Invitation au “Sommet Epilepsie” samedi 10 février 2018

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Invitation pour tous les adhérents des associations d’EFAPPE
EFAPPE est partenaire d’Epilepsie-France qui organise un Sommet Epilepsie le samedi 10 février à la Mairie du XVème Paris. Nos adhérents y sont chaleureusement conviés.
Le programme est en cours de finalisation. Le Dr Arnaud Biraben interviendra et des tables rondes sont prévues. Les acteurs clés parmi les pouvoirs publics ont été contactés pour intervenir et les confirmations arrivent. Madame Cluzel, la secrétaire d’Etat a été sollicitée.
Il est souhaitable de s’inscrire en ligne en cliquant sur le lien “Je m’inscris en ligne” dans le document disponible ici à ce sujet. L’inscription coute quelques dizaines d’Euros en fonction de votre statut. Le nombre de places restantes est indiquée dans la page web d’inscription.

Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille

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La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille.
Voici le programme et presque toutes les présentations.

11:00    Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence).
11:15    Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles réponses médicosociales ? Pourquoi des établissements F.A.M ou M.A.S spécifiques aux personnes avec épilepsie sévère ? (Florence George, Epi Provence).
12:00    Appel à un Plan National Épilepsies : quels enjeux (Delphine Dannecker, présidente Epilepsie-France et Marie-Christine Poulain, co-présidente EFAPPE)
12:45    Une task forcepour améliorer la prise en charge médicale des patients avec une épilepsie (Emmanuelle Allonneau-Roubertie, FFRE)
13:15    CHU de la Timone : Centre de référence des maladies rares (Professeur Mathieu Milh, neuro Pédiatre)
13:45    pause
14:30    Echanger et s’informer par les réseaux sociaux: intérêts et limites (Jeanne Viethel, Epilepsie-France)
15:00    Connaître pour mieux vivre avec son épilepsie : l’éducation thérapeutique du patient et des proches (Cécile Tréhin, Epilepsie-France : éducation thérapeutique en France, et Françoise Thomas-Vialettes, EFAPPE : éducation thérapeutique du résident en FAM et éducation thérapeutique précoce)
16:00    épilepsie vécue par l’entourage : famille, aidants, quel équilibre ? (Françoise Thomas-Vialettes EFAPPE : échanges avec la salle et témoignages)
17:00    conclusion

 

Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi

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Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE.
L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à leurs besoins, leurs aidants ou les professionnels qui les accompagnent peuvent faire appel à l’expertise de l’Equipe Relais Handicaps Rares de la région, au Centre de ressources handicap rare épilepsie sévère FAHRES. Le dispositif “Une réponse accompagnée pour tous” concerne toutes les personnes en situation de handicap complexe sans solution. EFAPPE interviendra sur la spécificité des handicaps rares avec épilepsie sévère, dans une grande région où il n’y a aucun établissement spécifique épilepsie pour adultes et un seul établissement pour enfants, à Toulouse.
Françoise THOMAS-VIALETTES, expert bénévole EFAPPE, aura plaisir à vous rencontrer.

Enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie

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Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un dispositif avec airbag Il est diffusé largement par le truchement de différentes associations nationales. Il comporte 19 questions (avec au moins un oubli de traduction en français… mais facile à comprendre). Ce questionnaire vous demandera environ 5 minutes pour son remplissage.

Décision de justice

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Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le fond du 30 mars 2017 et un article paru dans « Le Parisien ». Pour son avocat, maître Edouard Bourgin, ce jugement du tribunal de grande instance de Grenoble fait date « C’est la première fois qu’en France un tribunal accepte d’indemniser une victime qui souffre de graves crises d’épilepsie qu’on ne peut pas soigner, afin qu’elle puisse être prise en charge à vie et surveillée 24h sur 24. » Voir en particulier page 8 du jugement l’évaluation des risques liés à cette épilepsie amenant à une assistance permanente.

Congé du proche aidant (depuis le 01/01/2017)

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En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, 58 % d’entre eux sont des actifs, et près de 80% ont moins de 65 ans.
Ce congé permet de mieux concilier des temps d’aide et des temps de travail, notamment pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants.
Ce n’est pas “le Pérou”: 15 jours de préavis ; 3 mois maxi (sur toute une carrière) ; la durée minimale de chaque période de congé est d’une journée. Mais cela peut être un temps partiel et c’est toujours bon à connaître en cas de besoin…
Pour en savoir plus, voir la page correspondante dans service-public.fr …

Colloque Epilepsies et Situations de handicap avec l’Assemblée des Départements de France

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Mercredi 5 avril 2017 s’est tenu le Colloque « Épilepsies et Situations de Handicap » organisé par l’Assemblée des Départements de France et EFAPPE.
Ce colloque a rassemblé des élus départementaux, directions des affaires sociales de départements, directions de MDPH, responsables médicaux et médicosociaux et représentants des associations avec pour objectif de faire connaître les épilepsies au travers de témoignages et de présenter des solutions et pistes possibles pour une meilleure prise en charge des personnes concernées. Nous nous attacherons ensemble à faire fructifier les idées et les déterminations qui sont ressorties de cette journée.

Ci-joint le programme (intervenants, résumé des présentations et tables rondes), le document “ÉPILEPSIES : MALADIES CHRONIQUES ET SITUATIONS DE HANDICAP. Réflexions partagées pour un Plan national et une prise en charge globale des personnes épileptiques” remis aux participants ainsi que l’article sur ce Colloque qui a été publié dans la Gazette des communes.
Vous trouverez en page établissements/la situation les documents sur les établissements et services pour épileptiques auxquels la 2ème table ronde s’est référée.
La biographie des intervenants est disponible ici.

quelques nouvelles au sujet de la santé

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Voici quelques informations récentes sur la santé: Fondation générale dispensaire de Lyon, santé buccodentaire, consultations de neurologie à distance, etc. Bonne lecture.

Parce que se soigner quand on a un handicap peut être problématique, Cette fondation propose des consultations médicales adaptées au handicap À Vaulx-en-Velin, dans l’agglomération lyonnaise, un cabinet médical propose depuis janvier 2017 des consultations adaptées aux besoins de personnes handicapées en “échec de soins”. Un concept bien pensé, expérimenté à Annecy depuis 2012

La santé buccodentaire:

  • Pour ses résidents souffrant d’épilepsie sévère, le FAM les 4 jardins en Isère a signé une convention avec des dentistes du réseau Handidents qui viennent sur place faire une visite de contrôle puis orientent selon les soins à effectuer. Tous les résidents peuvent ainsi bénéficier d’un suivi régulier et d’une planification des interventions avant que ce soit une urgence douloureuse!

Depuis février 2017, un FAM pour épileptiques expérimente les consultations de neurologie à distance. Lire l’article joint.

Un site Internet pour que professionnels ou usagers signalent en quelques clics un événement sanitaire indésirable, plus simple d’utilisation qu’auparavant. On peut y signaler les effets indésirables survenus après la prise d’un médicament, dus à un dispositif médical, et aussi ceux liés à un produit ou une substance de la vie courante (complément alimentaire, produit cosmétique, produit d’entretien…), ou encore un acte de soin.

Rapport “Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie”

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Un intéressant rapport vient d’être publié le 03/03/2017 par le CREAI Rhône-Alpes Auvergne intitulé “Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie”.
Etude nationale réalisée en 2015 et 2016 pour le Comité national des directeurs d’établissements pour personnes épileptiques (CNDEE), sur la “plus-value” contemporaine et la spécificité de ce type d’établissements et de services spécialisés dans le soin, le soutien et l’accompagnement des épilepsies “sévères”.
Consulter le rapport. C’est long (65 pages) et technique 😉 mais il y a beaucoup d’informations intéressantes. Bonne lecture !

Dépakine & Cie: mise à disposition d’une carte patiente

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Une carte éducationnelle est mise à disposition des patientes. Elle sera normalement remise lors de la consultation avec le spécialiste. Elle peut également être remise par les médecins généralistes et les pharmaciens si la patiente ne l’a pas déjà en sa possession.
Chaque pharmacie recevra 12 exemplaires de cette carte patiente par courrier. Il est possible d’en commander si besoin auprès des sociétés pharmaceutiques concernées.

Vous pouvez aussi trouver plus d’information et des documents annexes dans la page de l’ANSM à ce sujet.

Pose de la première pierre du FAM les passerelle de la Dombes

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La pose de cette première pierre aura lieu à Tramoyes ce vendredi 17 février à 15h en présence des officiels de l’Ain et des nombreux acteurs impliqués dans ce projet. Le communiqué de presse est disponible ici.

Si vous êtes intéressés, contacter l’Orsac : (cliquez sur le logo)

Permanence EPI-EFAPPE, infirmiers case-managers et numéro vert à IDEE, SESSAD, FAM

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Nouveautés 2017 pour les enfants ou adultes handicapés par une épilepsie

Insuffisances du système de santé, diversité des situations médicales, complexité du parcours de soins et de vie des personnes épileptiques … Les médecins, directeurs d’établissements médico-sociaux et représentants d’associations de patients réfléchissent aux réponses dont les personnes épileptiques ont besoin pour une meilleure coordination des soins (primaires, secondaires, tertiaires) coordonnée avec une prise en compte des besoins sociaux (scolarité, travail, handicap…), c’est à dire une prise en compte individualisée et coordonnée des besoins à tous les âges de la vie En Auvergne-Rhône-Alpes, par leurs actions concertées auprès de l’ARS, des réponses sont peu à peu apportées. Voici les nouveautés 2017 dans lesquelles EFAPPE et l’association régionale EPI sont impliqués :

A l’Institut des Epilepsies IDEE, Lyon,

 – des infirmiers case-managers proposent un accompagnement personnalisé des patients atteints d’épilepsies. Ils répondent à toutes vos questions, vous accompagnent dans toutes les situations, lors d’entretiens téléphoniques et/ou en présentiel. Une permanence téléphonique aux heures ouvrables du lundi au vendredi est assurée au numéro vert :

Vous pouvez leur écrire à cette adresse : infirmier-idee@idee-epilepsy.org

 – Une permanence EPI-EFAPPE les jeudi après-midi à IDEE. Venez avec vos questions, partager avec un parent-expert qui pourra vous aider de l’expérience des familles et professionnels rencontrés en 14 ans d’engagement associatif : définir son besoin, savoir à qui s’adresser, ce qui peut aider, connaître ses droits, ne pas rester seul avec ses questions et difficultés. Ecrire à epi.assoc@free.fr ou téléphoner au 06 09 72 28 51 pour prendre rendez-vous

Un établissement et un service viendront prochainement s’ajouter à l’offre médicosociale existante

– “Pose de la 1ère pierre” le 17 février 2017 d’un Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) pour adultes handicapés par une épilepsie sévère en construction à Tramoyes (Ain),

– un SESSAD pour enfants (0-20 ans) du Grand-Lyon, handicapés par une épilepsie sévère ouvrira d’ici l’été. Voir les Préconisations EFAPPE, l’appel à projet et l’avis de classement .
Les familles concernées peuvent dès maintenant déposer un dossier de demande d’orientation auprès de la MDPH.

Ça bouge aussi dans les autres régions, d’autres projets se concrétisent, que nous espérons vous annoncer bientôt. Partout – y compris en Auvergne Rhône-Alpes – il manque des réponses adaptées à chaque besoin, sur le territoire de vie des enfants et adultes handicapés par des épilepsies sévères. Signez et faites signer la Petition nationale pour un Plan National Epilepsie. Contactez l’association de votre région http://efappe.epilepsies.fr/?page_id=332 , créez-la s’il n’y en a pas, pour faire entendre partout, en coordination avec les médecins, établissements médicosociaux et associations, les besoins des personnes handicapées par l’épilepsie.

13 février 2017, Journée Internationale des Épilepsies. Soyons visibles !

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Des évènements pour s’informer, rencontrer les soignants, chercheurs, professionnels médico-sociaux et associations.
Cette liste sera complétée au fur et à mesure des infos reçues.

  • Brest, Lorient, Rennes, St Brieux: voir le trac d’information chez Epi Bretagne
  • Clermont-Ferrand: une journée au CHU Gabriel Montpied, stands 10h-16h30 & conférences 17h-19h. Affiche et communiqué de presse joints.
  • Grenoble: une journée au CHU, stands et conférences. Programme et affiche joints ici.
  • Lyon: à partir de 14h Portes Ouvertes à L’institut des Epilepsies IDEE. Programme dans leur site.
  • Nantes & Angers: animations et information de 8h à 17h dans les CHUs. Affiche jointe ici.
  • Strasbourg & Nancy: stands dans les CHUs respectifs.
  • Tours: des conférences. Affiche jointe ici.

Et autour de cette date:

  • 2 février Paris: tables rondes http://www.fondation-epilepsie.fr/
  • 4 février Marseille: conférences. Invitation jointe ici.
  • 4 février Strasbourg: action d’information grand public en partenariat avec les clubs de basket professionnel lors des matchs Strasbourg-Le Mans et Nancy-Châlons-Reims.

Une pétition à signer et faire signer. pétition pour un Plan National Epilepsie
#EpilepsieDay sur les réseaux sociaux

Prenez un selfie, Partagez-le sur les réseaux sociaux avec le hashtag #EpilepsyDay. Soyons visibles !

Petition nationale pour un Plan National Epilepsie

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EFAPPE, vous adresse à tous ses meilleurs voeux pour 2017, partage et mobilisation !

Avec Epilepsie France nous lançons une « pétition pour un Plan National Epilepsie » demandant des moyens supplémentaires dédiés à la prise en charge médicale, médico-sociale et sociale des personnes concernées. Merci de signer cette pétition et de la diffuser largement. Si chacun contacte au moins 10 personnes proches qui à leur tour signent, nous pourrons montrer notre force !

Bien à vous

Anne-Sophie Hallet et Marie-Christine Poulain, coprésidentes EFAPPE

formation “Epilepsie et objets connectés”

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L’institut IDEE organise une après-midi de formation sur l’épilepsie et les objets connectés. Formation ouverte à tous et gratuite mais inscription préalable indispensable.
Téléchargez le tract de présentation et le formulaire d’inscription.

Emission de radio sur l’épilepsie

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logo_FFRESuite à la conférence de presse « vivre avec son épilepsie » du 3 octobre 2016, Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, Directrice Générale FFRE et Françoise THOMAS-VIALETTES, expert EFAPPE, ont été invitées à parler d’épilepsie dans le cadre de l’émission “Forme, santé et bien-être” diffusée le 14 octobre sur IDFM98. Vous pouvez écouter le podcast sur le site FFRE.

Journée d’information grand public à Toulouse

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Le 10 novembre 2016 lors des 19èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse joints.

  • 10h30 à 13h 80 personnes ont participé aux Conférences au Centre de Congrès, animée par Françoise THOMAS-VIALETTES fédération d’associations EFAPPE. Les powerpoint des conférences et tables rondes ci-joints (avec les liens dans le texte)

Merci à tous pour cette très intéressante session très bien préparée et pour la qualité des échanges ! Merci à LFCE qui, depuis 3 ans, organise avec les associations de malades un évènement ouvert à tous lors de ce congrès professionnel JFE. Rendez-vous à Marseille octobre 2017.
Des bénévoles des associations de malades ont par ailleurs animé un stand pendant les JFE et ont assisté aux conférences professionnelles pour enrichir leurs connaissances. 3 jours intenses et passionnants.

  • 13h30 à 15h30 visite de la MECS de Castelnouvel, établissement scolaire pour enfants et ados épileptiques. L’équipe de la MECS a assuré le transport depuis le site du congrès, offert un excellent buffet pour un repas rapide tout en discutant puis piloté la visite par petits groupes et répondu aux questions des visiteurs tout en s’adaptant à leurs contraintes d’horaires de train ou d’avion. Grand merci à toute l’équipe!

  • 15h à 17h Les familles d’enfants, ados, jeunes adultes et les associations se sont rencontrées pour évoquer le manque de places médicosociales adultes adaptées en sortie de la MECS lorsque l’épilepsie est handicapante. Cette rencontre a permis aux familles de se rencontrer, de comprendre le contexte et les démarches et d’exprimer la volonté de réfléchir ensemble aux attentes et besoins des jeunes adultes et de les faire prendre en compte. A suivre!