Les journées nationales handicaps rares 2025 se dérouleront au Palais de la Musique et des Congrès à Strasbourg. Elles se dérouleront le mercredi 05 et jeudi 06/11/2025. Cette année, elles s’intitulent « Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les … Lire la suite →
Le Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré nous transmet une enquête sur les essais cliniques médicamenteux. Prenez le temps d’y répondre….
Lire la suite →La base de données sur les maladies rares publie périodiquement les chiffres qu’elle peut recenser. Mise à jour de novembre 2023 !
Lire la suite →L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne. Une vraie bible : il comporte 104 pages, une multitude de liens, 5 pages de table des matières, 4 pages de glossaire….
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