La seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, est riche d’informations utiles (voyez la bibliographie) et présente les projets portés par FAHRES et auxquelles EFAPPE et associations membres participent.
Soutenez le programme “Souris DRAVET”
Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET:
Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice),
La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse.
Ce programme comporte trois étapes :
- obtenir des souris qui développent la mutation souhaitée pour la recherche sur la maladie.
- confirmer que les descendants ont le syndrome de DRAVET,
- publier ces recherches afin que les scientifiques aient confiance en ces animaux expérimentaux et sachent les utiliser pour la recherche.
Pour en savoir plus sur ce projet et le soutenir. . . . Attention: clôture vers le 21/06/2016 !
compte rendu de la journée épilepsie du 27/02/2016 à Marseille
Le 27 février 2016 avait lieu une journée d’information sur les épilepsies au CHU la Timone à Marseille, avec la participation des associations. Voici les notes prises par une participante, Marylène Laurent, présidente de l’association “Enfants de West“.
Guide des mesures de protection juridique en facile à lire
Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile à lire. Bonne lecture !
Vous trouverez toutes les information que nous avons collectées sur ce sujet dans la page “Curateur ou tuteur familial” du site.
Anxiété et épilepsie
Anxiété et épilepsie : l’échelle GAD7 (version française) est recommandée pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Voir tout l’échelle à ce sujet au Canada et dans le site de la Ligue Française contre l’Epilepsie (nécessite un accès professionnel).
Réunion publique “Passerelle de la Dombes” le 5 avril à Tramoyes
Le Foyer d’Accueil Médicalisé « les passerelles de la Dombes » sera prochainement en construction à Tramoyes (Ain), au nord de Lyon. Il est géré par ORSAC. EPI en est partenaire. Ce FAM accueillera 40 adultes de la région, avec épilepsie sévère et déficiences associées, sera ouvert 365 jours/an avec présence infirmière permanente. Il aura aussi 2 places d’accueil temporaire.
Réunion publique pour la présentation du projet du foyer d’accueil médicalisé le mardi 05 avril 2016 à 19h30, salle des fêtes de Tramoyes. Entrée libre.
Discours d’ouverture : Henri MERCANTI, maire de TRAMOYES & Pascal PROTIERE, président de la CCMP (Communauté de communes de Miribel et du Plateau),
Présentation de l’association ORSAC : Monsieur GARRONE, vice président du secteur handicap,
Présentation de l’association EPI : Monsieur DI MATTEIS, président
Présentation générale du projet : Madame ROKAIBI, chef de Projet
Présentation du projet de vie : association EPI – Monsieur MARTIN
Présentation de l’épilepsie : Docteur DIDELOT, épileptologue
Intervention de Madame LAPLANE de la Fondation IDEE
Présentation du projet architectural : Madame CHARDEYRON
Question/réponse avec la salle.
Décision de justice en rapport avec l’épilepsie
Une victime d’un accident, présentant de graves crises d’épilepsies (mal épileptique) et déficiences associées a fait reconnaitre et indemniser son besoin de surveillance permanente. Voir la décision de justice contenant un rapport d’expert détaillé (pages 5 & 6) sur le handicap de cette personne et l’évaluation de la nécessité d’aide par une tierce personne.
Neurokids, une application pour épileptique
Une appli’ de suivi de l’épilepsie sur smartphone, faite par l’association Neurokids, très simple d’utilisation pour compter les crises mais mérite quelques améliorations. Cela dit elle peut être recommandée en l’état. Un outil pratique pour objectiver le nombre de crise et faire le lien avec les changements de traitement.
Article publié par « Sciences et Avenir » à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie :
Article publié par « Sciences et Avenir » à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie : « l’épilepsie : définition, symptômes, traitement ».
Journée européenne pour l’épilepsie
Journée Internationale pour l’Epilepsie: rencontres et conférences dans nos régions pour s’informer, rencontrer les associations, les médecins et chercheurs:
- à Grenoble 8 février 2016 9h-16h au CHU
- à Angers 8 février 2016 au CHU, halls Larrey et Debré
- en Bretagne Lundi 8 Rennes, Mardi 9 St Brieuc, Mercredi 10 Brest, Jeudi 11 Lorient
- à Strasbourg Lundi 8 février 2016 au CHU
- à Paris (FFRE) Lundi 8 février 2016
- à AVRANCHES (Manche) Mardi 9 février 13H-17H hall de l’hôpital; 02 33 36 27 20
- à Marseille Samedi 27 Février 2016 9h-13h Amphithéâtre Adultes HA1
Hôpital de la Timone; 04 91 38 58 31
Suivez les liens dans cet article pour informations détaillées sur ces évènements
Journée européenne pour l’épilepsie à Paris (FFRE)
La FFRE organise deux événements à Paris à l’occasion de cette journée d’information sur l’épilepsie.
Attention les dates limites sont dépassées pour s’inscrire….
Journée européenne pour l’épilepsie en Alsace
à Strasbourg AEGE organise le lundi 8 février conjointement avec Epilepsie France et les services de Neurologie et de Neuropédiatrie une journée d’informations dans le CHU de Hautepierre.
Journée européenne pour l’épilepsie en Bretagne
Pour la Bretagne c’est tout une semaine consacrée à l’épilepsie avec contact de la presse régionale.
Cycle de conférences sur “Epilepsie et Recherche” avec les docteurs Arnaud Biraben et Catherine Allaire.
Présence dans le hall des hôpitaux
- Lundi 8 Rennes
- Mardi 9 St Brieuc
- Mercredi 10 Brest
- Jeudi 11 Lorient
Vendredi 12 dernière conférence le soir au Planétarium de Bretagne à Pleumeur Bodou !
Tous les détails dans leur site.
Et une émission de radio parle de ces journées.
Journée européenne pour l’épilepsie à Angers
Au CHU d’Angers dans les halls de Larrey et Debré le lundi 8 février .
– Stand avec posters d’explication sur l’épilepsie
– distribution du quiz dans les files d’attentes, bon de consultation pour provoquer la discussion avec les patients, les ambulanciers qui les accompagnent, les étudiants en médecine qui vont et viennent ….
Journée européenne pour l’épilepsie à Grenoble
Chaque année, se tient une journée internationale consacrée à faire connaitre l’épilepsie auprès du grand public. C’est aussi l’occasion d’intéresser les professionnels de santé au cas d’une maladie qui est mal connue, et au sujet de laquelle encore de nombreuses idées reçues circulent.
le lundi 8 février 2016, se tient au CHU de GRENOBLE, en partenariat avec les associations de malade et les structures médico-sociales spécialisées de la région, une journée d’animations :
- Stands et présentations des activités associatives et structures professionnelles (Hall Vercors, Rez-de Chaussée haut du CHU)
- Posters affichés et visite organisée des posters par les neurologues épileptologues du service.
- Ateliers d’éducation thérapeutique du patient épileptique (4ème étage unité L, EFSN)
- Ateliers « Venez enregistrer votre activité cérébrale ! » avec l’équipe des EFSN, 4ème étage, unité L.
Les ateliers d’éducation thérapeutique concerneront les thèmes suivants :
- Mieux connaitre la maladie épileptique de 10h à 11h30
- Conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie de 13h à 14h30
- Epilepsie et permis de conduire de 14h30 à 16h.
Contact auprès de l’infirmière coordinatrice de l’ETP : CLendisco@chu-grenoble.fr
Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares
Mardi 12 Janvier a eu lieu la journée ” Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares”.
Etant parties-prenantes de ce dispositif handicaps rares, la présidente EFAPPE faisait partie des intervenants, tout comme des professionnels du Centre de Ressource FAHRES épilepsie sévère. Voir le programme.
De façon imprévue et informelle, ces personnes ont pu échanger quelques mots avec Mme Ségolène Neuville autour d’un poster présentant une enquête sur les personnes handicapées épileptiques en établissements médicosociaux, et de souligner le besoin d’une part d’établissements spécifiques et d’autre part d’une meilleure prise en compte de l’épilepsie dans tous les établissements. L’épilepsie concerne une personne handicapée sur 6 en établissement médicosocial…. et un nombre inconnu à domicile souvent faute d’une réponse médicosociale adaptée.
Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion auprès de Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
Vous trouverez ci-joint le communiqué de presse diffusé ce jour concernant la journée organisée hier.
350 participants attentifs dans la salle, beaucoup de professionnels et quelques associatifs dont plusieurs représentants des associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères.
Création d’une association en Finistère: “Les oiseaux libres”
EFAPPE vous informe de la création d’une association en Finistère: “Les Oiseaux Libres”. Elle a pour objet principal d’obtenir la création d’une structure médico-sociale pour adultes épileptiques avec des troubles associés sévères. Un document de présentation donne des informations sur ce projet.
Envie de rejoindre cette équipe pour faire avancer ce projet?
Contact: association “Les Oiseaux Libres” chez Marie-Hélène JIGOUREL, présidente
30 rue de Glasgow, 29200 Brest
lesoiseauxlibres29@gmail.com – 06 82 19 59 79
un chien d’alerte pour épileptique
Une représentante de l’association Paratonnerre a participé à une formation “chiens d’alerte épilepsie” en Belgique, même si ça n’existe pas encore en France. Voici son compte-rendu.
conférence grand public à Montpellier le 06/11/2015
80 personnes ont assisté aux Conférences Publiques du vendredi 6 novembre 2015 après-midi lors des 18emes Journées Françaises de l’Epilepsie à Montpellier sur le thème:
Plus de 500 000 personnes épileptiques, quelle prise en compte ?
Personnes épileptiques et leurs familles, aidants ainsi que professionnels intervenant auprès de personnes épileptiques ont écouté avec intérêt, échangé avec les conférenciers et les représentants associatifs présents, sont repartis avec de la documentation.
Quelques photos des conférenciers…
Conférences et tables rondes:
- Plus de 500 000 personnes épileptiques en France, variété des épilepsies, des causes, de l’impact. Prise en charge inégale et insuffisante. Solutions ? Dr Ch.Dravet J.Dufay F.Thomas-Vialettes (CNE)
- Canabinoïdes et épilepsie Dr C. Marchal (neurologue CHU Bordeaux)
- Parler de ses crises à la personne épileptique, comment, pourquoi ? R.Champion (ARIANE) Ph.Kahn (AEGE)
- Parcours de soin et de vie: quand l’épilepsie est un handicap. J.Lancrenon (Paratonnerre) F.Roy-Bacconnet (VADLR) I.Robin (ER-HR) Dr MC. Perrier(neurologue) F.Blatché (Lou Têt)
Associations représentées: CNE, EFAPPE, Epilepsie France, LFCE, EPI, EPI Bretagne, EPI Provence, Ariane, Accueil Epilepsies Grand Est, Epilepsie PACCA, Enfants de West, Alliance Syndrome de Dravet, APESAC, Paratonnerre, ASTB, Syndrome Angelman France, GPF.
Concours photo
Concours photo pour la journée internationale de l’épilepsie 2016. Voir tous les détails dans le document (en anglais) joint.
Theme ‘Yes, I can”, to demonstrate achievement in overcoming obstacles, or achievement despite obstacles.
Thème “Oui je peux” pour montrer une réussite/une réalisation/un accomplissement surmontant les obstacles.
Date limite pour participer: 10 janvier 2016
Les meilleures photos seront exposées au Parlement Européen du 1er au 5 février 2016 pour l’exposition de la journée internationale de l’épilepsie.
Toutes les photos seront sur la galerie photo du site web epilepsy day
IBE= International Bureau of Epilepsy (l’association internationale des associations sur l’épilepsie).
Le CNE, dont EFAPPE est membre, est le membre français de l’IBE.