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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie Annonce

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remise en marche du site web

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 septembre 2018 par WM_Efappe27 avril 2020

Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog

Journée d’information grand public à Lyon le 19/10/2018

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 septembre 2018 par WM_Efappe19 juin 2020

Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon. Vous trouverez dans cet article le programme de la … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public

Journée Internationale des Épilepsies 2018

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 janvier 2018 par WM_Efappe1 février 2018

De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres. Consultez le site des associations … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public

Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 07/12/2017

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 décembre 2017 par WM_Efappe19 décembre 2017

L’agrément de la fédération vient d’être renouvelé. Voir le document officiel.

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Publié dans Annonce,Santé

Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 octobre 2017 par WM_Efappe29 octobre 2017

Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public

Congé du proche aidant (depuis le 01/01/2017)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 mai 2017 par WM_Efappe15 novembre 2020

En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Blog,étude,Rapport

Pose de la première pierre du FAM les passerelle de la Dombes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 février 2017 par WM_Efappe20 avril 2017

La pose de cette première pierre aura lieu à Tramoyes ce vendredi 17 février à 15h en présence des officiels de l’Ain et des nombreux acteurs impliqués dans ce projet. Le communiqué de presse est disponible ici. Si vous êtes … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Etablissement | Mots-clefs : avancement,établissement,ORSAC,projet

Permanence EPI-EFAPPE, infirmiers case-managers et numéro vert à IDEE, SESSAD, FAM

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 13 février 2017 par WM_Efappe19 juin 2020

Nouveautés 2017 pour les enfants ou adultes handicapés par une épilepsie Insuffisances du système de santé, diversité des situations médicales, complexité du parcours de soins et de vie des personnes épileptiques … Les médecins, directeurs d’établissements médico-sociaux et représentants d’associations … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Etablissement | Mots-clefs : IDEE,pétition,SESSAD,soins

13 février 2017, Journée Internationale des Épilepsies. Soyons visibles !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 janvier 2017 par WM_Efappe19 juin 2020

Des évènements pour s’informer, rencontrer les soignants, chercheurs, professionnels médico-sociaux et associations. Cette liste sera complétée au fur et à mesure des infos reçues. Brest, Lorient, Rennes, St Brieux: voir le trac d’information chez Epi Bretagne Clermont-Ferrand: une journée au … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Evénement | Mots-clefs : CHU,journée internationale

Petition nationale pour un Plan National Epilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 janvier 2017 par WM_Efappe20 avril 2017

EFAPPE, vous adresse à tous ses meilleurs voeux pour 2017, partage et mobilisation ! Avec Epilepsie France nous lançons une « pétition pour un Plan National Epilepsie » demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Publicité | Mots-clefs : pétition,plan national

formation “Epilepsie et objets connectés”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 janvier 2017 par WM_Efappe20 avril 2017

L’institut IDEE organise une après-midi de formation sur l’épilepsie et les objets connectés. Formation ouverte à tous et gratuite mais inscription préalable indispensable. Téléchargez le tract de présentation et le formulaire d’inscription.

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Publié dans Annonce,Publicité | Mots-clefs : formation,IDEE

Journée d’information grand public à Toulouse

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 22 novembre 2016 par WM_Efappe27 mars 2021

Le 10 novembre 2016 lors des 19èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse joints. 10h30 à 13h 80 personnes ont participé aux Conférences au … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Evénement,Info. grand public,vaccination | Mots-clefs : conférence,grand public,JFE,Toulouse

Changement d’équipe dirigeante de la fédération

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 novembre 2016 par WM_Efappe20 avril 2017

La présidence change. Voir le communiqué correspondant ici.

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Publié dans Annonce | Mots-clefs : association,direction

les événements prévus en novembre…

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 novembre 2016 par WM_Efappe5 mai 2020

Le mois de Novembre est riche en conférences, visites d’établissements ouvertes à tous à Toulouse, Nantes, Lyon, Bry sur Marne, Châteaulin… Ci-dessous, dans l’ordre chronologique: Lors des 19ème Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée ouverte à toutes … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Evénement,Médicament,Publicité | Mots-clefs : Dépakine,IDEE

la télémédecine avance en Auvergne-Rhône-Alpes

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 octobre 2016 par WM_Efappe12 août 2021

Le protocole de coopération « Epilepsies » porté par le Collectif épilepsies Auvergne Rhône Alpes, a été autorisé par l’ARS AURA le 1 er juin 2016. Son intitulé exact est : « Protocole de prise en charge et suivi des … Lire la suite →

Publié dans Annonce,education,Santé | Mots-clefs : ARS,CHU,consultation,neurologie,soins

Se repérer dans le temps et l’espace

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 septembre 2016 par WM_Efappe12 août 2021

Les personnes handicapées par une épilepsie sévère en Foyer d’Accueil Médicalisé ont, pour beaucoup d’entre eux, une difficulté de repérage dans le temps ou dans l’espace et donc dans la communication incluant des notions de temps ou de lieux, de … Lire la suite →

Publié dans Annonce,education,Etablissement,Santé | Mots-clefs : communication,éducation thérapeutique,établissement,FAM,outils

opération pilote “Une réponse accompagnée pour tous”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 septembre 2016 par WM_Efappe20 avril 2017

Des vidéos présentent la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et son axe 1 “Le dispositif d’orientation permanent“. Une des vidéos montre l’exemple du territoire pionnier de Bourgogne-Franche-Comté. Si vous êtes “sans solution” pour une personne avec épilepsie … Lire la suite →

Publié dans Annonce,Etablissement | Mots-clefs : orientation,prise en charge,solution

UBA5, un gène responsable d’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 septembre 2016 par WM_Efappe20 avril 2017

UBA5 est un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant.Voir l’article complet!  

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Epilepsie : le virtuel pour décrypter le cerveau et simuler les gestes chirurgicaux

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 août 2016 par WM_Efappe20 avril 2017

Un cerveau virtuel à l’image de celui d’une personne atteinte d’épilepsie a été reconstitué pour la première fois. Cette avancée aide à comprendre le fonctionnement de la maladie et à préparer l’intervention chirurgicale. Les résultats publiés en ligne sur le … Lire la suite →

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Maladies chroniques : participez à une étude de grande envergure !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 juillet 2016 par WM_Efappe12 août 2021

À partir d’octobre 2016, des chercheurs de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) conduiront une étude destinée à améliorer la prise en charge des patients atteints de telles maladies. Le projet implique de recruter et suivre 200.000 participants, sur dix ans. … Lire la suite →

Publié dans Annonce,education,étude,Santé | Mots-clefs : APHP,étude

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