Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : certains antiépileptiques ont de possibles interactions avec la chloroquine et ses dérivés. Voici les informations reçues des laboratoires à ce jour : Pour les patients sous Cannabidiol : « il n’y aurait pas … Lire la suite →
Il y a beaucoup d’informations qui circulent sur CoViD-19, CoViD et handicap, CoViD et épilepsie. Où les retrouver toutes ? Sur la page dédiée du Centre de Ressource Handicap Rare épilepsie sévère qui réunit toutes les informations fiables parues, tant … Lire la suite →
Le confinement semble parti pour durer jusque début mai… 26 mars “purple day” une journée pour parler de l’épilepsie. FFRE organise un concours de photos en violet. Une bonne idée pour marquer cette journée, même en étant confinés on peut … Lire la suite →
EFAPPE continue à vous informer des dispositions utiles à connaître pour les personnes handicapées épileptiques dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19 Décret du 23 mars 2020 : mesures générales face à l’épidémie de CoViD-19 dans le cadre de l’état … Lire la suite →
Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus CoViD-19 et avez des symptômes ? Le ministère a validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre … Lire la suite →
Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents … Lire la suite →
Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe. De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de … Lire la suite →
Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement. Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas … Lire la suite →
Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran) 15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui … Lire la suite →
Un pharmacien a mis en ligne sur Facebook la mise en garde suivante: Il s’agit des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS). Un communiqué de l’ANSM reprend et détaille cette information. Il s’agit d’autres infections que le CoViD19 mais la transposition parait … Lire la suite →
Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du … Lire la suite →
Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou … Lire la suite →
Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU. Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus … Lire la suite →
Vous trouverez en pièce jointe l’affiche de la prochaine conférence que l’association A.R.I.A.N.E. Epilepsie propose à Rezé le 17 mars 2020 à 19h00. Cette conférence sera animée par les docteurs Arnaud Biraben du CHU de Rennes et Arnaud Peyre du … Lire la suite →
Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que : Ce livre (qui n’est plus disponible en ligne, las) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de … Lire la suite →
Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des … Lire la suite →
L’association syndrome de Dravet (ASD) a équipé cet été un certain nombre d’enfants et adultes de leur association de vêtements et casquettes rafraîchissants. Ça les a bien aidé à passer les épisodes de canicule. Feedback d’une maman d’une préado “Çà marche … Lire la suite →
L’Etat a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation des accidents liés au valproate de sodium pendant une grossesse. Mais le nombre de personnes faisant valoir leur droit à indemnisation reste très inférieur aux attentes. Sans … Lire la suite →
Vous trouverez ci-joint le programme de la Journée des Associations des JFE, le jeudi 10 octobre 2019 à Issy-Les-Moulineaux. Nous aurons plaisir à vous accueillir pour cette journée associative en région Ile de France ! C’est accessible en métro (ligne … Lire la suite →
Des médicaments sont trop souvent en rupture d’approvisionnement. Pour l’épilepsie, où on ne peut pas se permettre de rater une prise et où la substitution par un produit de remplacement n’est pas simple, c’est particulièrement délicat. Le sujet est complexe. … Lire la suite →