Réservez la date des JFE 2025!
La journée des associations à la fin du congrès “Journées Françaises de l’épilepsie” s’organise. Réservez la date du vendredi 10 octobre à Montpellier !
Lire la suite →Archives pour la catégorie Info. grand public
journées nationales handicaps rares 2025
Les journées nationales handicaps rares 2025 se dérouleront au Palais de la Musique et des Congrès à Strasbourg. Elles se dérouleront le mercredi 05 et jeudi 06/11/2025. Cette année, elles s’intitulent « Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les … Lire la suite →
Délivrance des Carbamazépines conditionnée
La CNAM (caisse nationale d’assurance maladie) met en place une alerte concernant les prescriptions de Carbamazépine. Cette alerte fait suite à la demande de l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament). Il sera réalisé en partenariat avec la MSA (mutuelle sociale agricole) et la MGEN (mutuelle générale de l’éducation nationale),
L’ANSM renforce l’information des femmes en âge de procréer en raison :
o d’un risque tératogène accru (multiplié par 2 à 3),
o du nombre élevé de grossesses exposées (231 en 2023),
o d’un risque potentiel de troubles neurodéveloppementaux chez les enfants exposés in utero.
Les fratries avec une personne épileptique
Les fratries avec une personne épileptique vivent des choses très particulières. Cela peut impacter durablement les proches de la personne épileptique. En bien mais aussi en mal. Nous vous proposons des témoignages, des ressources sur ce sujet.
Lire la suite →“Anticiper ensemble l’avenir des personnes handicapées” organisé par HandiRéseaux38
L’avenir des personnes en situation de handicap concerne tout le monde.
La grande question reste « Que va-t-il devenir après que nous ayons disparu ? ».
20ème anniversaire de la loi pour le handicap
Le Collectif Handicaps organise un grand rassemblement à Paris, place de la république, ce soir. D’autres nombreux événements du même type ont lieu dans d’autres grandes villes. Vous saurez où trouver toutes les information en lisant cet article.
Lire la suite →Plusieurs informations en ce mois de janvier 2025
Cet article regroupe plusieurs informations intéressantes qui ne ferait pas un article.
Lire la suite →Anticiper l’après-nous. Enjeux du vieillissement
Conférence à Paris sur “anticiper l’après-nous: enjeux du double vieillissement et défis des familles” qui pourrait vous intéresser…
Lire la suite →Protection contre effets tératogènes de médicaments antiépileptiques
L’ANSM édicte de nouvelles règles pour la délivrance des médicaments antiépileptiques dont les effets tératogènes sont avérés. Ceci devrait mieux protéger les enfants à naître des femmes épileptiques.
Lire la suite →Sondage sur l’impact de la SUDEP
Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED)
Lire la suite →Avantages fiscaux repérés fin 2024
Deux disposition fiscale peuvent vous permettre de bénéficier de crédit d’impôt si vous aménager votre habitat pour des raisons d’autonomie.
Si votre proche est accueillis dans un établissement pour personne dépendante, il y a aussi une déduction possible du quart des frais.
Journée des associations aux JFE 2024
Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, … Lire la suite →
Deux questionnaires en mai 2024
Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner. La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.
Lire la suite →Deux spectacles à ne pas rater début 2024
Voici deux spectacles début 2024 qui parlent du handicap, de l’impact sur les familles proches aidantes, des vies qui ont été converties. Si vous êtes touchés par le handicap, cela pourrait vous parler…
Lire la suite →Journée pour les maladies rares 2024
Dans le cadre de la journée internationale maladies rares (JIMR ou rarediseasesday) plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE. Voyez par vous même . . .
Lire la suite →EPIDay 2024 : demandez le programme !
EPIDay, événement grand public international au sujet de l’épilepsie, donne lieu à de nombreuses manifestations/informations/conférences/webinaires. Il y en a peut être près de chez vous…
Lire la suite →journées nationales handicaps rares 2023
Venir à ces journées permet de
1. rencontrer ces professionnels du handicap rare et les associations,
2. de voir ce qu’ils peuvent nous apporter,
3. de mieux connaître les différents projets qu’ils portent et qui peuvent être utiles à chacun d’entre nous, selon nos besoins.
Lutte contre la pénurie des médicaments
Les neurologues spécialisés en épilepsie (LFCE) au sein de la Société Française de Neurologie (SFN) ont fait inscrire les molécules antiépileptiques dans la liste des médicaments essentiels.
Un pas vers la sécurisation d’approvisionnement des médicaments anti-épileptiques…
Traitement au Valproate et paternité
Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne. Que vous ayez pris du Valproate ou un autre antiépileptique, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article « repérage précoce des troubles du neurodéveloppement »
Lire la suite →Etude de la mort subite inattendue dans l’épilepsie (MSIE)
Nous avons reçu du réseau européen de recherche sur les épilepsies rares une enquête pour les proches et les soignants de personnes épileptiques. Cette enquête cherche à mieux comprendre et tenter de prévenir la mort subite inattendue en épilepsie (MSIE).
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