Soirée information syndrome de Dravet à IDEE
Réunion d’information sur le syndrôme de Dravet à l’institut des épilepsies (IDEE) 59 boulevard Pinel à Bron, de 18:30 à 21:00. Voir le flyer correspondant.
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journée associative aux JFE 2018, vendredi 19 octobre
Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée. 10h30: Accueil des participants 10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et Vivre avec une … Lire la suite →
centre de référence épilepsies rares
Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des … Lire la suite →
« paradoxe cannabinoïde » Une étude pour comprendre
Le potentiel anticonvulsivant du cannabis est traditionnellement reconnu, mais les résultats des multiples essais cliniques restent contradictoires. Il existe donc une sorte de « paradoxe cannabinoïde » en ce qui concerne l’activité protectrice des cannabinoïdes sur les crises d’épilepsie. Il … Lire la suite →
Mémoire d’ergothérapie sur l’épilepsie sévère
EFAPPE a été contacté en 2017 par plusieurs étudiantes ergothérapeutes (définition) qui souhaitaient faire leur mémoire de fin d’étude sur l’épilepsie. Anaïs Glabi (institut des sciences et techniques de réadaptation, Lyon) s’est intéressée aux enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, EFAPPE … Lire la suite →
Journée d’information grand public à Lyon le 19/10/2018
Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon. Vous trouverez dans cet article le programme de la … Lire la suite →
Communiqué de presse au sujet de la Dépakine
Le CNE publie le communiqué de presse suivant au sujet de l’interdiction de la Dépakine aux filles, adolescentes et femmes en âge de procréer (sauf exception).
Lire la suite →Journée Internationale des Épilepsies 2018
De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres. Consultez le site des associations … Lire la suite →
Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille
La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille. Voici le programme et presque toutes les présentations. 11:00 Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence). 11:15 Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles … Lire la suite →
Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi
Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE. L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à … Lire la suite →
Enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie
Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un … Lire la suite →
Décision de justice
Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le … Lire la suite →
Emission de radio sur l’épilepsie
Suite à la conférence de presse « vivre avec son épilepsie » du 3 octobre 2016, Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, Directrice Générale FFRE et Françoise THOMAS-VIALETTES, expert EFAPPE, ont été invitées à parler d’épilepsie dans le cadre de l’émission “Forme, santé et bien-être” diffusée … Lire la suite →
Journée d’information grand public à Toulouse
Le 10 novembre 2016 lors des 19èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse joints. 10h30 à 13h 80 personnes ont participé aux Conférences au … Lire la suite →
Journée d’information sur les SUDEP
A l’initiative de SUDEP action, une journée de sensibilisation au risque de SUDEP a été organisée le 23 octobre. Nous avons été informé un peu trop tard pour l’annoncer avant. Mais voici les informations utiles à retenir à ce sujet … Lire la suite →
Epilepsie: connaître les risques pour mieux les éviter
Une plaquette d’information (lien mis à jour en 2024) sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles traite le sujet. Le réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) l’a publiée en collaboration avec la FFRE et les associations EFAPPE … Lire la suite →
Bienvenue dans le site de la fédération EFAPPE !
EFAPPE, fédération des associations œuvrant pour les personnes handicapées par leur épilepsie sévère. C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE épilepsies.
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