Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un … Lire la suite →
Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le … Lire la suite →
En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, … Lire la suite →
Mercredi 5 avril 2017 s’est tenu le Colloque « Épilepsies et Situations de Handicap » organisé par l’Assemblée des Départements de France et EFAPPE. Ce colloque a rassemblé des élus départementaux, directions des affaires sociales de départements, directions de MDPH, responsables médicaux … Lire la suite →
Voici quelques informations récentes sur la santé: Fondation générale dispensaire de Lyon, santé buccodentaire, consultations de neurologie à distance, etc. Bonne lecture. Parce que se soigner quand on a un handicap peut être problématique, Cette fondation propose des consultations médicales … Lire la suite →
Un intéressant rapport vient d’être publié le 03/03/2017 par le CREAI Rhône-Alpes Auvergne intitulé “Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie”. Etude nationale réalisée en 2015 et 2016 pour le Comité national des directeurs d’établissements pour personnes épileptiques (CNDEE), … Lire la suite →
Une carte éducationnelle est mise à disposition des patientes. Elle sera normalement remise lors de la consultation avec le spécialiste. Elle peut également être remise par les médecins généralistes et les pharmaciens si la patiente ne l’a pas déjà en … Lire la suite →
La pose de cette première pierre aura lieu à Tramoyes ce vendredi 17 février à 15h en présence des officiels de l’Ain et des nombreux acteurs impliqués dans ce projet. Le communiqué de presse est disponible ici. Si vous êtes … Lire la suite →
Nouveautés 2017 pour les enfants ou adultes handicapés par une épilepsie Insuffisances du système de santé, diversité des situations médicales, complexité du parcours de soins et de vie des personnes épileptiques … Les médecins, directeurs d’établissements médico-sociaux et représentants d’associations … Lire la suite →
Des évènements pour s’informer, rencontrer les soignants, chercheurs, professionnels médico-sociaux et associations. Cette liste sera complétée au fur et à mesure des infos reçues. Brest, Lorient, Rennes, St Brieux: voir le trac d’information chez Epi Bretagne Clermont-Ferrand: une journée au … Lire la suite →
EFAPPE, vous adresse à tous ses meilleurs voeux pour 2017, partage et mobilisation ! Avec Epilepsie France nous lançons une « pétition pour un Plan National Epilepsie » demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale … Lire la suite →
L’institut IDEE organise une après-midi de formation sur l’épilepsie et les objets connectés. Formation ouverte à tous et gratuite mais inscription préalable indispensable. Téléchargez le tract de présentation et le formulaire d’inscription.
Lire la suite →Suite à la conférence de presse « vivre avec son épilepsie » du 3 octobre 2016, Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, Directrice Générale FFRE et Françoise THOMAS-VIALETTES, expert EFAPPE, ont été invitées à parler d’épilepsie dans le cadre de l’émission “Forme, santé et bien-être” diffusée … Lire la suite →
Le 10 novembre 2016 lors des 19èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse joints. 10h30 à 13h 80 personnes ont participé aux Conférences au … Lire la suite →
La présidence change. Voir le communiqué correspondant ici.
Lire la suite →A l’initiative de SUDEP action, une journée de sensibilisation au risque de SUDEP a été organisée le 23 octobre. Nous avons été informé un peu trop tard pour l’annoncer avant. Mais voici les informations utiles à retenir à ce sujet … Lire la suite →
Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET: Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice), La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse. Ce programme comporte trois étapes : obtenir des souris … Lire la suite →
Le 27 février 2016 avait lieu une journée d’information sur les épilepsies au CHU la Timone à Marseille, avec la participation des associations. Voici les notes prises par une participante, Marylène Laurent, présidente de l’association “Enfants de West“.
Lire la suite →Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile … Lire la suite →
Anxiété et épilepsie : l’échelle GAD7 (version française) est recommandée pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Voir tout l’échelle à ce sujet au Canada et dans le site de la Ligue Française contre l’Epilepsie (nécessite un accès professionnel).
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