Le confinement va durer jusqu’au 11 mai. Chacun continuera avec son enfant ou adulte handicapé H24 en famille ou confiné dans son établissement médicosocial.

Ne repoussez pas rendez-vous médicaux prévus pour le suivi de l’épilepsie !

Certains peuvent être faits par téléconsultation, d’autres nécessitent d’aller au cabinet médical ou à l’hôpital, voyez avec les médecins, ils s’organisent pour assurer les soins sans risque de contamination. Des professions paramédicales peuvent aussi faire des téléconsultations. Certains kinés viennent à domicile. Renseignez-vous. Suspendre trop longtemps les soins d’une maladie chronique n’est pas bon !

Votre enfant confiné avec vous avait des soins dans son établissement… celui-ci doit assurer une continuité d’accompagnement. Différents niveaux d’intervention peuvent être organisés, y compris par un professionnel venant à votre domicile si besoin. Voyez avec l’établissement. Tenez-nous au courant si vous avez des difficultés.

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap.

• des précisions sur l’arrêt de travail pour garder son enfant handicapé, et un rappel : ça s’applique aussi pour un travailleur ESAT parent d’un enfant handicapé
• continuité pédagogique pour les enfants et ados handicapés scolarisés

Prenez le temps de relire l’ensemble de cette FAQ, dans la perspective d’un confinement pour un mois de plus, vous y trouverez sans doute des informations bien utiles pour vous aider à vivre cette période.

Votre frigo est vide ?

Parent isolé, vous craignez des refus ou remarques désagréables lorsque vous faites vos courses avec votre enfant… Lisez le communiqué de presse et signalez les discriminations si vous en subissez.

Handicap/Epilepsie/maladie rare/CoViD-19

La filière maladies rares DefiScience tient à jour une synthèse des ressources utiles. Vous y trouverez sûrement des liens utiles pour vous !

Et, toujours, le soutien de vos associations membres d’EFAPPE et EFAPPE. N’hésitez pas à nous appeler, nous envoyer un mail, pour nous faire part de vos difficultés et de ce qui marche bien.

Nous espérons que vous avez pu passer un vrai week-end, confiné mais temps de WE quand même ! Voici quelques nouvelles utiles et aidantes.

Les ministres Olivier Véran et Sophie Cluzel ont tenu le 4 avril une conférence de presse “CoViD-19 Actions pour garantir l’accès aux soins des personnes handicapées” Le communiqué de presse et l’enregistrement de la conférence de presse sont ici. Les 5 principes d’action exposés sont intéressants. Les remontées de terrain, auxquelles EFAPPE a contribué, ont été entendues. EFAPPE a participé à la rédaction de la fiche réflexe épilepsie (en attente de publication par la HAS) et celle plus générale sur les maladies chroniques. Nos associations restent mobilisées pour que cela ne reste pas que des principes mais pour que ça s’applique efficacement partout. Vos retours d’information sur la mise en pratique dans vos régions, ainsi que dans l’établissement de votre enfant ou adulte épileptique nous intéressent. Nous attendons vos messages.

150 000 enfants et adultes qui étaient accueillis en externat sont maintenant à domicile. 300 000 enfants et adultes sont confinés dans leurs établissements, 15% d’entre eux ont une épilepsie. (plus de 50% dans les MAS).

Les consultations médicales par téléphone (sans vidéo) sont autorisées et prises en charge pour les patients atteints ou suspectés de CoViD, ou bien en affection de longue durée ou âgés de plus de 70 ans, sans moyens vidéo. Mais si vous lisez cet article, vous avez un moyen vidéo…. Faites passer l’info aux gens concernés que vous connaissez peut-être !

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

• personne handicapée seule à domicile : se signaler à la MDPH. Si vous êtes un aidant avec votre enfant/adulte handicapé et que vous êtes en difficulté, signalez-vous aussi !
• aménagement des contraintes sur les sorties du domicile pour les enfants et adultes handicapés vivant très mal le confinement (troubles importants du comportement, altération de la santé mentale) A chacun de peser la balance bénéfice de ces sorties / risque d’en revenir avec quelque virus et donc de strictement appliquer les mesures barrière et choisir les lieux et durées de sortie adaptés à la fois aux besoins de la personne et à sa protection vis à vis du CoViD.
• besoin de revoir la PCH, l’AEEH puisque l’enfant ou adulte handicapé n’a plus de temps d’accueil à l’extérieur du domicile : ne pas hésiter à solliciter la MDPH.
• le confinement a été prolongé jusqu’au 15 avril, les externats et internats de semaine n’accueillent donc toujours pas les enfants et adultes mais ils doivent les soutenir au domicile de manière adaptée au besoin (page 17). Voyez vos besoins, vérifiez dans la FAQ ce que vous pourriez attendre de l’établissement (page 25), n’hésitez pas à solliciter leur soutien …. et à nous faire remonter les informations si vous estimez que le soutien fourni ne correspond pas. Des solutions de répit des aidants sont possibles (page 20).

Vous avez peut-être des difficultés avec les TSA de votre enfant/adulte épileptique : la plateforme Autisme Info Service a été renforcée. N’hésitez pas à solliciter leur expertise. Pensez aussi à l’asso de la maladie rare qui pourra vous donner des conseils adaptés ou vous pouvez solliciter EFAPPE, les bénévoles partagent leur expérience de parents-experts !

Nos actions sont référencées dans le site Solidaires-Handicaps.

Nous n’avons pas fait d’article le 1er avril…

En voici un spécial Trouble du Spectre Autistiques et Troubles du neurodéveloppement (TSA, Déficience intellectuelle, TDA-H, DYS, …), qui sont souvent associés à l’épilepsie, surtout lorsqu’elle est précoce et pharmaco résistante. EFAPPE est membre du comité de la stratégie nationale de l’autisme et troubles du neurodéveloppement. Le document joint fait le point sur les actions mises en œuvre dans le contexte CoViD-19 pour les personnes autistes et leurs aidants.

Extrait d’un message reçu de Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, pour le 2 avril, journée internationale de sensibilisation à l’autisme :

… je pense aux parents et aidants des enfants et des adultes autistes, ainsi qu’aux personnes elles-mêmes qui doivent rester confinés à leur domicile ou dans des établissements médico-sociaux. Mais si c’est la journée mondiale de l’autisme, je pense aussi à toutes les personnes en situation de handicap, qui sont également exposées de façon diverse à notre crise, et vivent pour un grand nombre d’entre eux douloureusement cette situation.
C’est aussi la date anniversaire du lancement de la Stratégie nationale, … Vous trouverez en ligne (handicap.gouv.fr), les actions de la stratégie réalisées à date.
J’ai entendu, ces derniers jours, le besoin d’aménagement des règles de confinement notamment pour les personnes qui présentent des troubles graves mais aussi les enfants ayant des troubles importants du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité et qui ont tous besoin de sortir plus fréquemment. Nous avons fait remonter au plus haut niveau le besoin d’aménagement de ces règles de confinement en essayant de concilier l’indispensable protection des personnes, de leurs familles et des professionnels. J’espère avoir des réponses très rapidement.
Je sais que d’autres s’inquiètent d’un risque de non prise en charge sanitaire pour les personnes handicapées qui seraient infectés par ce virus. Je tiens à vous dire, avec force, qu’aucune consigne en ce sens n’a été produite et transmise aux équipes médicales ; le handicap ne peut être en soi, en aucun cas et dans aucun contexte, un critère d’exclusion aux soins. Olivier Véran, ministre des solidarités et de la santé et moi-même sommes mobilisés avec nos services pour produire dans les consignes en ce sens et les schémas d’organisation sanitaire pour les institutions médico-sociales.

Vidéo du Président de la République à l’occasion de la journée de l’autisme

annonçant un assouplissement des règles de sortie pour les personnes autiste

Facebook Live de Sophie Cluzel

avec la déléguée interministérielle TSA-TND Claire Compagnon, 2 avril 17h dédié à la gestion du CoViD-19 pour les personnes et familles concernées par l’autisme.

Foire aux questions du Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées,

voici les nouveautés du 1er avril (voyez les détails de ce qui vous concerne directement dans cette FAQ)

• n° de tel et SMS pour les victimes de violences conjugales
• « L’info accessible à tous – Coronavirus » de Santé publique France : des fiches d’information accessibles, adaptées aux personnes vulnérables, notamment à celles vivant en lieu de vie collectif ou habitat précaire.
• continuité pédagogique pour les élèves à besoins éducatifs particulier et mise en accès libre de la plateforme de ressource des enseignants “cap école inclusive”
• service dédié à l’accompagnement des adultes isolés, mis en place par le GNCRA et conseils pour les personnes autistes adultes pendant le confinement
• foire aux questions sur les différents types de masques et leurs usages

Il y a aussi plein de nouvelles fiches sur le site de l’hôpital Robert Debré dont nous vous avions déjà parlé

Actions en cours

• Une intéressante note du Comité Scientifique CoViD-19 a été publiée le 27 mars sur les personnes en EHPAD. Nous avons demandé un avis abordant les mêmes points pour les 160 000 enfants et adultes handicapés actuellement confinés en établissement médicosociaux. Il faut assurer leur sécurité vis à vis du COVID mais aussi de leurs fragilités mentales, cognitives comportementales et de leurs pathologies.
• avec France Asso Santé, EFAPPE demande que les benzodiazépines (Buccolam, Rivotril) qui ont un usage dans le traitement des personnes hospitalisées pour COVID aient une sécurisation de la continuité d’approvisionnement pour les personnes épileptiques. Nous demandons aussi que les épilepsies soient identifiées par les établissements hospitaliers avec la double nécessité d’avoir toujours accès aux soins indispensables (par exemple une hospitalisation d’urgence pour un état de mal) et d’avoir une prise en charge adaptée en cas de CoViD.

Nous ne pouvons que vous conseiller de préparer votre “dossier urgence” avec

• la fiche COVID-19 patient fragile
• sa fiche urgence Orphanet si c’est une maladie rare et un résumé des difficultés de santé
• le traitement complet (ordonnances)
• le tableau fait par les neurologues-épileptologues de la Ligue Italienne Contre l’Epilepsie en y repérant les antiépileptiques prescrits

… en souhaitant que vous n’en ayez jamais besoin !

Prenez soin de vous et de vos proches.

Pour compléter l’information du 27 mars sur de possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de COVID19, voici un tableau fait par les neurologues-épileptologues de la Ligue Italienne Contre l’Epilepsie.

Les geste-barrière sont toujours nécessaires. Voici quelques tutoriels vidéo utilisables avec votre enfant/adulte handicapé (et utiles pour toute la famille !)

• lavage des mains pédagogique
• lavage des mains avec une solution hydro-alcoolique
• pose et port du masque chirurgical et deux autres pour pouvoir choisir le plus approprié pour votre personne handicapée : vidéo1 et vidéo2

Pour se relaxer, pour mieux dormir, pour se défouler

Des ressources transmises par l’équipe DéfiScience (filière maladies rares dont fait partie le Centre de Référence Epilepsies Sévères)

L’épidémie de coronavirus et le confinement affectent de plein fouet les familles et les établissements médico-sociaux accueillant des personnes handicapées, particulièrement fragilisés dans ce contexte. L’ensemble des communautés associatives, médico-sociales, médicales, se mobilisent pour vous informer et vous soutenir. Plateformes d’écoute et de soutien, recommandations spécifiques pour le confinement, explications en Facile à Lire et à comprendre, etc., retrouvez sur le site de la filière des supports et liens qui pourront vous aider durant cette période. Les informations seront régulièrement remises à jour. L’équipe DéfiScience et l’ensemble des médecins et soignants de nos centres de référence et Compétence vous exprimons à chacun notre soutien, et plus que jamais, notre solidarité.

L’ensemble des ressources répertoriées par DéfiScience est accessible en ligne. Nous mettons ci-dessous les ressources qui n’avaient pas été présentées dans un précédent article EFAPPE.

Certains épileptiques souffrent aussi de troubles du spectre autistique.

Comment vivre le confinement avec un enfant autiste ?

Recommandations émanant de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND. Cliquez ici pour télécharger le document

Coronavirus : aides et idées

Retrouvez sur la page du Centre de Ressources Autisme Île-de-France, toutes les aides, idées, initiatives et outils qui pourront vous aider dans le quotidien avec des personnes autistes. Explorez le site

3 guides avec des recommandations essentielles, illustrés et accessibles à tous

Édités par les Hôpitaux Universitaires de Marseille et le Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent

• Guide Parent / Tuteur : ce que vous devez savoir, bien se préparer, gérer le stress.
• Aider les enfants : des approches simples pour bien gérer le confinement en famille
• Prendre soin de sa santé psychique en temps de confinement

Évaluation du bien-être durant le confinement en lien avec le CoViD-19 Cliquez ici pour accéder à l’étude en ligne

Ce questionnaire a été conçu par l’équipe du Centre Ressource de Réhabilitation Psychosociale (CH le Vinatier) en collaboration avec l’équipe HESPER, de l’université Lyon 1 (Dr J. Haesebaert). Il étudie les facteurs pouvant avoir un impact sur votre vécu du confinement en lien avec l’épidémie CoViD-19 . Il sera envoyé à plusieurs reprises à différents temps de la période de confinement. Merci du temps que vous consacrerez à y répondre, il sera précieux pour mieux comprendre les effets psychologiques de cette période.

Le dernier mais pas le moindre : prenez soin de vous, parents, aidants.

Pour vous aider à vivre cette période le plus sereinement possible, voici un coaching gratuit très intéressant réalisé par un psychiatre, le Dr Emmanuel Contamin et l’équipe PEPPSY (outils vidéo de psychoéducation pour mieux vivre avec nos émotions et renforcer nos ressources de résilience). Vous pouvez recevoir gratuitement chaque jour des vidéos et podcasts d’exercices concrets et efficaces de gestion du stress, de méditation, de régulation émotionnelle. C’est un programme simple et vraiment soutenant, avec aussi un parcours spécifique pour bien vivre le confinement en famille, structurer le temps, organiser l’école à la maison, etc.
L’inscription est gratuite.

Il y a beaucoup d’informations qui circulent sur CoViD-19, CoViD et handicap, CoViD et épilepsie. Où les retrouver toutes ? Sur la page dédiée du Centre de Ressource Handicap Rare épilepsie sévère qui réunit toutes les informations fiables parues, tant pour les adultes que les enfants.

• la CoViD (maladie),
• CoViD, confinement et handicap,
• Confinement, stress et santé mentale,
• CoViD et épilepsie.

C’est une bonne source si on cherche un document. Vous y retrouverez ce que nous avons diffusé au fil des jours sur le site EFAPPE.

Droits et prestations : vous vous posez des questions… Ci-joint un document de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie qui résume tout ce qui peut vous concerner quelle que soit votre situation vis à vis de l’Assurance Maladie.

Les médecins généralistes vous encouragent à ne pas mettre en pause vos soins de base et soins liés aux maladies chroniques. Les médecins généralistes se sont organisés pour offrir les meilleurs soins possibles, que ce soit pour les patients suspects de CoViD-19 ou les soins courants, malgré la crise sanitaire. Aussi, le Collège de la Médecine Générale rappelle que les soins ambulatoires, nécessaires, doivent être poursuivis aussi pour les patients sans suspicion de CoViD-19. Autant que possible, utilisez la téléconsultation.

Précisions sur la façon de procéder pour les médicaments en distribution hospitalière (les ATU en particulier) pour qu’ils soient livrés à votre pharmacie habituelle : Le patient communique son ordonnance à la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie hospitalière qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. Celle-ci procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désignée où le patient pourra le récupérer.

L’Equipe Relais Handicap Rares Auvergne-Rhône-Alpes a regroupé des ressources en FALC et pictogrammes :

Stress et épilepsie font mauvais ménage. La période actuelle génère particulièrement du stress : inquiétudes, changement brutal des habitudes de vie, confinement, cohabitation H24 avec une personne épileptique souffrant aussi de TSA, TDA-H, troubles psycho-comportementaux. Voici donc, en complément de ce que nous vous avions donné les 25 et 24 mars, des ressources qui peuvent vous aider quand l’équilibre personnel ou familial est difficile :

• Le corona-souci [petit guide de gestion de l’incertitude en période de confinement]
• http://www.psycom.org/Espace-Presse/Actualites-du-Psycom/Epidemie-et-confinement-ressources-utiles-pour-notre-sante-mentale
• Prendre soin de sa santé mentale : des ressources proposées par les professionnels des structures de réhabilitation. Centre ressource réhabilitation psychosociale et remédiation cognitive. Pendant la durée du confinement, les professionnels des structures de réhabilitation psychosociale proposent à destination des usagers des services, des petites capsules vidéo et outils afin de prendre soin de sa santé mentale.
• L’Etat a conscience des risques particuliers et publie des Consignes et recommandations applicables à l’organisation des prises en charge en psychiatrie (fiche rédigée le 22 mars)

Des faux policiers (en civil) profitent de la naïveté des gens qu’ils contrôlent dans la rue pour demander le règlement de l’amende en liquide. Si votre proche épileptique sort seul, prévenez-le des arnaques possibles. Des vrais policiers ont une carte professionnelle, ne se font pas payer directement. On refuse catégoriquement de régler !

EFAPPE continue à vous informer des dispositions utiles à connaître pour les personnes handicapées épileptiques dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19

Décret du 23 mars 2020 :

mesures générales face à l’épidémie de CoViD-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire contient quelques mises à jour par rapport au décret précédent, celles présentées par le 1er ministre Edouard Philippe le 23 mars au soir. Nous en avons retenu pour vous :

• vous pouvez faire une promenade quotidienne avec la personne handicapée confinée avec vous. Elle en a probablement besoin ! Restez à plus d’un mètre des autres personnes et appliquez les gestes barrière.
• Les déplacements pour motifs de santé sont autorisés à l’exception des consultations et soins pouvant être assurés à distance et, sauf pour les patients atteints d’une affection de longue durée, de ceux qui peuvent être différé… Nous ne pouvons que vous conseiller de différer ou faire par téléconsultation toutes les consultations qui peuvent l’être
  • Demandez au médecin habituel,
  • Doctolib répertorie les téléconsultations,
  • en Ile de France plateforme régionale de télémédecine dédiée au polyhandicap

Des ressources, des conseils pour vous aider.

• En confinement, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique. La Plate-Forme TOUS MOBILISES, de la Fédération Nationale Grandir Ensemble, accompagne les familles en proposant des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.
• L’hôpital pédiatrique Robert Debré propose des fiches pratiques pour les parents d’enfants ; elles peuvent aussi inspirer les parents d’adultes handicapés.
• Lorsque vous aurez un petit moment tranquille pour un peu de lecture : analyse sur le stress en confinement et mesures préventives à mettre en place. Un autre article issu de l’expérience des sous-mariniers. Heureusement, nous ne sommes pas dans un sous-marin avec notre proche handicapé épileptique ! Mais savoir reconnaître son stress et comment ne pas s’en laisser envahir est fort précieux.
• Si un membre de la famille craque, Numéros d’urgence et d’écoute :
  • Violences sur les enfants 119
  • Violences conjugales 3919
  • En cas de danger immédiat contacter le 17.
• Cellule d’écoute de la Croix Rouge pour les personnes vulnérables : 09 70 28 30 00

Sollicitez de l’aide avant d’être épuisés et de craquer ! Prenez soin de votre enfant, adulte handicapé. Prenez soin aussi de vous, c’est indispensable pour pouvoir prendre soin d’eux

Du site du Secrétariat d’Etat aux personnes Handicapées

• mesures prises pour les ESAT et les travailleurs d’ESAT, publié le 23 mars. Les travailleurs ESAT privés d’activité ont leur revenu maintenu
• La Foire aux Questions a été mise à jour le 23 mars. Ce qui est nouveau :
  • particulier employeur, vous avez suspendu les interventions de votre employé (la femme de ménage, l’assistante maternelle, …), afin qu’il ne soit pas sans ressource.

Anticipez une aggravation éventuelle

Si vous ou votre proche handicapé épileptique confiné avec vous contracte le CoViD…

Source https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

• Les symptômes principaux sont la fièvre ou la sensation de fièvre et la toux. La perte brutale de l’odorat, sans obstruction nasale et disparition totale du goût sont également des symptômes qui ont été observés chez les malades.
  Chez les personnes développant des formes plus graves, des difficultés respiratoires peuvent mener à une hospitalisation.
• Un numéro vert répond à vos questions sur le Coronavirus CoViD-19 en permanence, 24h/24 et 7j/7 : 0 800 130 000.
• Restez à domicile, évitez autant que possible les contacts entre membres du foyer, respectez les règles d’hygiène, appelez un médecin, ne vous rendez pas directement au cabinet, au laboratoire ou aux urgences. Demandez une téléconsultation. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15.

Nos conseils

• Si son épilepsie est sensible à la fièvre, à la fatigue ou au stress attendez-vous à plus de crises, plus fortes. Protégez-le ! Utilisez le paracétamol, pas d’anti-inflammatoires. N’interrompez pas son traitement sans avis médical spécialisé, même s’il prend un médicament immunosuppresseur (ex. Votubia, corticoïdes)
• Dès vos 1ers signes de CoViD-19 prévenez son établissement ou service habituel, qu’une solution d’accueil temporaire ou un relais auprès de la personne au domicile soit envisagé au cas où ce serait utile. Si la personne est habituellement totalement à votre charge, alertez la MDPH de votre Département, l’équipe relais handicaps rares de votre Région, sur votre situation. Faites-vous connaître !
• Dès ses 1ers signes de CoViD préparez un “kit hospitalisation” Ça vous donne le temps de le préparer tranquillement, de rédiger soigneusement et aussi brièvement que possible la page qui décrira ce que vous voulez dire aux soignants sur sa maladie, ses capacités et déficiences habituelles. Vous ne pourrez pas l’accompagner à l’hôpital. Pour ceux qui savent se servir seuls d’un téléphone mobile, prévoyez un téléphone avec son chargeur. Garder communication avec vous peut-être très important pour lui. Prévoyez ce qui pourra le rassurer et un nécessaire de base (vêtements, matériel de toilette) Vous ne pourrez rien apporter ultérieurement à l’hôpital. L’hospitalisation sans pouvoir le visiter peut-être de plusieurs semaines, dites-lui que ça va être long, que vous ne pourrez pas aller le voir, mais que vous penserez à lui positivement chaque jour.

Pas de panique, l’épilepsie seule n’est pas un facteur aggravant du CoViD-19. Nous vous souhaitons de ne pas avoir besoin d’hospitalisation. Mais, comme les explorateurs, il faut prévoir les situations les plus difficiles pour que ça se passe le mieux possible si ça advient.

Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe. Continuez à nous faire remonter ce qui vous pose problème et pour lequel nous pouvons transmettre aux instances de l’Etat. Et aussi ce qui va bien, les bonnes idées à partager avec les autres familles !

Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

Respectez les mesures de confinement. Respectez les gestes barrière. Si vous êtes malade ou si une des personnes qui vit avec vous est malade, ne sortez pas. Le CoViD19 est contagieux un jour avant les 1^ers symptômes puis 13 jours. SI vous avez besoin d’un diagnostic, vous pouvez demander une téléconsultation, pour vous ou pour la personne handicapée.

dans la FAQ du 20 mars, Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées

• Personne handicapée dans l’emploi : comment faire un arrêt de travail ?
• les MDPH restent joignables mais sans accueil physique
  • AAH,AEEH, PCH, aide au logement sont automatiquement maintenus si elles arrivent àéchéance,
  • un circuit court pour les demandes, en particulier liées au confinement à domicile, est mis en place
• des précisions sur l’arrêt de travail du parent d’un enfant, ado, adulte handicapé.
• des informations concernant les enfants scolarisés (unité d’enseignement, ULIS, AVS-AESH) sans oublier ceux dont les parents sont professionnels de santé
• permanence des soins indispensables pour les enfants scolarisés ou en externat : contactez l’établissement qui assurait ces soins
• externats fermés mais doivent veiller au soutien des familles et rester joignables
• c’est le week-end… sans votre enfant s’il est confiné dans son établissement. Gardez le contact !
• Si le confinement chez vous devient trop lourd ou que l’aidant est malade, un accueil temporaire est possible. Appelez l’établissement ou service médicosocial habituel. Les personnes sans suivi habituel peuvent appeler la MDPH.
• Et des informations à destination des professionnels médicosociaux et d’enseignement qui sont mobilisés pour aider les personnes handicapées à vivre cette période.

Médical

• Les consultations et examens médicaux non urgents sont reportés. Dans certains cas, une téléconsultation peut vous être proposée (un smartphone suffit).
• Manque de masques dans les établissements restés ouverts pour les enfants et adultes vulnérables : L’acheminement des masques est en cours. La distribution se fera par l’intermédiaire des Groupements Hospitaliers Territoriaux. (info du SG CIH).
• Ne faites pas de surstock de médicaments ! France-Asso-Santé travaille avec le Ministère pour éviter toute rupture d’approvisionnement des médicaments sensibles. EFAPPE fait remonter l’importance de la continuité d’approvisionnement des antiépileptiques.
• Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : si vous présentez des symptômes similaires à ceux de la maladie CoViD-19, ne pas prendre de l’ibuprofène ou autre antiinflammatoire sans prescription médicale. Une récente étude parue dans la revue médicale The Lancet pointe le possible rôle que pourrait jouer une enzyme dans le mécanisme d’infection au coronavirus. Or, la production de cette enzyme est augmentée par la prise d’ibuprofène. Interrogé sur cette étude, un porte-parole de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), Christian Lindmeier, que les experts médicaux de l’agence spécialisée de l’ONU, « étudiaient la question » avant de se prononcer. « En attendant, nous recommandons d’utiliser plutôt du paracétamol, et de ne pas utiliser l’ibuprofène en automédication. C’est important », a-t-il déclaré. Le paracétamol (Doliprane, etc.) doit toutefois être pris en respectant strictement les doses, car à trop forte dose, il peut être dangereux pour le foie.

Des familles, qui ont leur proche épileptique à domicile avec elles, commencent à nous dire qu’elles sont appelées par l’établissement qui l’accueillait ou un organisme associé à cet établissement ou par l’Equipe Relais Handicaps rares. Dites-nous si ça vous est utile, si un soutien est effectivement proposé quand vous en avez besoin (dans le cadre des règles de confinement) et si ce soutien vous aide.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.