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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

Union d'associations d'usagers du système de Santé

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Archives pour la catégorie communication

Les fratries avec une personne épileptique

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 avril 2025 par WM_Efappe3 avril 2025

Les fratries avec une personne épileptique vivent des choses très particulières. Cela peut impacter durablement les proches de la personne épileptique. En bien mais aussi en mal. Nous vous proposons des témoignages, des ressources sur ce sujet.

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Publié dans aidants,Blog,communication,enfants,Info. grand public,vidéo

Publication des actes des JNHR 2023

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 novembre 2024 par WM_Efappe15 novembre 2024

Voici la publication des actes des JNHR 2023 à Lyon. Vous y trouverez les présentations déroulées au cours de ces 2 journées à Lyon.

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Publié dans communication,Evénement,handicap rare,handicaps rares

Journée des associations aux JFE 2024

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 septembre 2024 par WM_Efappe24 septembre 2024

Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, … Lire la suite →

Publié dans aidants,Annonce,Blog,communication,Evénement,Info. grand public

Replay de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 14 juin 2024 par WM_Efappe12 juin 2024

Vous pouvez maintenant aller visionner les replays 🎥 de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS.
Plusieurs adhérents d’associations d’EFAPPE ont participé par des témoignages ou un exposé à cette journée. Vous y retrouverez facilement des têtes connues 😉

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Publié dans aidants,Blog,communication,étude,TSA/TND,webinaire

Purple Day 2024 au ministère de la Santé

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 avril 2024 par WM_Efappe29 octobre 2024

Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère….

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Publié dans Blog,communication,Evénement,inclusion,TSA/TND

La vie des COmmunautés de Pratiques (CoP)

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 19 janvier 2024 par WM_Efappe20 janvier 2024

En quoi les CoP (communautés de pratiques) peuvent être utiles aux personnes handicapées par leur épilepsie ?

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Publié dans aidants,Annonce,communication,Evénement,handicaps rares

Communiqué CNE après la conférence de presse HAS

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 17 juin 2023 par WM_Efappe20 juin 2023

EFAPPE a participé activement dans la durée aux travaux de la HAS pour de meilleurs parcours de santé de l’adulte ou de l’enfant avec épilepsie. Une conférence de presse de la HAS annonçait les publications. Le CNE se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des patients avec épilepsie. Voici le communiqué du CNE.

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Publié dans Annonce,Blog,communication,travail

Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 décembre 2022 par WM_Efappe25 janvier 2024

L’association Handéo a publié une actualisation du guide « Comprendre le handicap pour mieux l’accompagner ». Ce livret (en ligne, 52 pages) a pour but de donner les moyens à chacun de communiquer et d’interagir avec les personnes qui l’entourent, quelles que … Lire la suite →

Publié dans aidants,Blog,communication,handicaps rares

CAA : 6 lieux ressources pour dépasser les troubles complexes de communication

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 octobre 2022 par WM_Efappe14 décembre 2022

Pour encourager le développement des aides techniques pour une communication alternative et améliorée, la CNSA aide 6 lieux ressources à acquérir du matériel adapté et à développer une activité de conseil et de prêt

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Publié dans Blog,communication,Info. grand public

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