Pr Dominique BONNEAU du CHU d’Angers
UBA5 est un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant.Voir l’article complet!
Un cerveau virtuel à l’image de celui d’une personne atteinte d’épilepsie a été reconstitué pour la première fois. Cette avancée aide à comprendre le fonctionnement de la maladie et à préparer l’intervention chirurgicale. Les résultats publiés en ligne sur le site de la revue Neuroimage du 28 juillet 2016 ont été cosignés par des chercheurs du CNRS, de l’Inserm, d’Aix-Marseille Université et de l’AP-HM.
La restitution officielle de l’enquête REPEHRES s’est tenue jeudi 23 juin. REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Voir les liens ci-dessous :
“Il n’y a plus qu’à” poursuivre pour obtenir un jour une réponse médicosociale “normale”, une prise en compte du handicap et des compétences adaptée aux besoins de chaque personne souffrant d’épilepsie, dans toutes les régions de France, quelles que soient leurs difficultés et handicaps associés. Rejoignez nos associations, ensemble nous avancerons !
Dans le cadre d’un appel à projet pour la création d’un SESSAD sur le territoire lyonnais pour enfants avec handicaps rares à composante épilepsie sévère, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a demandé à EFAPPE de formuler des préconisations destinées à constituer un cahier des charges.
Nous avons constitué un groupe de réflexion au sein d’EFAPPE, il a regroupé des parents d’enfants qui pourraient ou auraient pu être concernés par un tel SESSAD et nous avons remis un document de préconisation à l’ARS. Ce document donne nos préconisations pour un SESSAD pour enfants avec handicap rare à composante épilepsie sévère. Les annexes contiennent notre méthode de travail et des documents, échanges et compte-rendus qui ont soutenu notre réflexion. Le site EFAPPE et les sites des associations membres contiennent un grand nombre d’informations sur les épilepsies sévères, qui pourront être utiles aux répondants à l’appel à projet.
EFAPPE peut être contacté par les répondants au 06 09 72 28 51 ou par mail efappe [chez] yahoo.fr, par courrier postal EFAPPE 36 rue de St Robert 38120 St Egrève
La seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, est riche d’informations utiles (voyez la bibliographie) et présente les projets portés par FAHRES et auxquelles EFAPPE et associations membres participent.
Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET:
Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice),
La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse.
Ce programme comporte trois étapes :
Pour en savoir plus sur ce projet et le soutenir. . . . Attention: clôture vers le 21/06/2016 !
Le 27 février 2016 avait lieu une journée d’information sur les épilepsies au CHU la Timone à Marseille, avec la participation des associations. Voici les notes prises par une participante, Marylène Laurent, présidente de l’association “Enfants de West“.
Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile à lire. Bonne lecture !
Vous trouverez toutes les information que nous avons collectées sur ce sujet dans la page “Curateur ou tuteur familial” du site.
Anxiété et épilepsie : l’échelle GAD7 (version française) est recommandée pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Voir tout l’échelle à ce sujet au Canada et dans le site de la Ligue Française contre l’Epilepsie (nécessite un accès professionnel).
Le Foyer d’Accueil Médicalisé « les passerelles de la Dombes » sera prochainement en construction à Tramoyes (Ain), au nord de Lyon. Il est géré par ORSAC. EPI en est partenaire. Ce FAM accueillera 40 adultes de la région, avec épilepsie sévère et déficiences associées, sera ouvert 365 jours/an avec présence infirmière permanente. Il aura aussi 2 places d’accueil temporaire.
Discours d’ouverture : Henri MERCANTI, maire de TRAMOYES & Pascal PROTIERE, président de la CCMP (Communauté de communes de Miribel et du Plateau),
Présentation de l’association ORSAC : Monsieur GARRONE, vice président du secteur handicap,
Présentation de l’association EPI : Monsieur DI MATTEIS, président
Présentation générale du projet : Madame ROKAIBI, chef de Projet
Présentation du projet de vie : association EPI – Monsieur MARTIN
Présentation de l’épilepsie : Docteur DIDELOT, épileptologue
Intervention de Madame LAPLANE de la Fondation IDEE
Présentation du projet architectural : Madame CHARDEYRON
Question/réponse avec la salle.
Une victime d’un accident, présentant de graves crises d’épilepsies (mal épileptique) et déficiences associées a fait reconnaitre et indemniser son besoin de surveillance permanente. Voir la décision de justice contenant un rapport d’expert détaillé (pages 5 & 6) sur le handicap de cette personne et l’évaluation de la nécessité d’aide par une tierce personne.
Une appli’ de suivi de l’épilepsie sur smartphone, faite par l’association Neurokids, très simple d’utilisation pour compter les crises mais mérite quelques améliorations. Cela dit elle peut être recommandée en l’état. Un outil pratique pour objectiver le nombre de crise et faire le lien avec les changements de traitement.
Article publié par « Sciences et Avenir » à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie : « l’épilepsie : définition, symptômes, traitement ».
Journée Internationale pour l’Epilepsie: rencontres et conférences dans nos régions pour s’informer, rencontrer les associations, les médecins et chercheurs:
Suivez les liens dans cet article pour informations détaillées sur ces évènements
La FFRE organise deux événements à Paris à l’occasion de cette journée d’information sur l’épilepsie.
Attention les dates limites sont dépassées pour s’inscrire….
à Strasbourg AEGE organise le lundi 8 février conjointement avec Epilepsie France et les services de Neurologie et de Neuropédiatrie une journée d’informations dans le CHU de Hautepierre.
Au CHU d’Angers dans les halls de Larrey et Debré le lundi 8 février .
– Stand avec posters d’explication sur l’épilepsie
– distribution du quiz dans les files d’attentes, bon de consultation pour provoquer la discussion avec les patients, les ambulanciers qui les accompagnent, les étudiants en médecine qui vont et viennent ….
Chaque année, se tient une journée internationale consacrée à faire connaitre l’épilepsie auprès du grand public. C’est aussi l’occasion d’intéresser les professionnels de santé au cas d’une maladie qui est mal connue, et au sujet de laquelle encore de nombreuses idées reçues circulent.
le lundi 8 février 2016, se tient au CHU de GRENOBLE, en partenariat avec les associations de malade et les structures médico-sociales spécialisées de la région, une journée d’animations :
Les ateliers d’éducation thérapeutique concerneront les thèmes suivants :
Contact auprès de l’infirmière coordinatrice de l’ETP : CLendisco@chu-grenoble.fr