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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie Blog

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ALERTE SPECIALE

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 juin 2015 par WM_Efappe12 août 2021

En cas de rupture de fourniture des médicaments prescrits par votre Médecin ou votre Neurologue Les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante sous plurithérapie ont des risques graves en cas de défaut de prise du traitement et peuvent pâtir de rupture de … Lire la suite →

Publié dans Blog,Médicament

Le syndrome d’ANGELMAN

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 3 juin 2015 par WM_Efappe23 avril 2020

Bonjour, Nous avons le plaisir de vous informer de la parution dans la collection Sciences et Société des éditions l’Harmattan, du livre : Parcours de vie des adultes Co-écrit par Anne Chateau et Odile Piquerez, préfacé par Elisabeth Zucman et Charles … Lire la suite →

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L’Assemblée mondiale de la Santé prend fin après l’adoption de résolutions sur la pollution de l’air et l’épilepsie

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 mai 2015 par WM_Efappe27 mai 2015

26 MAI 2015 ∣ GENÈVE – L’Assemblée mondiale de la Santé a pris fin aujourd’hui, le Directeur général, le Dr Margaret Chan, notant à cette occasion que plusieurs «résolutions et décisions historiques» y ont été adoptées. Trois nouvelles résolutions ont … Lire la suite →

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à Lorient, conférence “L’épilepsie au quotidien”

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 mai 2015 par WM_Efappe25 mai 2015

EPI Bretagne organise une conférence tout public à Lorient le jeudi 28 mai sur “L’épilepsie au quotidien“. Entrée libre ; places en nombre limité ; possibilité de réserver par e-mail (voir affiche).

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nouvelles du réseau Lucioles

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 25 mai 2015 par WM_Efappe21 avril 2020

Si vous êtes concerné par épilepsie et handicap mental sévère, Réseau Luciole est une bonne source d’informations. Allez voir leur site web, Facebook et Linkedin.Voici les dernières nouvelles concernant les actions menées par Réseau-Lucioles sur le handicap mental sévère. Vous … Lire la suite →

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Une nouvelle page est à votre disposition : Épilepsies et emplois

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 avril 2015 par WM_Efappe27 avril 2015

Le site EFAPPE s’est enrichi d’une page “épilepsie et emploi“. Merci à tous, bénévoles et professionnels, qui nous ont fait connaitre l’information qui y figure. Bonne Lecture !

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Une formation annoncée.

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 mars 2015 par WM_Efappe27 mai 2015

Nous vous rappelons que le RESEAU BREIZH PARALYSIE CEREBRALE organise prochainement deux formations : Troubles urinaires d’origine neurologique -Vendredi 27 mars 2015 Au Pôle MPR Saint-Hélier (35000 RENNES) – Tarif préférentiel jusqu’au 13 mars 2015 Les épilepsies dans la paralysie cérébrale … Lire la suite →

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Organisation Mondiale de la Santé : les épilepsies à l’ordre du Jour

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 7 mars 2015 par WM_Efappe7 mars 2015

Après avoir brillamment obtenu, en 2011, le vote par le Parlement européen d’une Déclaration écrite en faveur de l’épilepsie, les instances dirigeantes de la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (ILAE) et du Bureau International pour l’Epilepsie (IBE), ont obtenu l’inscription de … Lire la suite →

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La Ligue Française contre les Epilepsies vient d’éditer sa lettre alerte n° 2

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 22 février 2015 par WM_Efappe22 février 2015

Retrouvez les articles de la Lettre alerte ici. Commentaires additionnels  et précisions pour nos membres

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Un mémoire de Master utile à nos enfants épileptiques : Répondez aux questions !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 21 février 2015 par WM_Efappe24 février 2015

Trois étudiantes en Master de Psychologie font un mémoire sur l’épilepsie pharmacorésistante et souhaitent pour cela collecter des réponses de parents d’enfants atteints d’épilepsie pharmacorésistante. Ce questionnaire porte sur différents aspects de la vie de l’enfant épileptique et de son … Lire la suite →

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Nouveautés sur le Site : Handicaps rares, Enfants.

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 février 2015 par WM_Efappe18 février 2015

Le premier schéma handicap rare se termine, le deuxième est annoncé, le centre de ressource national fonctionne, les équipes-relais handicaps rare se mettent en place dans les région; Voyez notre page “handicaps rares”  pour être au courant de ce qui … Lire la suite →

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9 février : Journée internationale et européenne des épilepsies

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 février 2015 par WM_Efappe4 février 2015

La journée européenne des épilepsies ser l’occasion ce 9 février (et parfois le lendemain) d’un certain nombre d’événements organisés par les associations de notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicapées par des Épilepsies Sévères (Efappe), souvent en partenariat … Lire la suite →

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Aidants : Un guide pour les Salariés par ailleurs Aidants familiaux.

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 janvier 2015 par WM_Efappe6 octobre 2018

l’UNAF (Union nationale des associations familiales) et l’ORSE (Observatoire de la responsabilité sociétale des entreprises) se sont associés pour créer un guide à destination des entreprises dont les salariés aident un parent en perte d’autonomie ou un proche en situation … Lire la suite →

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2ième schéma Handicap Rare : adopté

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 janvier 2015 par WM_Efappe18 février 2015

2e schéma handicaps rares 2014-2018 : adopté ! Résumé : Le 2e Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 est adopté. 33 millions d’euros déployés en 8 ans pour améliorer le quotidien des personnes concernées. Un axe majeur : priorité … Lire la suite →

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Foot et épilepsies (suites)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 19 janvier 2015 par WM_Efappe16 décembre 2020

Depuis 2009, la Fédération Française de Football et la Ligue du Football Amateur ont engagé une action de promotion de la santé par et pour le football. Dans ce cadre, elles lancent une campagne de sensibilisation en faveur des patients … Lire la suite →

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Décret n°2014-1702 du 30 décembre 2014 relatif aux droits à retraite des personnes handicapées et de leurs aidants familiaux :

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 janvier 2015 par WM_Efappe19 décembre 2023

Le présent décret précise les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés : – le taux d’incapacité permanente requis est abaissé de 80% à 50%, – la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est maintenue pour les … Lire la suite →

Publié dans aidants,allocation,Blog

La vie après….

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 janvier 2015 par WM_Efappe4 janvier 2015

 

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Définition de l’épilepsies par l’ILAE

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 janvier 2015 par WM_Efappe2 janvier 2015

La nouvelle définition de l’épilepsie aborde chacun de ces points. On considère qu’une personne est épileptique si elle présente n’importe laquelle des conditions suivantes: 1. Au moins deux crises non provoquées (ou réflexes) ayant lieu à un intervalle de plus de … Lire la suite →

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Handicaps rares : Quatre interrégions ont retenu leurs équipes relais 

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 20 décembre 2014 par WM_Efappe20 décembre 2014

Handicaps rares — La rareté et la spécificité des situations de handicaps rares nécessitent des expertises partagées pour diagnostiquer et accompagner les personnes afin de combiner technicité et proximité. Pour répondre à ces enjeux, le premier schéma dit « handicaps … Lire la suite →

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Présente aux Rencontres Epilepsies de Nancy, Nathalie Griesbeck est désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 décembre 2014 par WM_Efappe10 décembre 2014

Mesdames, Messieurs, Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe. Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente … Lire la suite →

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