autour de la personne.

Ce qui est favorisé actuellement :

• le maintien à domicile, en milieu ordinaire,
• des établissements peu différentiés, au plus près des usagers,
• pour répondre aux besoins spécifiques, des aménagements & prestations individualisés à domicile (PCH) et aussi dans les établissements.

EFAPPE vous propose une réflexion sur les éléments importants pour choisir l’établissement ou service qui vous conviendra.

Selon le handicap, la combinaison de déficiences, les compétences, le projet de vie, vous privilégierez :

• la nécessité d’un ESMS spécifique pour épileptiques avec les moyens associés pour que la distance (km) ne soit pas un obstacle à la qualité de vie, aux liens familiaux et amicaux.
• le compromis spécificité/distance par une unité spécifique dans un établissement « handicap-compatible ».
• la proximité par un accueil individuel dans un établissement « handicap compatible » en ajoutant autour de la personne les moyens humains et matériels nécessaires à la réalisation de son projet de vie et à la sécurité vis-à-vis de son épilepsie.

De l’esprit de la loi à la réalité…

Les établissements et services spécifiques pour épileptiques sont en nombre insuffisant. Si vous êtes à la recherche d’une place, contactez une association-membre d’EFAPPE.

Le handicap épilepsie est souvent mal compris, faute d’outil pour le décrire, le mesurer.

• Vous pouvez utiliser la fiche élaborée par la MDPH69 avec l’association EPI ou la fiche élaborée par la MDPH35.
• EFAPPE peut vous aider à définir votre besoin, à préparer votre dossier MDPH/CDAPH. Un représentant de l’association peut vous accompagner lors d’un rendez-vous avec l’équipe technique ou la CDAPH.
• EFAPPE peut mener une action de formation au handicap épilepsie pour les professionnels de votre établissement et les aider à définir et demander les adaptations individuelles nécessaires.
• Si vous êtes en situation de handicap rare, vous pouvez solliciter le centre de ressources.

Pour parler efficacement au nom des usagers, EFAPPE a besoin de connaître vos difficultés, les situations inadaptées, et aussi les bonnes réponses qui existent près de chez vous. N’hésitez pas à nous en faire part.